Быть сотрудником мультидисциплинарной команды службы помощи людям с БАС непросто – каждый день приходится выполнять десятки срочных и плановых задач, а руководителю – тем более. Ведь сотрудники этой службы помогают людям с БАС и их родственникам по всей России:
- консультируют по вопросам болезни, психологической и социальной адаптации и ухода за тяжелобольным человеком;
- мониторят ситуацию с каждым пациентом;
- предоставляют дыхательные аппараты и расходные материалы до момента получения такого оборудования от государства;
- выдают лечебное питание, средства гигиены и ухода,
- и многое другое.
О сложностях работы с тяжелобольными людьми и их родственниками, о борьбе за справедливость, о профессионализме и энтузиазме сотрудников мы поговорили с руководителем службы БАС нашего фонда Натальей Большовой и с самими координаторами Службы БАС.
–Наталья, в 2024 году вы стали руководителем одного из самых больших и значимых подразделений фонда – службы помощи людям с БАС. Расскажите, было ли для вас это назначение неожиданным, с чем столкнулись в начале работы? Как смогли за короткий срок структурировать и преобразовать работу отдела?
–Неожиданным не было. До этого я проработала в фонде на должности координатора службы 3 года – знаю всю работу и её нюансы изнутри. Должность руководителя была вакантна некоторое время, и в какой-то момент стало понятно, что служба остро нуждается в руководителе. Я не стремилась к должности, но понимала, что, возможно, буду полезна в этой роли. Начинала без уверенности и с ощущением, что могу себе позволить не справится и честно об этом сказать.
–Наталья, расскажите, что входит в основной функционал сотрудников службы БАС, и как удаётся держать на контроле всё, что происходит с более чем 1000 подопечных по всей стране?
–Служба БАС – самый большой отдел фонда. У нас:
5 координаторов по работе с семьями;
3 специалиста по социально-правовым вопросам;
3 патронажные сестры;
2 медицинских консультанта;
2 сотрудника по работе с государственным органами;
1 специалист по работе оборудованием;
руководитель Службы.
Также служба взаимодействует с внешними исполнителями: врачами, реабилитационными центрами, медицинскими организациями и т.д.
Основа нашей работы это информация и коммуникация. И сейчас мы выстроили процессы на довольно высоком уровне, используя прогрессивные технологии: CRM, мессенджеры, прочие технологичные решения. Но главными в нашей работе остаются люди и их личностные качества.
–Как в фонде появляется оборудование, которое вы предоставляете в пользование семьям пациентов с БАС? Достаточен ли парк оборудования для зарегистрированного количества пациентов? Почему не удаётся решить этот вопрос через органы здравоохранения на местах?
–Вопрос решить удаётся, и с каждым годом результаты всё выше. Спрос на оборудование все еще крайне высокий. Он выше наших возможностей, но прогресс значительный. И это в том числе результат работы фонда в части развития системной помощи. Результат не одного года, а всего прошедшего периода. Просто сейчас эффект становится более заметным.
Оборудование у нас появляется из разных источников. Основные из них: покупка оборудования в рамках проектов по грантам плюс покупка в рамках сборов на разных площадках, то есть за счёт средств жертвователей.
–Наталья, в 2024 году вы, совместно с пиар-службой и GR-направлением, многое делали для огласки в СМИ вопиющих случаев нарушения прав пациентов с БАС в некоторых регионах. Расскажите, действительно ли эти действия помогают восстановить справедливость, и не ощущаете ли вы вы предвзятость по отношению к фонду со стороны региональных органов здравоохранения?
–В прошлом году мы, и правда, стали активнее в этом направлении. Это стало возможным благодаря тому, что наш коллектив стал больше и пополнился сотрудниками профильных отделов. Да, мы начали взаимодействие со СМИ Орловской и Кировской областей, и, если в Кировской области наши обращения не нашли отклика у журналистов, то в Орле мы существенно продвинулись в решении вопросов по нашему пациенту. Были сняты телесюжеты местными компаниями, написаны несколько статей, в итоге пациент получил то оборудование,. по которому мы делали запрос.
Чему я крайне рада, потому что инструменты, которые использовались для решения таких задач, оказались очень эффективными. Поэтому и в 2025 году мы продолжим распространять опыт взаимодействия со СМИ и на другие регионы – проблем везде хватает.
Предвзятости со стороны органов здравоохранения не ощущаю совсем, наоборот, не раз ловила себя в течение года на понимании, что с фондом стали разговаривать иначе. К фонду прислушиваются, наше мнение экспертно. А значит, всё, что мы делаем для защиты наших пациентов и установления справедливого и законного отношения – верно.
–Чем вы особенно гордитесь в своей работе?
–Горжусь нашей командой! Теми, кто работает уже очень давно и не теряет запала, находит в себе силы и желание к росту и развитию. Теми, кто пришел в фонд в прошлом году и не испугался трудностей. Горжусь сообществом людей с БАС. Сообщество стало активнее! И больше включается в совместные задачи.
Работая с коллективом людей, которые заинтересованы в оказании помощи, искренне хотят помогать, веришь, что наша миссия выполнима. А для деталей есть технические решения.
Вероника Форостовская, координатор Службы БАС по работе с семьями
–Вероника, работая консультантом службы БАС, вы решили пойти обучаться психологии – почему? Что повлияло на ваш выбор и как вам это поможет в вашей работе с пациентами?
–Это моя давняя мечта – интерес к психологии появился раньше, чем работа координатором в Службе БАС. И, на самом деле, без психологических знаний в этой роли невозможно быть эффективным. Координатору важно понимать индивидуальные различия, быть эмпатичным, владеть активным слушанием, уметь поддерживать и мотивировать.
Обучение психологии помогает мне профессионально оказывать поддержку пациентам и их близким. Это не только про помощь другим, но и про способность сохранять эмоциональную устойчивость: не погружаться в чужое горе, не выгорать, выстраивать границы, восстанавливаться.
При этом это не делает меня «роботом». Конечно, бывают моменты, когда тяжело, когда привязываешься к людям, но психология дает инструмент не подавлять эмоции, а осознавать их и экологично с ними работать. Это помогает быть поддержкой для других, не теряя себя.
Андрей Прокофьев, специалист по работе с оборудованием
–Андрей, в 2024 году объём вашей работы, как специалиста по оборудованию, значительно вырос. С чем это было связано и что помогало вам выполнять свои обязанности своевременно?
–Возрастание объёма работы в первую очередь связано с некоторой активизацией всех активностей фонда. Мы более плотно начали работать с Минздравом, стимулируем обращаться за помощью к государству по большему количеству вопросов. Вследствие этого выявляется сектор проблем, которые может решить только фонд. И раньше мы могли передавать респираторное оборудование в те регионы, где это было затруднено, но сейчас фонд, условно говоря, страхует большое количество сфер, которые только ещё начинают получать внимание от государства. С другой стороны, растёт парк нашего оборудования, сюда входят как аппараты НИВЛ, ИВЛ, откашливатели и т.д., заканчивая средствами коммуникации, средства по уходу и прочие. Всё это нужно раздать, проверить, упаковать, оформить и в ряде случаев проконсультировать пользователей.
Я не настраиваю дыхательное оборудование, но на всех этапах занимаюсь вопросами использования коммуникаторов: от приобретения контроллеров для общения до установки программного обеспечения и обучения родственников взаимодействию с ними.
Как я справляюсь с этим объёмом работы? В свое время изучал несколько систем тайм-менеджмента. Обычно все текущие планы я классифицирую по нескольким категориям: те, которые надо решать сразу, те, которые надо делать, отводя на это какое то время, и те, которые нужно делать каждый день в течение, например, месяца, иначе такие трудоёмкие задачи не решаются. Последний тип задач условно называется «съедать слона по кусочкам» – вот и съедаю)
Млада Токарева, координатор Службы БАС по работе с семьями
–Млада, что самое главное для вас в вашей работе? Что или кто вас поддерживает и вдохновляет?
–Самое важно в нашей работе – то, что мы меняем жизнь общества в лучшую сторону. Мы работаем для людей, более всех нуждающихся в помощи и меньше других имеющих возможность её получить. Они являются индикатором состояния здравоохранения в нашей стране. Они должны получать все необходимое для жизни сейчас и в будущем получить решение проблемы лечения этого заболевания.
Вселяет силы то, что я вижу как на глазах за те 4 года, которые я работаю в фонде, ситуация меняется на глазах. Достигнуты невероятные результаты. То, что 3 года назад была яркой победой (например выдача респираторного оборудования), сейчас стало ожидаемым рядовым результатом. На наших глазах идет процесс создания адекватно работающей системы паллиативной медицинской помощи в регионах.
Безусловно это только начало, но оно положено. Очень поддерживает понимание того, как нужна наша работа пациентам с БАС и их родным. Именно вместе с ними, совместными усилиями мы будем работать на достижение нашей цели.
Анна Шлыкова, координатор Службы БАС, патронажная медсестра
–Анна, какими качествами, кроме знания своих профессиональных обязанностей, по-вашему, должна обладать патронажная сестра? В чём вы видите свою миссию?
–На мой взгляд, патронажная сестра, кроме профессиональных знаний, должна обладать не просто внимательностью, а некой чуткостью к состоянию подопечного. Уметь, прежде всего, выслушать, постараться как бы вслушаться в потребности, ожидания, желания человека. Конечно, должно быть уважительное отношение к подопечному как к личности, у которой за плечами свой опыт, свои переживания и чувства.
Свою миссию вижу в жертвенном служении ближнему, служению любви, и только постоянно развиваясь и совершенствуясь самой во всех сферах, ибо как известно, «мы не можем дать человеку больше того, что имеем сами».
Анна Козлова, медицинский консультант, патронажная медсестра
–Анна, вы несколько лет были патронажной сестрой фонда, а сейчас, закончив обучение, получили специальность доула конца жизни. Расскажите, почему выбрали такое направление и как это поможет в работе с подопечными фонда?
–Когда меня пригласили на работу в фонд, я пришла на должность патронажной сестры и почти 2 года работала в этой должности. Эта работа дала мне возможность в полной мере на практике помогать людям, делать то, что я умею, знаю, чем я много лет занималась. Плюс возможность узнать специфику фонда, специфику пациентов с БАС. Через 2 года было расширение штата, и появилась вакансия на должность медицинского специалиста, который занимается респираторной поддержкой. Это для меня было достаточно новое направление в какой-то мере, а мне всегда интересно узнавать всё новое. Поэтому я решила попробовать.
Я очень люблю фонд. И когда есть возможность развиваться как специалист в рамках фонда, не меняя работу, это на самом деле очень круто.
Когда я перешла на должность специалиста по респираторной поддержке, у меня появилась возможность помимо каких-то своих знаний освоить ещё и новые для меня навыки. Это работа с аппаратами, с откашливателем, с НИВЛ, более глубокая оценка состояния пациентов на нуждаемость в респираторном оборудовании. Ну, и помимо этого, время от времени я провожу консультации по патронажу.
Как только я пришла работать в фонд, мне сразу практически стало понятно, что помимо запроса на какую-то специализированную медицинскую помощь у наших подопечных и у их близких много запросов на поддержку и какое-то человеческое отношение. На возможность выговориться, быть услышанным. Поскольку сама специфика прогрессирующего неизлечимого диагноза накладывает свой контекст, того, что, состояние большинства наших пациентов достаточно быстро ухудшается, и, к сожалению, смерть среди них нередкий гость.
И я поняла, что мне хочется больше знать и понимать, как вести себя и как разговаривать с умирающими людьми и с их близкими, с горюющими людьми. Как говорить с человеком, который столкнулся с таким тяжелым диагнозом. И я стала изучать информацию о доуле смерти – человеке, который сопровождает умирающего на последних сроках его жизни.
Узнала, что существует такая профессия в Европе и в Америке, и она активно развивается. В конце 2023 года я закончила международные специализированные курсы, а в начале 2024 в России запустили первые подобные курсы доул конца жизни от Института развития человека в Питере. И, конечно, я сразу тоже на них пошла. В сентябре я их закончила, получила диплом гособразца и начала потихоньку в этом направлении двигаться.
Если в конце прошлого года я брала консультации на волонтерской основе, то в 2024 году появилась возможность по программе гранта проводить консультации доулы для наших подопечных и их близких в фонде. Пока в этом новом направлении не всё так гладко, как хотелось бы, потому что это в целом для нашего менталитета и для нашей страны ново. Но я точно знаю, что такие специалисты нужны, и верю, что мы повышаем информативность об этой профессии.
Ксения Демченко, координатор Службы БАС, специалист по социально-правовым вопросам
–Ксения, раньше выработали в соцзащите, а теперь, так сказать, оказались по другую сторону баррикад. Расскажите, изменилось ли ваше мировоззрение? Взгляды на систему социальной поддержки? Что сейчас самое важное для вас в вашей работе?
–Не могу сказать, что оказалась по другую сторону баррикад. Баррикады у нас общие, но подходы к осуществлению деятельности разнятся. Тот опыт, который мне дала работа с людьми в соцзащите, сформировал понимание системы социальной поддержки, но теперь, работая в фонде, я имею более комплексный взгляд на то, как эта система функционирует на практике для людей, которым необходима помощь.
Я видела усилия сотрудников соцзащиты, их поиски решений в сложных ситуациях, их стремление помочь даже при очевидных ограничениях системы. Они работают в непростых условиях, сталкиваясь с бюрократическими барьерами, но многие из них искренне стремятся оказывать реальную поддержку.
Моё мировоззрение не изменилось кардинально, скорее, расширилось и углубилось, и я вижу целью фонда и своей личной целью создание условий, где поддержка будет направлена на решение реальных проблем людей, а не на бюрократические процедуры и отработку заявлений, используя стандартные формы ответов без конкретики. И я уже вижу первые результаты этой работы, положительные отзывы от получателей поддержки. Подход фонда действительно позволяет добиваться реальных изменений в жизни людей, которым мы помогаем.
Поддержать работу Службы БАС, отправив любую комфортную сумму пожертвования, можно здесь.
Интервью провела Галина Фильковская,
pr-служба благотворительного фонда «Живи сейчас»