Получение диагноза ребенка — один из самых тяжелых моментов в жизни родителей аутичных детей. И так трудно сразу разобраться, что делать после этого. В этом может помочь поддержка тех, кто уже прошел этот путь — других родителей.
Во время НЕконференции Ассоциации «Аутизм-Регионы», которая прошла в ноябре 2024 года, мы задали мамам детей с РАС из разных российских городов вопрос: «Что бы вы посоветовали той себе, которая только узнала, что у вашего ребенка аутизм?».
Анна Устиновская, мама Димы из Казани:
«Я узнала о диагнозе «аутизм» уже десять лет назад, а сегодня моему сыну 14 лет. Что бы я сейчас сказала себе тогдашней? Во-первых, не плачь, не вини себя, такой ребенок может родиться у любой мамы, ты ни в чем не виновата. Во-вторых, не ищи причину, не копай глубоко, это ничего не поменяет. Не трать на это время, лучше доверяй науке, ищи специалистов, которые используют методы с доказанной эффективностью. И учись сама, так ты сможешь помогать ребенку каждый день. И самое главное — помни, ты не одна, нас много, ищи единомышленников, объединяйтесь и помогайте своим детям».
Юлия Ильченко, мама Вани из Ставрополя:
«Десять лет назад самой себе я бы сказала: У тебя все получится. Все не так страшно. Ты будешь счастлива, с тобой будет твой ребенок, твой муж и вся жизнь еще впереди. Главное — во все это верить».
Наталья Топурия из Сочи, мама Георгия — взрослого человека с аутизмом:
«Я мама взрослого человека с аутизмом, ему 29 лет. Десять лет назад, я бы сказала себе: Уважение. Самое главное — не любовь, а уважение».
Елена Саленкова, мама Петра из Брянска:
«Я бы себе пожелала не тратить время на методики с недоказанной эффективностью. Я бы себе пожелала быть увереннее в своих силах. Да, это длинный путь, но дорогу осилит идущий. Я вижу много позитивных примеров, когда родители своим трудом создавали лучший мир для своих детей. Мы все стремимся к этому, и я буду вносить свою лепту, чтобы создать то самое инклюзивное общество для моего сына и для остальных детей с нашей историей».
Эльвира Ивлева, мама Федора из города Бердска Новосибирской области:
«Федору сейчас 11 лет, и 7 лет назад я бы себя обняла, постаралась бы максимально поддержать и сказала бы о том, что впереди у нас с ним долгий путь, который будет нелегким, и силы понадобятся мне и нашей семье на всех этапах его жизни. Так что эти силы нужно сохранять и беречь, чтобы их хватило. В первую очередь, не нужно эти силы тратить на какие-то ненужные пути и неправильные дороги — на поиски «волшебных таблеток». Нужно понять, какие методики действительно эффективны, и понять, что такие методики есть, и также есть сообщества и родительские организации. Ты не одна, и ты не будешь одна».
Татьяна Чулкова, мама девочки с аутизмом из Астрахани:
«Слушай себя и никого больше. Ты лучше всех знаешь своего ребенка. Ты с ней 24/7, и никакие слова, никакой негатив не должны влиять на твою веру в твоего ребенка. Десять лет назад моей девочке было 5 лет, и я прошла долгий путь. Во многом это был стандартный путь особенной мамы, и мы потратили много очень важного, нужного времени впустую. Сейчас, я бы сказала: Ни на минуту не сомневайся. Не бойся, ты не останешься одна, тебя поддержат».
Ольга Пешкова, мама ребенка с аутизмом из Владикавказа:
«Десять лет назад моему сыну было шесть лет. Я очень боялась, что он не сможет учиться в общеобразовательной школе из-за своих особенностей поведения. Если бы я могла вернуться в то время, я бы сказала себе: Не бойся, продолжай делать то, что приносит пользу твоему ребенку. А еще я сказала бы: Школа — это, конечно, круто, но надо думать и о будущем. Самое важное — слушать себя, слышать своего ребенка, видеть его успехи, хвалить его за них и не переставать верить, что все будет хорошо».
Вероника Яковлева, мама ребенка с аутизмом из Уфы:
«Я бы хотела себе пожелать силы духа, чтобы начать действовать как можно раньше. В первую очередь, найти сообщество, понять, что я не одинока, и это не только моя беда во всей Вселенной. Вокруг много сильных людей, которые знают, что делать, куда обращаться».
Наталия Кузнецова, мама ребенка с аутизмом из Воронежа:
«Не бойся, рядом с тобой обязательно появятся люди, которые тебе помогут. И не верь всему, что пишут в интернете. Животные — это хорошо, но они только для эмоций, все таблетки, все гуру и все бабушки — пусть проходят мимо».
Станислава Тихонова, мама ребенка с аутизмом из Великого Новгорода:
«Когда моему ребенку было 3-4 года, я, наверное, совершила такую ошибку, что я все время списывала его особенности на возраст, пыталась его с кем-то сравнивать. Сейчас я понимаю, что это было странно. Тогда мне нужно было бы в первую очередь слушать себя, использовать навыки критического мышления и работы с информацией, которые у меня уже были тогда. Быть верной себе, чтобы помочь своему ребенку уже тогда».
Светлана Гладкова, мама подростка с аутизмом из Новосибирска:
«Не искать волшебную таблетку, а искать то, что действительно работает, и тех, кто действительно знает, что помогает людям с аутизмом. Эти люди есть, сейчас их становится все больше и больше, тогда их, конечно же, было мало. Было страшно, было одиноко, было грустно, было непонятно, куда бежать. Сейчас, слава Богу, я знаю, на кого я могу опереться, и я точно знаю, кто этими знаниями обладает».
Ирина Чимагомедова, мама двух детей с аутизмом из Санкт-Петербурга:
«Я бы хотела пожелать не теряться, сосредоточиться на знаниях, которые имеют научную базу, и найти крепкое плечо, которое будет рядом. А если что-то не получается, не расстраиваться, а помнить, что это опыт, который дает тебе новые силы, знания и ресурсы».
Надеемся, что эти слова станут для кого-то поддержкой в трудную минуту.