Синдром Ретта – редкое генетическое заболевание нервной системы, которое встречается только у девочек. Проявляется в раннем регрессе развития с последующим нарастанием некоторых симптомов – утраты произвольных движений рук, атаксии походки, тремора и так далее. Специфического лечения синдрома Ретта пока нет.
Что я могу сделать для девочки с синдромом, используя метод Шелхав?
На первый взгляд может показаться, что работать мы можем только с походкой, произвольными движениями рук, уменьшением спастики и тремора. Но цель моих занятий намного шире: я хочу помочь ребёнку открыть новые пути построения движения (а чаще всего у девочек с синдромом были двигательные навыки, но стали пропадать в возрасте 1-2 лет), открыть новые ощущения и знания о себе и своём теле. Начиная с самого малого: «Есть Я и есть моя рука… у руки – локоть, плечо… я могу ими обнимать себя, могу опираться в положении сидя, могу хвататься за маму… что-то брать ею и класть в рот». Эти все чувства и мысли, такие очевидные и простые для нас, очень нужны ребёнку с описанным синдромом. Это новые эмоции и вера в себя: «Я смогу, меня слышат и понимают».
Ещё одна цель моих занятий – подсказать родителям, как (и главное – зачем) создать для ребёнка максимально комфортную среду, чтобы он мог себя проявить, чтобы у него была возможность что-то делать самостоятельно, учиться, общаться. Проявить себя, показать свои истинные способности. Быть услышанным.
В зависимости от возраста и стадии синдрома (а их несколько) я рекомендую родителям девочек:
- обращать внимание на расслабление ребёнка, который оказывается в новой среде; страх и стресс может сковывать его мышцы ещё больше;
- как можно раньше начинать работу над эластичностью мышц, подвижностью суставов; с возрастом их гибкость, к сожалению, будет уменьшаться; изучить максимально доступную литературу о проявлениях синдрома и думать наперёд, помнить про скачки роста;
- обеспечить правильную ортопедическую поддержку;
- обращать внимание на дыхание;
- обучать движению не только ради движения, но и ради нового ощущения себя;
- обратиться к смежным специалистам – по питанию, эрготерапии, настройки ТСР.
Девочки с синдромом Ретта иногда приходят ко мне на курсы в разных городах. Это совсем другое взаимодействие, нежели с ребёнком с ДЦП или РАС. Я всегда чувствую чуткое внимание со стороны ребёнка – к моим словам и движениям. Я ощущаю, в какие минуты им становится легко, а в какие – страшно, причём в ситуациях, в которых нам с вами даже в голову не придёт испугаться. Впрочем, как и любой ребёнок, это всегда отдельный космос, который хочется познать.
