Состоялось очередное заседание экспертного совета Фонда «Круг добра», на котором внесены некоторые коррективы Перечень заболеваний, для терапии которых Фонд закупает лекарственные препараты и медицинские изделия, а также оплачивает медицинскую помощь.
Согласно докладу Аслана Камраддиновича Валиева, д.м.н., руководителя Центра детской и взрослой онкоортопедии НИИКО НМИЦ онкологии им. Н.Н.Блохина Минздрава России, у небольшого количества пациентов детского возраста имеются состояния, которые, также как и при злокачественных опухолях, требуют эндопротезирования крупных суставов модульными, раздвижными и индивидуальными неинвазивными протезами, стоимость которых не покрывают существующие источники финансирования.
В Перечнях закупок Фонда уже есть неинвазивные раздвижные эндопротезы по индивидуальному чертежу для других нозологий. Аналогичная медицинская помощь по установке эндопротезов также оплачивается за счёт средств Фонда.
Итогом рассмотрения вопроса стало включение нозологических форм Доброкачественное новообразование костей и суставных хрящей (МКБ: D16) и Доброкачественные опухоли кости (МКБ: D48) в Перечень заболеваний, также будет уточнён Перечень категорий детей.
Также Экспертный совет уточнил заболевания, при которых показано назначение лекарственных препаратов Дефибротид и Расбуриказа, ранее включенных в Перечни для закупок Фонда. Как сообщил Кирилл Игоревич Киргизов, к.м.н., заведующий отделением детской трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток НИИ ДОиГ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России, препарат Дефибротид может также применяться при заболевании Веноокклюзионная болезнь (ВОБ) печени / синдром синусоидальной обструкции (ССО) (МКБ: К76.5). Внесение заболевания и уточнение категорий детей было одобрено.
Также был одобрен к внесению в Перечень заболеваний СОЛО – Синдром острого лизиса опухоли (МКБ: Е88.3) или Синдром распада опухоли – редкое заболевание, которое развивается при онкогематологических заболеваниях. Препарат Расбуриказа, применяемый при заболевании, уже находится в Перечне Фонда.
Вскоре пересмотренные категории детей, которым показана терапия от названных заболеваний, будут опубликованы в соответствующих разделах на портале Фонда.
На основании пункта 4 Правил обеспечения оказания медицинской помощи, утвержденных Постановлением Правительства РФ № 769, было предложено пересмотреть Перечень заболеваний Фонда в части исключения нескольких нозологий. Это, в частности, Сахарный диабет 1 типа, принятый в Перечень решением Экспертного совета в 2021 году. Для заболевания предлагалось к включению в Перечни Фонда медицинское изделие – Система мониторирования глюкозы FreeStyle Libre (Abbott). Предложение было отклонено Попечительским советом Фонда по причине того, что мониторинговые системы оплачиваются в рамках других программ. В настоящий момент в России реализован федеральный проект «Борьба с сахарным диабетом», включающий пять направлений, в том числе обеспечение системами мониторирования глюкозы. Все необходимые лекарственные препараты пациенты получают в рамках действующей программы государственных гарантий.
Исключено из Перечня заболевание Нарушение бета-окисления жирных кислот. Терапия препаратом Тригептаноин сейчас проводится по программе расширенного доступа. Также из Перечня исключён Синдром Драве, поскольку лекарственный препарат для его терапии – Фенфлурамин – ранее был исключен из Перечня для закупок Фонда. Лекарство входит в список запрещенных к обороту на территории РФ, закупать его Фонд не имеет права. Эксперты согласились вернуться к вопросу лекарственного обеспечения пациентов с Синдромом Драве, когда будет разработана соответствующая терапия, которую сможет обеспечивать Фонд.
