Мои ступни словно зефир.
Мягкий, клубнично-розовый. С выемками-лунными кратерами, которые оставляет на них прибрежный песок.
Мои ступни словно чужие. Но они все же подчиняются мне, ритмично шагают по песку. Я слышу шорох песчинок. Но не чувствую его кожей. Зефир не может чувствовать. Он лишь послушно пружинит при ходьбе.
Я давно не чувствую боль. Как-то заснула, положив озябшие ноги у обогревателя. Проснулась от непривычного запаха. Будто убежал из турки кофе, долго выкипал, шипя. А потом будто бы взяли моток шерсти и вытерли кофейную лужу. Мокрая кофейная шерсть. Запах горелого. Я посмотрела на ноги и увидела, как на них вздулись прозрачные пузыри. Местами кожа была ярко-красная. Где-то — темно-коричневая. Я не чувствовала боль. Только смутное жжение, больше похоже на глубинную вибрацию. Мне вспомнился камертон — чудесный инструмент, который лежал в комоде у бабушки. Если его оживить, особым образом разбудить, он будет тонко вибрировать. Словно крылья бабочки на ветру. Совсем не больно, даже щекотно немного.
Я щедро выдавила из тюбика мазь. Забинтовала. Или это сделала бабушка? А я просто смотрела, как слои бинта оборачиваются вокруг ноги, делая ее толще и будто бы еще нечувствительнее, зефирнее? Раны проходили долго. Шрамы есть до сих пор.
Я глупенькая. Мои ступни похожи на зефир. Я люблю гулять по берегу моря, ощущая, как в упругость сладкого взбитого лакомства вонзаются мелкие камешки и отполированные тысячелетними волнами янтарные песчинки.
Ба говорит, что я глупенькая. Родилась такой. Это не плохо, это судьба. Одни рождаются умными и несчастными. Я — глупенькая, но счастливая. Потому что у меня есть семья — бабушка и дедушка. И мама, но она умерла и с ней можно побыть только когда мы весной приезжаем на кладбище. «Она живет в этой рябине?» — спрашиваю я бабушку. Я не понимаю, что она отвечает. Снова спрашиваю: «Мама — это незабудки, которые мы поливаем? Или та птица на ветке? Мама — это камень, нагретый солнцем?»
Однажды я увидела, как на камне притаилась ящерица. Она жмурилась в потоке солнечного света. Тогда я поняла, что мама теперь ящерица. Бабушку не спрашивала, просто поняла. Мама теперь живет на теплом камне. У нее сухая золотистая кожа и длинный хвост. Мама за мной присматривает. Весной, когда мы приезжаем сюда, она глядит на меня с камня, на котором есть ее фото и имя, греет длинный хвост, жмурит тонкие морщинистые веки, как хитрая старушка. А все остальное время она смотрит на меня с небес.
Моя кожа — папирус. Она сухая и тонкая, ее легко порвать и ранить. Кровь не течет подолгу, лишь выступает скупой каплей на царапине. Но заживает ссадина долго, и после нее непременно остается память — темное неровное пятно.
Я узнала про папирус от бабушки. Она рассказывала про египтян, которые жили много лет назад назад, много моих жизней назад. Они умели делать тонкие листы бумаги из растений. Такие тонкие, что легко было порвать. Но египтяне берегли папирус. Они рисовали на нем кошек и ящериц. Разговаривали так со своими предками. Это мне понятно. Моя мама теперь ящерица.
Моя ба знает много историй. Интересных и страшных, веселых и грустных. Вот страшная история: бабушка моей бабушки сильно страдала от жажды. Она пила и пила, и никак не могла напиться. Однажды она попала под ливень, упала на землю возле глубокой лужи и принялась оттуда пить. Ее потом рвало грязной водой. Всю лужу она выпить не смогла, но и жажда не прошла. Жажда была с ней несколько лет, не отпускала ни на день. Потом бабушка умерла. Знахарка сказала, что моча у бабушки была плохая. Мухи на нее слетались, словно на сироп, кружили вокруг жадно. В последние дни жизни моча ее стала густая, словно патока, и темная. Разве можно умереть от плохой мочи? Плохая она или нет, а ведь она все равно оказывается снаружи от тела и никак ему не мешает. Так я думаю. Но бабушка говорит, что я глупенькая и не понимаю.
Я много пью. «Водохлеб» — говорит бабушка и смеется. Ночью я писаюсь в постель. На следующий день это повторяется. И опять. Я все время хочу пить. Бабушка больше не смеется.
Мы долго едем на троллейбусе в больницу. У меня берут кровь. Это не больно. Бабушка также ставит на стол баночку с моей мочой — ее мы налили туда утром. На столе много баночек. Я быстро забываю, какая из них моя.
Потом мы едем домой. Голова какая-то туманная. Словно сахарная вата прямо за глазами. Мягкая и липкая. Я моргаю, ресницы будто склеиваются, глаза сами собой закрываются. Хочу спать.
Бабушка будит меня, потому что уже вечер и надо поесть. Не хочу есть. Только пить. Не понимаю, где я и что от меня хотят. Пить. Пить. Пить. Спать.
Я просыпаюсь не дома. Рядом бабушка. Говорит, что я в больнице. Плачет. На животе следы от уколов. Уколы — это же хорошо? Это чтобы выздороветь? Зачем же плакать, бабушка? Она гладит меня по голове. Глупенькая моя, говорит. Глупенькая.
***
Когда мне сказали, что она будет умственно отсталая, я не поверила. Такая красивая девочка. Глаза, как у котенка, раскосые, большие. А ушки маленькие, словно помялись у мамы в животе. И вся она была как куколка. А врачи мне: это синдром Дауна. Такие мало живут. Ума не будет. Ничего не будет. Одни страдания. Хотите — пишите отказ. Тем более у вас горе, вам сейчас не до этого ребенка.
Если бы не эта маленькая девочка, Варя, горе свое я бы не выдюжила. Мама ее ведь в родах умерла. Я думала, такого и не бывает в наше время, врачи всех спасают. Яна поздно рожала, ей за сорок уже было. Мужа не было, хотела лялечку для себя. Да и врачи говорили, все хорошо. Потом что-то не так пошло, кровотечение после родов. Врач сказал, она просто из рук утекла. Не успели спасти мою Яну. Только внучка вот и осталась.
Отказаться? Ну уж нет. Пусть глупенькая, пусть некрасивая, а все-таки — наша.
И ничего-то она не дурой выросла. Любит животных. На цветы часами смотрит. Бегает за бабочками. Не ловит. Не хватает ей скорости и умения. Говорит: «Не хочу ловить. Пусть летают.» И хорошо. Пусть.
Я надеялась вначале, что ошиблись может. Потом стало ясно: нет ошибки. Все правильно поняли врачи, узнали солнечного ребенка сразу, с первого взгляда. Я все искала вначале, кто виноват. Янка моя, что так поздно решила родить? Экология плохая? Папа девочки, которого я ни разу не видела? Кто виноват?
А потом подумала: ну найду виноватого. Кому станет легче? Приведу его к своей внучке, скажу: вот он, вражина, во всем виноват. Сейчас мы его накажем, время обернется вспять, ты родишься здоровой, и заживем мы теперь совсем по-другому! Не будет такого. Вот я и перестала виноватого-то искать.
Поздно пошла моя девочка. Еще позже начала говорить. До сих пор занимаемся с логопедом. Невролог же объяснила мне, что умственная отсталость — это не печать в карточке, а спектр. Как линейка, от меньшего к большему. И где-то на этой линейке последние значения болезни граничат с нормой, переходят в нее. Варя где-то там, топчется у границы. У нее умственная отсталость, плохое абстрактное мышление. Она совсем не умеет считать. Но красоту словно видит сердцем, любит рисовать и танцевать.
Однажды она поставила меня в тупик вопросом, где мама. Я-то надеялась, ничего не надо объяснять, когда перед тобой надгробие с портретом и датами. Вот тут твоя мама и есть. Тут ее душа. Хочешь — скажи ей что надобно. Или просто рядом помолчи.
Варя искала маму в лицах прохожих на кладбищенских дорожках, в деревьях и кустах, в зарослях пионов на соседней могиле, в пении таящейся в лесных ветках неподалеку от кладбища иволги. Потом вдруг перестала спрашивать, будто разом поняла что-то важное. Я не трогала девочку. Захочет спросить — уж спросит.
А сказки я плохо придумываю. Начинаю городить что попало про болезни ближних и дальних родственников, объясняю устройство тонометра, рассказываю, кто чем лечился. Варя слушает внимательно. Про тонометр ей неинтересно, а вот про людей часами готова слушать. Что там в этой голове остается? Улыбается мечтательно. Будто злого дракона болезней сама победила, всех вылечила.
Упустила я мою девочку. Поняла, что неладно, только когда она слегла и пить просила. Ни на что не жаловалась, только вялая какая-то была, словно после долгой игры устала. Поехали к врачу, та нас на анализы направила, а вечером Варя уснула и я ее добудиться не могла. Тут уж скорую вызвала. А у нее сахар крови-то за двадцать! Кома, говорят, у нее. Ввели чего-то сразу, повезли в больницу.
Спасли мою девочку.
Сахарный диабет у нее признали. У детей с синдромом Дауна часто бывает, говорят. Да только я не знала. Помню только, что бабка моя все жаловалась на жажду, высохла совсем, да так и померла. Что же я не поняла сразу, что Варя моя тоже заболела?
А она пришла в себя, глазки открыла и улыбается мне. Все хорошо, говорит. Я в больнице, укол мне сделали. Теперь буду здоровая. А про то, что бабка ее чуть на тот свет не отправила, ни слова, значит. Бабка, я то есть, — лучший друг и спаситель, вот как.
Не зря их называют солнечные дети. А вот дураками, которым бы только пожрать и поспать, зря кличут. Неправда это.
Мне и врач сказала: «Нет двух похожих деток с синдромом Дауна.» И я сразу поняла, о чем она. Не про раскосые глаза, что одинаковы у них у всех. Не про маленькие, словно помятые, ушки. Не про короткую шею и слабые, словно пластилиновые, руки, которым так сложно схватить мелкий предмет, попасть ниткой в иголку, вырезать из цветной бумаги тюльпан. Внешне-то все даунята как горошинки из одного стручка.
А все-таки душа у каждого своя. У Вареньки душа философа и художника. Смотрит на ящерицу и говорит: «Жмурится, как старушка!» Ну кто бы еще такое сказал? По мне так ящерица — это что-то навроде змеи с лапками. Неприятная живность, что снует под ногами.
Доктор сказала, что инсулин теперь нужно колоть по часам. Это ничего, это мы сможем. А еще сказала отдать Варю в театральную студию. Я вначале не поверила. Но отвела. Думаю, пусть только скажут что обидное, я им про доктора сразу скажу и справку покажу, что нам студия для лечения нужна. Но руководитель посмотрел, как Варя танцует, как читает стихи, и улыбнулся ободряюще. А она сразу к нему бежит и обнимает. Я смотрю, жду — что скажет? А он в ответ: у нас занятия два раза в неделю, начинаем прямо сейчас.
У Вари талант играть животных. Она чувствует самую суть, будто скидывает одну шкурку и надевает другую. Вот лебедь — плывет по сцене, руки вывернуты, переразогнуты в суставах. Я-то помню, нам врач говорил, что у даунят повышенная подвижность суставов. Кто же знал, что это поможет ей изобразить лебедя? Я показала потом Варе видео с Плисецкой. Внуча завороженно наблюдала за движением рук балерины, за биением жизни в них, будто отпечатывая эти движения в памяти. Так ей хотелось быть настоящим, а не понарошечным, лебедем! Руководитель ее потом особенно хвалил за работу рук-крыльев. Она, говорит, играет от сердца, не от ума. Талант!
А я тогда подумала: «Слышишь, Яна? У твоей девочки талант. И никакая она не дура. Гордись своей дочкой.»
***
Дети с синдромом Дауна вовсе не одинаковы. Они никогда не будут гениальными учеными, однако вполне могут решать бытовые задачи и справляться с повседневной нагрузкой в учебе и работе, особенно если дело им нравится. Но умственные способности таких детей различаются. Говорить о том, что все они склонны к агрессии, очень примитивны в своих желаниях и абсолютно беспомощны, было бы неверно.
У детей с синдромом Дауна выше вероятность эндокринных проблем. Прежде всего это снижение функции шитовидки. Но также у них выше риск сахарного диабета 1 типа. У Вари сахарный диабет привел к поражению нервов в ногах — полинейропатии. Сначала пропала чувствительность. Девочка поэтично описывала это как ощущение прослойки из мягкого зефира. Что-то вроде бы мягкое на ощупь, совсем как тело, но совершенно бесчувственное. Пропала и болевая, и тактильная чувствительность.
Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна ниже, чем у здоровых людей. Это связано с многочисленными аномалиями развития — от серьезных пороков сердца до недифференцированной дисплазии соединительной ткани. У людей с синдромом Дауна выше риск инфарктов, инсультов, ранней деменции, эпилепсии.
Симптомы болезней, которые появились недавно, часто сложно распознать. Варя понимала, что у нее в ногах снижена чувствительность, но ей не приходило в голову, что это может быть болезнь.
Дети с синдромом Дауна вообще часто демонстрируют удивительное жизнелюбие, терпение и смирение. Поэтому бабушка Вари зря винила себя в невнимательности.
Лекарства от синдрома Дауна нет. И не будет, пока мы не научимся распознавать эту болезнь у эмбриона нескольких дней развития и чинить поломку хромосом, одновременно определяя, нет ли тут мозаицизма, или имеется классический вариант трисомии по 21 паре хромосом. Но сахарный диабет можно и нужно лечить, контролировать уровень глюкозы. Иначе ее токсичный метаболит начнет уничтожать нервную систему, «подъедать» мозг и нервы.
Но есть индивидуальный план реабилитации для каждого ребенка. Для Вари таковой стала театральная студия. Но универсальных рекомендаций нет.
Важно не только вести и поддерживать такого ребенка в социуме, но и внимательно следить за настораживающими симптомами, мониторить некоторые показатели здоровья, чтобы не упустить вновь возникшие болезни.