Сегодня публикуем историю Анны Богатыревой – 15-летней спортсменки из Курганской области. Несмотря на диагноз Гипофосфатазия Аня – чемпион России по плаванию. О юной рекордсменке рассказывают мама Ольга Николаевна, а также тренер Наталья Полукарова.
Рассказывает мама Ольга Николаевна:
«Могла ли я знать, что моя вторая дочь, с которой мы прошли такой большой и трудный путь, станет предметом гордости не только всей нашей семьи, но и всей страны?
Сегодня Анна – чемпион России по плаванию, она входит в состав Сборной паралимпийцев, у нее масса наград. Только с Чемпионата России – 2024 она привезла 6 золотых медалей. В этом году мы готовимся выйти на Кубок мира. Значит, будем снова стремиться побеждать!
Как все-таки удивительно складывается жизнь…
Спустя 11 лет после рождения моей первой дочери я снова стала мамой!
На вторые роды шла спокойно: семья полная, все живы-здоровы, чего мне бояться? Но Анечка родилась с множественными переломами. Ее кости были ломкими, как крылья бабочки. Раньше сдавать анализы на генетику было дико сложно и дорого, да и у врачей не было такой орфанной осведомленности, как сейчас. Поэтому диагноз ставили по симптоматике. Поставили Несовершенный остеогенез. Самые большие неприятности нам доставляла деформация костей нижних конечностей. При любом неосторожном движении ребенка кости ломались, а при нагрузке искривлялись и разворачивались. За 15 лет жизни – 35 переломов и 9 сложнейших операций в нашем Центре им. Илизарова!
Один из наших врачей посоветовал плавание. «Вам надо развивать и приводить в тонус мышцы, в воде Ане будет это делать легче!» И мы, конечно, пошли в бассейн…
Из воспоминаний тренера по плаванию Натальи Полукаровой:
«Мы знакомы с 2016 года. Тогда Аня ходила в маленький бассейн, где я её и увидела в первый раз. Для своих шести лет девочка уверенно держалась на воде. Я предложила ей и её маме Ольге Николаевне перейти из группы здоровья в спортивное плавание. Девочке было полезнее развиваться, занимаясь со сверстниками и состязаясь с ними. Я сразу поняла: она пришла в свой вид спорта. У Ани отличная «плавучесть», она очень хорошо чувствует воду. Богатырева оказалась очень исполнительным и дисциплинированным человеком, все мои задания делала безукоризненно, не капризничая. Ну и характер у неё выработался сильный. Не скрою, у меня были сомнения насчёт перехода Богатыревой в спортивную группу, очень уж сложный у неё диагноз. Но вскоре все они развеялись. Большой молодец ее мама, Ольга Николаевна, присутствующая на всех тренировках и соревнованиях. Она впервые привела дочку в бассейн, когда ребёнку было полтора года. Не будь этого, не состоялись бы и переход в спортивное плавание и последующий прорыв: её ровесники, не занимающиеся спортом, не могут даже сидеть в колясках, а Аня – плавает и побеждает! Эта девочка, можно сказать, произвела фурор в современном плавании…»
Рассказывает мама Ольга Николаевна:
Знаете, я и сама, честно говоря, не понимаю, как мы успевали плавать между переломами и операциями. Врачи гипсовали Ане ногу и строго говорили: «Сидите спокойно и меньше двигайтесь!». А мы договаривались, чтобы ногу или руку по возможности фиксировали водонепроницаемыми туторами из пластика или турбокаста и, как только утихала боль, снова шли в воду…
На наше счастье, в Центре им. Илизарова, где дочь была пациенткой с детства, работал к.м.н. травматолог-ортопед и вертебролог Полина Вячеславовна Очирова. Она первой в нашей области начала заниматься орфанной тематикой, ездила перенимать опыт у специалистов ФГБУ НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Турнера, куда мы с Аней тоже изрядно намотались со своим псевдодиагнозом, и первой стала применять полученные знания у нас в Кургане.
«Давайте-ка сдадим генетический анализ!» – сказала Полина Вячеславовна, не став объяснять всех своих врачебных планов. И мы пошли сдавать генетический тест…
О том, что у Анны на самом деле было другое генетическое заболевание, Гипофосфатазия, я узнала на свежем воздухе, куда мы с дочерью вышли продышаться после очередной операции в Центре им. Илизарова. При центре есть прелестная площадка, где мы и встретились с нашим лечащим врачом. И она сказала нам о результатах генетического теста. Гипофосфатазия?! Что это такое?! Мы же 13 лет лечились от другого заболевания! Так вот, значит, почему дочери не подходила ни одна терапия и ее кости продолжали ломаться, как сухие ветки! Получалось, что мы не лечились, а теряли время…
Из интервью (2022) тренера по плаванию Натальи Полукаровой: «Эта «хрустальная девочка» удивляет даже меня! Уже на первом старте – чемпионате страны в Краснодаре – Богатырёва сотворила сенсацию. На всех своих заплывах она перевыполнила норматив мастера спорта. А главный триумф ожидал её в Уфе. Там моей воспитаннице удалось выиграть шесть медалей (!), в том числе три золотые на дистанциях 100 и 400 м вольным стилем и 200 метров комплексным плаванием. Дальше – больше. В Сочи во время соревнований паралимпийцев «Мы вместе. Спорт» Анна на своей коронной дистанции обновила рекорд России на 11 секунд. Ей мало лет, она способна на ещё более резкий прогресс. Всё мы надеемся на лучшее и подспудно держим в уме Паралимпиаду 2028 года. К ней Богатырева должна подойти на пике формы...».
Рассказывает мама Ольга Николаевна:
Когда ясен диагноз, ясен и путь, по которому нужно идти. Наш лечащий врач Полина Вячеславовна Очирова рассказала нам о препарате Асфотаза альфа и о «Круге добра». Помогла с медицинским консилиумом. Область дала в Фонд заявку на лекарство, и оно было закуплено. Результат: за год новой терапии у Ани не случилось ни единого перелома.
У нас очень плотный график жизни, мы всегда спешим. Наши тренировки проходят пять-шесть раз в неделю. За полтора-два месяца перед соревнованиями интенсивность занятий увеличивается. Она доходит до двух раз в день без выходных. Школьные занятия – по индивидуальной программе, но прямо в школе, со знакомыми нам учителями. Все же понимают: речь идет о паралимпийской спортсменке – девочке, которая по земле передвигается на инвалидной коляске, но стоит ей только войти в воду…
Свои спортивные успехи дочь воспринимает спокойно, свою болезнь – философски: «Бывает хуже!». А я благодарю Бога за такой подарок судьбы, такую дочь. Когда мы собираемся всей семьей, мы говорим о новых спортивных планах Анны, а потом с головой уходим в семейные игры. PlayStation, UNO– и нет радостнее и счастливее нас.
Что я могу посоветовать другим родителям? Наверное, верить в возможности своих детей, не опускать руки и не бояться движения вперед: прочь от болезни к терапии, от терапии – к увлечениям, которые могут потом стать для ребенка целью в жизни».
Видеолекция о заболевании Гипофосфатазия здесь.