Цитата из интервью с Наталией Мальтинской (Новосибирск), врачом-реаниматологом, к. м. н., магистром специального образования, поведенческим аналитиком (ВСВА), автором и преподавателем курсов по методикам на основе прикладного анализа поведения в НГПУ (Новосибирск), ИПАП и ФРЦ (Москва), мамой сына с аутизмом.
До года я вообще ничего не замечала, потому что Тимур развивался, как мне тогда казалось, в пределах нормы. Но сейчас, имея определенный профессиональный опыт, я понимаю, что можно было обратить внимание на некоторые вещи, на которые вообще никто внимания не обращал: ни педиатры, ни неврологи.
Сейчас, консультируя три-четыре семьи в неделю, я нахожу много параллелей. Всегда спрашиваю, что было до года, и ни одна семья мне не сказала, что они обратили на что-то внимание, если нет сопутствующей патологии. Если есть, то да — бывает, что говорят о необычном развитии, но возможно, что за ними и врачи более детально наблюдают. А если патологии нет, никто не обращает внимания, как ребенок гулит, когда появляются первые звукокомплексы, насколько эмоционально он реагирует на родителей, как манипулирует с игрушкой.
До года родители не обращают внимания, не видят, это правда. Но если задавать прицельные вопросы, то многие довольно быстро вспоминают, что ребенок эмоционально был не такой, как брат, который родился позже, или сестра, которая родилась раньше. Если в семье есть два ребенка с небольшой разницей в возрасте, родители очень четко проводят параллель: ребенок, которому потом поставили диагноз аутизм, был менее эмоциональным, он не гулил так оживленно, как другие, не так эмоционально реагировал на родителей, не такой живой контакт был с ним, не так он на нас смотрел, не так в игрушки играл и так далее.
А еще есть фразы, которую используют все родители мальчиков: «Мы думали, он у нас просто серьезный и сдержанный парень». Вот и я точно так же думала: «Ну надо же, какой серьезный! Мужик прямо растет. Такой сдержанный, не эмоциональный. Наверное вырастет суровым мужичком». До года я думала, что все нормально, занималась им, как и все мамы: режим, зарядки, развивашки.
Единственное, на что я обратила внимание: в год не появилось речи. И большая часть родителей, с которыми я общаюсь, тоже это отмечают. Дальше ситуация развивается по-разному. Я, мама с медицинским образованием, насторожилась: в год совсем нет речи, мы его зовем, а он не откликается! И это отмечают все родители: «Зовем, а он как будто не слышит. Но он же не глухой, ведь, когда мы включаем мультик или предлагаем конфету, он к нам бежит». Это говорят 90% всех родителей, которые мне встречались.
В год мы прошли некоторое количество врачей, и Тимур получил диагнозы: задержка речевого развития, нарушение детско-родительских отношений. После года Тимур стал слегка капризный, например, его сложно было завести в новое помещение. Это меня насторожило. То же самое отмечают другие родители, с которыми я общаюсь. И часто говорят: «Невозможно с ним найти общий язык. Куда бы ни пришли — он начинает капризничать». У меня была такая же ситуация.
Сейчас я отвечу на вопрос, куда идет развитие ребенка с аутизмом после 1,5 лет. Наступает стагнация развития. Если у родителей нет специального образования и особенного внимания к развитию ребенка, примерно с года до двух лет, они не придают большого значения происходящему. Капризный — такой характер. Не реагирует — такой характер. Не говорит — так многие ровесники еще не говорят, а мальчики вообще позже начинают.
А тем временем, с года до двух происходит стагнация, практически нет прироста никаких навыков. Ребенок как не играл, так и не научился толком играть, речи как не было, так и не появилась. И нет никаких других навыков. Родители замечают, что ребенок не взаимодействует с другими детьми, это уже четко видно, особенно на детских площадках, что он на других детей толком не реагирует, но при этом они ему не мешают. Но это тоже обычно списывают на характер.
Я не проводила исследование, и мне сложно ответить на вопрос, происходит ли откат в развитии. Но по моим наблюдениям, если сравнивать детей с РАС с нейротипичными детьми, в возрасте 1,5–2 лет они очень сильно отличаются. Речи нет, они чаще капризничают, не контактируют, не имитируют (не подражают, не повторяют), не принимают участия ни в каких совместных играх, толком ни во что не играют и так далее. Разница колоссальная.
До трех лет Тимура я была в поисках. Я не сидела на месте, обращалась к докторам, получила диагноз — ЗПР, а в три года нам поставили РАС, в Израиле. До шести лет у Тимура не было диагноза «аутизм» в России.
Целиком интервью с Наталией Мальтинской о лечении и обучении детей с аутизмом можно прочитать на сайте «Аутизм — это».