У 7-летней Жени Сухановой из Челябинска философское отношение к жизни. Она обладает прекрасным чувством юмора, уравновешенным характером и способностью избегать конфликтных ситуаций. Ей можно было бы позавидовать, если бы не одно «но»: у девочки врождённое неизлечимое заболевание кожи – ихтиоз. И возможность спокойно реагировать на любопытные взгляды и отказы детей от совместных игр – жизненная необходимость.
Женя – долгожданный ребёнок, но её рождение было непростым. После сложной беременности и экстренного кесарева сечения Яна, мама девочки, услышала неутешительный вердикт врачей: ихтиоз.
Затем – две недели в реанимации, рекомендации по уходу и выписка домой. К жизни в новой реальности родители привыкли довольно быстро: Женя требовала постоянного внимания и ухода, времени на раскачку не было.
«Очень тяжело было первые годы, — признается Яна. — И физически, и эмоционально. Но сначала ты переключаешься с ощущения своей беды на заботу о ребенке, чтобы ее состояние было наилучшим из возможного. А потом понимаешь: вот твой ребенок — растет, развивается, и все не так страшно. И тебя отпускает».
Проблемы с кожей оказались не единственным проявлением заболевания. У Жени выявили тугоухость: из-за постоянного отшелушивания кожи слуховые проходы забивались чешуйками. Поэтому до 5 лет девочка совсем не разговаривала.
«Мы начали работать, искать логопедов, педагогов, ездить на занятия, чтобы разрешить проблему задержки речевого развития. И, вопреки мрачным прогнозам, что ребенок никогда не заговорит, произошло скачкообразное развитие мозга. Сейчас Женя говорит, развивается, полюбила читать, недавно записались в детскую библиотеку»,— рассказывает Яна.
В сентябре Женя пойдёт в 1 класс. Переживаний по поводу отношений с одноклассниками у семьи нет – девочка отлично ладит со сверстниками, у неё много друзей.
«Мы никогда не прятались от людей, всегда открыто везде ходим, – говорит Яна. – У Жени впереди большая жизнь, которую невозможно провести в закрытой квартире, значит нужно социализироваться».
В отличие от дочки, которая спокойно относится к своему диагнозу, Яне потребовалось время на принятие. Научиться отвечать на бестактные вопросы и абстрагироваться от ситуации ей помогли занятия с экспертом нашего Фонда, психологом Ольгой Кулиш.
Фонд появился в жизни семьи в 2022 году. С этих пор мы обеспечиваем Женю уходовыми средствами, организовали обследование в клинике высоких медицинских технологий имени Н.И. Пирогова в Санкт-Петербурге, и предлагаем помощь нейропсихолога, чтобы укрепить достижения девочки в развитии речи.
Ежедневный уход за кожей, регулярное наблюдение у врачей и некоторые ограничения, связанные с диагнозом, для Жени – всего лишь обстоятельства жизни, которые можно решить, когда есть поддержка родителей и нашего фонда.
Друзья, ихтиоз - редкое заболевание и,порой, его симптомы можно спутать с атопическим дерматитом. Сухость, сильное шелушение, постоянный зуд кожи - одни из признаков ихтиоза. Осведомленность об ихтиозе крайне важна, чтобы пациенты получали правильный уход как можно раньше. Если у вас проблемная кожа и вы заметили у себя или близких похожие симптомы, обратитесь в наш фонд. Мы поможем. https://deti-bela.ru/ikhtioz/
