Благотворительный госфонд «Круг добра» столкнулся в апреле с задержками поставок ферментозаместительного препарата «Палинзик» (пегвалиаза). Его применяют для лечения фенилкетонурии – тяжелого наследственного нейродегенеративного заболевания. Особенность терапии этим препаратом состоит в необходимости строгого курсового применения с использованием различных дозировок на определенных этапах лечения.
Как сообщили в пресс-службе «Круга добра», на информационную линию фонда начали поступать запросы от родителей тяжелобольных детей, которые уже получают лечение этим лекарством. Представители организации незамедлительно связались с поставщиком «Палинзика», а также направили запросы на подтверждение сроков поставок, указанных в подписанных контрактах. Они пояснили, что задержки в получении этого препарата недопустимы.
Представители отдела закупочной деятельности фонда «Круг добра» допустили, что задержки при поставках могут быть связаны с организационными особенностями подтверждения заказа препарата между поставщиком и производителем. Фонд также направил запрос представителю производителя в России на предмет доступности препарата и сроков поставки в РФ в разрезе дозировок. В фонде добавили, что новые поставки «Палинзика» ожидаются в мае-июне.
При фенилкетонурии у ребенка снижается или полностью отсутствует фермент фенилаланингидроксилазы (ФАГ), что приводит к повышению уровня фенилаланина (ФА), оказывающему нейротоксическое действие. Препарат преобразует фермент и контролирует концентрацию ФА в крови пациента.
В 2021 году «Круг добра» включил фенилкетонурию в свой перечень заболеваний, а также закупку первого ферментозаместительного препарата пегвалиаза для лечения этого тяжелого заболевания. Препарат преобразует фермент и контролирует концентрацию ФА в крови пациента. За годы работы фонда «Круг добра» действенную лекарственную терапию получили уже 26 российских детей с фенилкетонурией.
Президент РФ Владимир Путин подписал указ о создании фонда «Круг добра» в январе 2021 года. Его приоритетной задачей является в том числе реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения лекарствами и медизделиями детей с жизнеугрожающими и редкими заболеваниями. Перечень заболеваний фонда насчитывает 100 наименований.
В апреле 2025 года стало известно, что «Круг добра» изменил перечень заболеваний, для терапии которых закупает препараты, медицинские изделия и оплачивает медпомощь.