Согласно статистике, за последние 25 лет количество детей с расстройством аутистического спектра выросло в 16 раз. Что стоит за этими цифрами? Как распознать первые признаки аутизма? Какие возможности для адаптации существуют сегодня? Об этом мы поговорили с экспертами и родителями детей с РАС.
Когда мир становится другим: первые признаки и диагностика
Для многих родителей путь к диагнозу "аутизм" становится долгим и непростым. Часто врачи списывают тревожные симптомы на возрастные особенности, а родители не знают, на что именно обращать внимание.
Янис Гиносян, педагог по физической культуре и спорту, президент Федерации абсолютно реального боя, рассказывает о своём опыте:
«Поначалу мы начали подозревать, когда были в поликлинике, и жена увидела табличку "Аутизм". И на протяжении четырёх лет спрашивали у врачей, не аутизм ли у нашего ребёнка, но невролог, педиатр — все говорили, что всё нормально, это у вас возрастное, всё пройдёт».
Такая ситуация, к сожалению, не редкость. Многие родители годами ищут ответа, почему их ребёнок развивается не так, как сверстники. Между тем, раннее выявление аутизма критически важно для успешной адаптации.
У второго ребёнка Яниса ситуация развивалась иначе:
«До полутора лет было идеальное развитие. Он даже говорил: мама, папа, дай, хочу. В полтора года просто резко перестал разговаривать. И тогда мы снова обратились за помощью к врачам, к неврологу, к психиатру. Говорили, что тоже всё нормально, но уже в три года, учитывая то, что старший аутист, младшему сразу поставили аутизм».
Это демонстрирует, насколько разнообразным может быть проявление аутизма. У некоторых детей признаки заметны с младенчества, у других происходит регресс навыков после периода нормального развития.
Маргарита Суворова, директор Тюменской региональной благотворительной организации «Открой мне мир», заметила особенности в развитии своего ребёнка гораздо раньше:
«Я уже в 6 месяцев видела, что у него нет имитации жестов. Это я сейчас знаю, что это так называется, а тогда я видела, что он не хлопает ладушки, не показывает пока-пока, нет указательного жеста. Потом нет звуков, нет лепета. Потом ребёнок уже ходит, и мы уже сейчас знаем, как это называется, как ребёнок играет, как взаимодействует с миром окружающим. У моего не было исследовательской деятельности. Он ничего не смотрит, в шкафы не заглядывает, ничего не достает, всего боится, тревожится, плохо спит».
Опыт Маргариты показывает, что признаки аутизма могут проявляться уже на первом году жизни. Отсутствие социальных жестов, имитации, исследовательского поведения — все это может быть ранними маркерами РАС.
Ольга Корякина, врач-психиатр детского психоневрологического отделения Областной клинической психиатрической больницы, подтверждает важность ранней диагностики:
«Первые признаки проявляются, как правило, в раннем детстве и чаще всего в пределах до трёхлетнего возраста. Ну, редко после трёх. Но, как правило, это раннее детство. И действительно, аутизм настолько разный, что у кого-то он начинается в самом младенческом возрасте. Но действительно существует и так называемый регресс навыков, когда было нормальное или околонормальное развитие, когда был контакт в глаза, может быть, там какая-то небольшая речевая задержка наблюдалась, но в пределах такой допустимой нормы. И потом происходит так называемый дебют заболевания».
Врач подчёркивает критическую важность ранней диагностики: чем раньше ребёнок получит квалифицированную помощь, тем выше его шансы на успешную адаптацию и социализацию. Именно для этого существуют декретированные сроки осмотров у педиатра — чтобы не пропустить тревожные симптомы в развитии малыша.
Статистика роста: почему диагноз ставят чаще?
Согласно данным, за последние 25 лет количество детей с аутизмом увеличилось в 16 раз. Что стоит за этими цифрами? Действительно ли детей с РАС стало больше, или мы просто научились лучше выявлять это расстройство?
Елена Брылина, учитель-дефектолог детского сада № 133, отмечает:
«Да, конечно, детей стало намного больше с расстройством аутистического спектра. У нас в детском саду существует как отдельная группа для детей с расстройством аутического спектра, так и дети интегрированы в другие, в компенсирующие группы. Детей у нас очень много стало больше за последнее время».
Специалисты считают, что рост статистики связан с несколькими факторами. С одной стороны, улучшилась диагностика — врачи стали лучше распознавать признаки аутизма. С другой стороны, расширились диагностические критерии — в спектр аутистических расстройств теперь включают более широкий диапазон состояний. Кроме того, повысилась осведомлённость родителей, которые теперь чаще обращаются за помощью при первых признаках нетипичного развития.
Путь к адаптации: программы помощи и поддержки
Аутизм не лечится, но специальные программы помогают ребёнку адаптироваться в жизни. В Тюменской области существует целый комплекс мер поддержки для детей с РАС и их семей.
Гульнара Байматова, начальник управления по вопросам социального обслуживания населения и делам инвалидов департамента соцразвития Тюменской области, рассказывает о доступных программах:
«Мы говорим о ранней диагностике. И я хочу начать как раз всё же ведёт к тому, чтобы чем раньше начинать. Это службы ранней помощи, которые сегодня есть. Есть кабинеты ранней помощи в муниципалитетах. В службе ранней помощи как раз начинается та самая первая, самая ранняя работа, потому что она отличается от общей реабилитации. Всё-таки здесь работает междисциплинарная бригада, где проводится оценка, где с учётом оценки подбираются специалисты. Реабилитация для детей важна и нужна. Она должна быть непрерывной».
В службах ранней помощи работают команды специалистов, которые проводят комплексную оценку развития ребёнка и составляют индивидуальный план работы. Важно, что такая помощь доступна даже для детей, у которых ещё нет официального диагноза, но есть задержки или особенности в развитии.
Янис Гиносян делится опытом использования различных программ помощи:
«Мы посещаем Уральскую 60, областной центр реабилитации инвалидов. Также Герцена, развитие речи. В "Надежду" мы ходим также, в Центр "Вместе". И также в детском саду 133 корпус 3, педагоги занимаются с нашими детьми».
Комплексный подход к реабилитации, включающий занятия в различных центрах, позволяет воздействовать на разные аспекты развития ребёнка — речь, социальные навыки, моторику.
Елена Брылина рассказывает о работе специализированного детского сада:
«С детьми с расстройством работают такие специалисты, как логопед, дефектолог, психолог. Это индивидуальная работа проводится, мини-подгрупповая, но и также групповая, это и физинструктор, и музыкальный руководитель. Задача в первую очередь специалистов нашего детского сада — это социализировать детей, научить их взаимодействовать с окружающим миром и, конечно же, подготовить их к школе, формируя учебное поведение на наших занятиях».
В детских садах с детьми с РАС работает целая команда специалистов. Они проводят как индивидуальные, так и групповые занятия, помогая детям адаптироваться к коллективу и подготовиться к школьному обучению.
Маргарита Суворова отмечает, что проблема не в недостатке программ, а в том, чтобы родители могли в них сориентироваться:
«Программ достаточно, программ много. Важно, когда они выстроены, а они у нас довольно-таки сейчас и выстроены хорошо, и работают, чтобы у родителей действительно была эта непрерывность. Проблема только в том, чтобы родитель сам не терялся, потому что родители находятся в состоянии стресса, они пытаются отрицать поначалу и диагнозы, и проблемы. Они теряют время, они начинают обходить, объезжать по всему миру, по России всех немыслимых специалистов, пробовать все немыслимые методики».
Маргарита подчёркивает важность психологической поддержки для родителей. Получив диагноз ребёнка, многие семьи проходят через отрицание, гнев, торг — классические стадии принятия тяжёлой новости. В это время критически важно иметь поддержку специалистов, которые помогут правильно выстроить реабилитационный маршрут.
Истории успеха: когда аутизм — не приговор
История Льва Егорова — яркий пример того, что аутизм не ставит крест на полноценной жизни. Несмотря на диагноз, поставленный в детстве, сегодня 29-летний Лев — успешный спортсмен с множеством наград.
Мама Льва рассказывает:
«Всё равно надеялась на чудеса, что они вот так вот случатся чудеса, и вдруг у нас всё станет хорошо. Ох, я и сейчас надеюсь на чудеса. А вдруг что-то произойдёт».
Плаванием Лёва занимается уже 13 лет. Он освоил несколько стилей и может проплыть 50 метров под водой на одном дыхании. Его тренер отмечает:
«Лёва у меня освоил три стиля плавания. Мы выезжаем с ним на соревнования. Он может и полчаса работать по заданию, не сбивает. Разные стили, выполняя разные элементы. Это у меня вообще такой человек-амфибия, можно сказать».
История Льва — не единственный пример успешной адаптации. 18-летний Сергей Кузьмин с высокофункциональным аутизмом уже три года строит модельную карьеру. Другой особенный ребёнок попал в книгу рекордов Гиннесса, собрав кубик Рубика за 3,13 секунды.
А подросток с аутизмом из Новороссийска Лёня Устин стал серьёзно заниматься музыкой в 10 лет и сегодня исполняет сложные фортепианные пьесы, мгновенно запоминая партитуры.
Эти истории доказывают, что при правильном подходе дети с аутизмом могут развить свои таланты и найти своё место в жизни.
Спектр возможностей: классификация аутизма
Аутизм — это не однородное состояние, а целый спектр расстройств с различными проявлениями и степенью выраженности симптомов.
Ольга Корякина объясняет:
«В международной классификации болезней существует классификация аутизма, типичный аутизм, синдром Аспергера. Но для понимания того, о чём мы говорим, как они между собой отличаются, логично рассматривать именно в аспекте спектра аутизма. И тогда мы понимаем, что это некий спектр, по примеру, цветового спектра, где находятся в одной точке люди с хорошей социализацией, на противоположной, с плохой, и между ними они в разной степени социализации, также с коммуникацией».
Представление об аутизме как о спектре помогает понять, почему это расстройство проявляется так по-разному у разных людей. У кого-то могут быть выраженные трудности с коммуникацией при сохранном интеллекте, у других — интеллектуальные нарушения при относительно развитых социальных навыках.
На вопрос о возможности перемещения по этому спектру в результате реабилитации Ольга отвечает:
«Именно это и происходит благодаря адаптации. То есть ребёнок, находясь на неком уровне коммуникации, социализации, благодаря реабилитации он выходит всё ближе и ближе к нейротипичности. Что касается чего можно достичь, это тоже вопрос такой многогранный, очень индивидуальный, в том плане, что тут важна адаптация самого ребёнка, то есть насколько он готов и его потенциал собственный, то есть какая-то коморбидность, есть ли какие-то ещё заболевания у него, помимо аутизма, влияет количество занятий с ним, и в большей степени, пожалуй, среда».
Результаты реабилитации зависят от множества факторов: индивидуальных особенностей ребёнка, наличия сопутствующих заболеваний, интенсивности занятий и, что особенно важно, от среды, в которой он растёт.
Центры дневного пребывания: новые возможности
Важным шагом в создании комплексной системы поддержки для людей с аутизмом стало открытие центров дневного пребывания. Эти учреждения особенно важны для молодых людей с РАС, которые уже закончили школу, но нуждаются в организованной деятельности и социализации.
Гульнара Байматова рассказывает о развитии этого направления:
«У нас стартовала первая как раз Маргарита. Это был проект уполномоченного по правам ребёнка Львова Беловой. При её поддержке мы открыли, Маргарита открыла этот центр дневной занятости. И сейчас при поддержке уже правительства, губернатором были выделены деньги, и мы открыли в Ишиме, в Тобольске планируем и в Ялуторовске планируем открывать на этот год такие центры дневной занятости».
Центры дневного пребывания решают важную задачу — они обеспечивают непрерывность реабилитационного процесса. После окончания школы молодые люди с аутизмом часто оказываются в социальном вакууме. Центры дневной занятости дают им возможность продолжать развиваться, общаться, приобретать новые навыки.
Мастерские возможностей: путь к самостоятельности
Особое место в системе поддержки людей с аутизмом занимают мастерские, где они могут приобрести трудовые навыки и почувствовать себя нужными.
Маргарита Суворова показывает изделия, созданные в таких мастерских:
«Наши ребята с аутизмом, с тяжёлыми нарушениями развития работают в мастерских. Там специально подготовленная для них среда и индивидуальное сопровождение для каждого, потому что у них очень глубокие нарушения. И они делают вот такие прекрасные вещи, которые пользуются у нас спросом. Ребята сами придумывают надписи, сами делают дизайн и сами наносят его на все эти предметы».
Работа в мастерских даёт людям с аутизмом не только практические навыки, но и ощущение собственной значимости, возможность самореализации. Они создают уникальные изделия, которые находят своих покупателей. Приобретая такие товары, люди не только получают оригинальную вещь, но и поддерживают важное социальное дело.
Общество и аутизм: путь к принятию
Несмотря на растущую информированность, общество не всегда готово принять людей с особенностями развития. Янис делится своим опытом:
«К сожалению, общество не готово их ещё принимать. И я это очень хорошо ощущаю даже на своих соседях. Там есть, допустим, парковочные места для инвалидов. Не получается даже договариваться, что, пожалуйста, оставьте хотя бы одно-два места для инвалидов. Нет, там, вплоть до драк. То же самое очереди, допустим, в поликлинике. Тоже объясняют, что вот дети инвалиды там, пропустите. Нет, сидите в очереди, как и все. К сожалению, нет понимания сострадания абсолютно никакого».
Этот опыт показывает, что, несмотря на все усилия по информированию общества, предстоит ещё долгий путь к полному принятию и пониманию особенностей людей с аутизмом. Важную роль в этом процессе играют просветительские акции, публикации в СМИ, истории успеха людей с РАС, которые доказывают, что диагноз — не приговор.
Тревоги и надежды родителей
Получение диагноза "аутизм" становится серьёзным испытанием для родителей. Маргарита Суворова описывает это состояние:
«Вот эта реакция — это основная трудность, потому что не знаю, как называется, не знаю, к кому обращаться, куда бежать. Даже не знаешь, как загуглить в интернете, потому что не знаешь, как назвать вот это всё, то, что тебя беспокоит. Поэтому родители находятся в таком хаосном сознании и абсолютно не понимают, что происходит, куда-то бежать надо, что-то делать, или ничего не надо делать, или действительно подождать надо. В общем, очень долго такое состояние абсолютно... В нём живёшь, по большому счёту, в этом состоянии. Живёшь и долго, поэтому родители у нас все травмированные, с родителями надо работать, родителям надо помогать».
Психологическая поддержка родителей — важная составляющая комплексной помощи семьям, воспитывающим детей с аутизмом. Как отмечает мама Льва Егорова:
«Спокойная, уравновешенная мама – это лучшее лекарство для малыша-аутиста».
Путь в будущее: что после детского сада?
Один из самых тревожных вопросов для родителей детей с аутизмом — что будет после детского сада, после школы, когда ребёнок вырастет? Елена Брылина рассказывает о дальнейшем образовательном маршруте выпускников специализированной группы:
«У каждого ребёнка свои стартовые возможности и способности, поэтому все дети индивидуальны. И после нашего детского сада, конечно, дети все идут в школу. Уже в какую школу, это уже решает ПМПК, по заключению которого дети находят либо класс в определённой школе, либо идут, например, в коррекционную школу "Горизонт" или вторую. Но у нас в городе очень такая тенденция, что в разных школах открывают классы специально для таких деток».
Создание специализированных классов в обычных школах — важный шаг к инклюзивному образованию. Это позволяет детям с аутизмом учиться в среде сверстников, при этом получая необходимую поддержку от специалистов.
Аутизм — это не болезнь, а особенность развития, с которой человек живёт всю жизнь. Но это не приговор. При правильном подходе, ранней диагностике и комплексной поддержке люди с РАС могут реализовать свой потенциал, найти своё место в жизни и быть счастливыми.
Важно помнить, что за каждым диагнозом стоит уникальный человек со своими сильными сторонами, талантами и возможностями. Наша задача — не "исправить" его, а создать условия, в которых он сможет максимально раскрыть свой потенциал.
Как общество мы должны стремиться к большему пониманию и принятию нейроразнообразия. Ведь именно в разнообразии — наша сила и богатство. И каждый человек, независимо от особенностей развития, заслуживает уважения, поддержки и возможности жить полноценной жизнью.
#Здравоохранение #аутизм