Вы на канале рыбки Дори и это очередная история из моего океана Хаоса.! Поплыли😉
Меня не спрашивали, но я хочу сразу установить границы.
Нет, я не знала, что в моей семье родится ребёнок с особенностями. История банальна — простой человеческий фактор. В тот момент, когда в 12 недель беременности необходимо было пройти скрининг, генетическая клиника нашего города была на капитальном ремонте. На дверях конечного пункта висела бумага, на которой чёрным по белому было написано: «Реактивов нет, тесты не делаем». Ну или что-то в этом роде.
УЗИ специалист клиники делал, патологий не увидел. Кроме него, УЗИ делали ещё разные три специалиста — ни от одного не было опасений о развитии плода.
Хотя у меня есть знакомая, которой практически всю беременность «клевали мозг», говоря: «У вас будет ребёнок с синдромом Дауна». 🤷♀ Ребёнок родился здоровый.
УЗИ — не факт достоверный, и я сомневаюсь, что даже при современных технологиях ошибок нет.
О подозрениях, что что-то не так с ребёнком, я узнала только на вторые сутки после родов, а через две недели у меня уже была на руках справка о полной трисомии.
По законам жанра здесь надо написать: «Моя жизнь разделилась на до и после». 😏😊
Я потеряла полтора года своей жизни в самобичевании, самокопании и в поисках ответов на вопросы: «Почему я? Почему это с моим ребёнком? Как жить дальше? Что делать?»
Шок, страх, сомнения, растерянность, нежелание, непонимание — в моём случае эта особенность стала огромным сюрпризом, которого я не могла принять заранее и не могла подготовиться к нему.
Много раз сталкивалась с вопросом: а если бы знала, родила бы? И здесь я гипотетически могу представить два разных сценария:
1. Я сегодня — без сомнений, да! Сейчас все страхи и мифы кажутся смешными, и я знаю, сколько радостей принес этот ребёнок, несмотря на все сложности.
2. Я пятнадцать лет назад — скорее всего, поддалась бы страхам, мнению окружающих и не решилась бы на этот шаг. Родные и близкие до сих пор боятся принять эту реальность.
Поэтому мой совет всем, кто сталкивается с подобным вопросом: не спешите с выводами. Жизнь — это не сценарий, а путешествие с непредсказуемыми поворотами.
Жизнь с ребёнком с синдромом Дауна — как игра в настольную игру по новым правилам, где иногда бывают бонусные ходы, а иногда — непредсказуемые сюрпризы. Иногда хочешь бежать вперёд, а иногда стоит остановиться, перевести дух и просто насладиться моментом. И главная награда — это любовь и смысл, которые нельзя измерить словами.
Но вы знаете, что самое важное? Это осознание того, что мир вокруг нас строится так, будто все одинаковые, будто все равны в своих возможностях. Реальность же часто другая. Люди с особенностями живут в мире, где всё не под них — дома, школы, транспорт, даже отношение общества.
И всё же, несмотря на эти барьеры, они показывают невероятную силу и радость жизни. Допустим, для моей семьи это стало уроком терпения, принятия и настоящей любви.
Сейчас я понимаю, что мы все учимся быть добрее и терпимее. Мы учимся не только принимать детей с особенностями, но и учиться у них — у их уникального взгляда на жизнь, на простые радости, на дружбу и открытость.
И если говорить честно, мы сами меняемся. Встречаясь с такими детьми, мы меняем свои взгляды, свои ценности. И в этом смысле они делают мир именно таким — более человечным и настоящим.
А вы сталкивались с такими историями? Как думаете, что можно сделать, чтобы мир стал удобнее для всех — и для людей с особенностями, и для их близких? Как сможем вместе менять общество и своё отношение к этому?
Давайте делиться своими мыслями и опытом — вместе мы сильнее!
Каждый шаг в сторону понимания и поддержки — это шаг к более справедливому миру, где никто не чувствует себя одиноким или ненужным.
Пишите, задавайте вопросы, рассказывайте истории — ваша поддержка важна не меньше, чем какая-либо профессиональная помощь.
Спасибо, что вы здесь и готовы к открытому разговору. Вместе мы создаём мир, где каждый имеет право быть счастливым.
#психологияотношений #синдромдауна