На минувшей неделе в Москве состоялась международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды». Ее проводит в третий раз фонд «Дети-бабочки».
Экспертное обсуждение традиционно прошло в мае – месяце осведомленности о заболевании. По словам организаторов, это единственная конференция такого масштаба, поднимающая вопросы лечения ихтиоза. К мероприятию подключились 1538 участников онлайн и более 100 офлайн из 69 российских городов и пяти стран СНГ.
Есть огромное количество экспертов и врачей, которые уже могут оказать профессиональную помощь пациентам и в федеральных клиниках, и на местах. И может показаться, что мы больше не нужны – но нет.
Фонд нужен родителям, дети которых столкнулись с диагнозом. И фонд будет оказывать им необходимую медико-социальную поддержку, а медицинскую помощь мы оставляем специалистам, для которых и организуем эту конференцию, чтобы делиться своим опытом, — Алена Куратова, учредитель и руководитель БФ «Дети-бабочки», учредитель АНО «Редкие женщины»
В течение двух дней врачи Российской Детской Клинической Больницы делились с медицинским сообществом лучшими практиками в области лечения ихтиоза. В свою очередь, пациенты узнали о правильном уходе за кожей при различных формах заболевания и возможностях реабилитации.
Успешное ведение пациентов с ихтиозом требует слаженной работы дерматологов, генетиков, психологов, реабилитологов, других специалистов и медико-социальных менеджеров. Только объединив усилия науки, медицинской практики, образования и социальной поддержки, мы сможем добиться реального прогресса в борьбе с ихтиозом, — Виктория Поленова, президент Международной ассоциации руководителей и участников сферы управления, организации здравоохранения и фармакологии, руководитель отдела науки и образования фонда.
Ведущие эксперты фонда “Дети-бабочки” рассказали о сопровождении пациентов, разнообразии и сложности клинических проявлений болезни, об уходе за новорожденными, педиатрическом подходе к лечению ихтиоза, о лечении заболевания при осложнениях и онкологии, как проходит адаптация людей с ихтиозом и их семей к жизни с тяжелым хроническим заболеванием и коммуникация общества с ними, о проблемах болевого синдрома, возникающего при наследственных кожных заболеваниях, индивидуальном подходе в реабилитации и его роли в улучшении качества жизни пациентов с их интеграцией в общество.
Огромное спасибо за конференцию, за информацию, из которой каждый раз мы узнаем что-то новое о нашем заболевании. Как хорошо, что вы сейчас рядом, и как жаль, что 18 лет назад вас ещё не было рядом, — родитель одного из пациентов.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» — единственный в России инфраструктурный фонд, уже 14 лет оказывает системную поддержку пациентов с генетическими заболеваниями кожи: буллезным эпидермолизом и ихтиозом.
Фонд курирует более 2 500 пациентов на территории РФ и стран СНГ, проводит просветительскую работу в медицинском сообществе, создал экосистему заботы о пациентах и реализует 16 программ помощи подопечным: медицинской, адресной, юридической, психологической, информационной.