Госдума приняла в первом чтении законопроект, которым предлагается установить резервный механизм обеспечения лиц, страдающих заболеваниями, включенными в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, лекарственными препаратами в случае, когда соответствующая обязанность, возложенная на субъект Российской Федерации, не может быть надлежаще исполнена. В настоящее время количество граждан, включенных в Федеральный регистр лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, составляет 21 165 человек. Средняя стоимость терапии одного такого пациента составляет порядка 2,76 млн рублей в год, что использовано в расчетах затрат на реализацию законопроекта. Предусмотренные в акте Правительства Российской Федерации критерии оценки исполнения субъектом Росси
Дума приняла в I чтении законопроект о закупке лекарств от тяжелых болезней
20 мая 202520 мая 2025
18
1 мин