Так говорят иногда ухаживающие, когда заходит речь о терминальной деменции с утратой глотательного рефлекса. Периодически этот вопрос всплывает в чате канала и в личке у меня, поэтому я решила сделать отдельный пост.
Итак, дисфагия (нарушения глотания) при тяжелой деменции. Это частый и закономерный симптом, связанный с подготовкой к умиранию. Причины его – собственно говоря, в самой болезни, когда атрофические процессы в головном мозге доходят до глубоких слоев, поражая зоны, ответственные за жизненно важные функции.
Глотательный рефлекс – врожденный, младенчики уже внутриутробно проглатывают околоплодные воды, и его утрата при деменции обычно говорит о том, что наступает терминальная (окончательная) фаза болезни. При этом тело значительно снижает базовый метаболизм, уходит в режим энергосбережения, снижается качество и скорость пищеварения и всасывания, голода тоже почти нет. Именно поэтому у многих больных в терминальной фазе деменции, даже если глотание еще сохранено, аппетит сильно снижен. Буквально две ложки еды – и сжимают зубы. Отворачиваются.
Вполне естественно, что близкие хотят накормить. И да, для людей с дисфагией предлагаются цветные стаканы, яркая сервировка, красивая подача, специи и ароматные горячие блюда. В клинических рекомендациях перечень есть, как кормить людей с дисфагией, и у меня были посты. Но это все неактуально для терминальной деменции – когда человек подолгу держит пищу во рту, не понимая, как проглотить, или она вываливается из рта. И когда накормить не получается, родные пытаются применять «достижения медицины» - зондовое питание, гастростому или парентеральное («капать» смеси специальные). Но эти методы не показаны для людей с тяжелой деменицей. И это не я выдумала и дезинформирую тут вас – так сказано и в отечественных, и в мировых рекомендациях. Давайте подробнее.
🌱наши рекомендации по нутритивной поддержке взрослых в паллиативной помощи, 2021 говорят следующее:
Несмотря на то, что зондовое питание широко используется, исследования не показывают значимых данных за активное его применение при прогрессирующей деменции или у пациентов, находящихся в терминальной стадии иных хронических заболеваний.
В некоторых случаях установка гастростомы является неоправданной с этической и медицинской точки зрения. Пациенты с неблагоприятным прогнозом (которые, вероятно, не проживут более 30 дней после наложения гастростомы) и пациенты с тяжелой (терминальной) деменцией должны быть избавлены от проведения инвазивных и дорогостоящих процедур.
не рекомендуется рутинное назначение парентерального питания … у пациентов с различными формами деменции, в том числе с болезнью Альцгеймера в терминальной стадии заболевания.
🌱 Европейское Руководство ESPEN по питанию и гидратации при деменции, 2024: энтеральное и парентеральное питание не рекомендуется для пациентов с тяжёлой деменцией или в терминальной стадии заболевания.
🌱 Marie Curie (Великобритания): отказ от еды и питья является естественной частью процесса умирания при деменции. Принудительное кормление может привести к дополнительному стрессу и не продлевает жизнь пациента, и может также привести к осложнениям – обычно это аспирация, пневмония, пролежни слизистой пищевода.
Поэтому да, если ваш подопечный утратил глотательный рефлекс, имея тяжелую деменцию, и вы попробовали лечебное питание в жидком виде или с загустителями – вы сделали максимум. Пора отпустить и дать спокойно уйти.
И я понимаю, это сложно – сказать себе, что ты не всесилен, у тебя нет власти над смертью, добровольно отойти в сторону, позволяя Мадам подойти ближе к постели любимого родственника. Но смерть - это часть жизни, это выдох после вдоха, ночь после солнечного дня. С ней можно спорить в реанимациях после травм, или когда болезнь излечима. А когда нет – давайте не будем мучить человека дольше необходимого. От этого никому хорошо не будет.
Берегите себя и близких, и будьте здоровы♥️
Комментарии здесь я не успеваю мониторить, поэтому обсуждение - в этом же посте в основном блоге, телеграм.
Моя книга "Растворяющиеся люди" для тех, кто ухаживает за близким с деменцией - в Озон , а также на ВБ, а в электронном и аудиоформате - в ЛитРес.