«Помню, что дежурила у окна в послеродовой палате, чтобы увидеть, как на реанимобиле увозят моих детей. И вдруг услышала своеобразный звук. Ко мне в палату привезли два “космических аппарата”, внутри которых лежали мальчишки. Один из реаниматологов сказал: “Вы долго не увидите их, особенно, Игоря, вот мы и решили заехать!” Большое спасибо врачам, я никогда этого не забуду. Мне было не дотронуться до своих малышей, не взять на руки, не обнять. Мысленно я послала им всю свою любовь, тепло и поддержку, как только смогла», — рассказывает Татьяна, мама Игоря.
Роды начались раньше положенного срока, на 31 неделе. Сначала околоплодный пузырь лопнул у брата Игоря, Миши, и он появился на свет. Вопрос сохранения беременности для Игоря обсуждался прямо в родильном зале, ведь все присутствующие врачи были осведомлены: у одного из малышей сложный порок сердца, ему необходимо набрать достаточный вес, ведь сразу после рождения крохе потребуется операция на открытом сердце.
В ходе обсуждения было принято коллегиальное решение: продолжать роды. Игорёшка появился на свет с массой 1640 грамм, ростом 40 сантиметров. В тот же день медики организовали перевозку детей в реанимацию Детской городской больницы № 1. В окне удаляясь мигали сирены детской реанимации: мальчишки ехали бороться за свою жизнь.
Диагноз Игоря: единственный двуприточный желудочек сердца, дефект межпредсердной перегородки, транспозиция магистральных артерий и атрезия лёгочных артерий. Врождённый порок, несовместимый с жизнью без поэтапного хирургического лечения.
ПОМОГИТЕ РЕБЁНКУ СЕЙЧАС!
Следующие полтора месяца мама провела вместе с Мишей в отделении патологии новорождённых, а Игорь — в реанимации, ему необходимо было набрать вес до 2 килограммов.
«Мне обещали организовать свидание с сыном, пока я находилась на территории больницы, но всё время что-то случалось, и ничего не складывалось. И вот первую спасительную операцию сыну назначили на понедельник, а накануне, в пятницу, мы с Мишей уже должны были выписываться. Первая мысль: “Неужели не увижу”. Мне так хотелось поддержать своего мальчика перед тяжёлым этапом. И снова нам повезло на доброго и отзывчивого человека. Вечером в четверг, накануне выписки, в палату забежала кардиолог и сказала: “Быстро! Пошли!”. Как сейчас перед глазами просторный зал реанимации, запах антисептика, размеренные звуки работы приборов и мой крошечный малыш на огромной кровати. Я подержала его за маленькую ручку, поцеловала в маленькую щёчку и нашептала на ушко всю свою любовь. Всё будет хорошо!»
Хирурги успешно провели первый этап коррекции: создание системно-лёгочного анастомоза и через три недели реанимации маме сообщили, что Игорь готов к переводу в отделение.
«На следующий день я летела в больницу к моему герою, как на крыльях. Заправила в палате кроватку, приготовила домашнюю одежду, погремушки. Но встреча с сыном в тот день не сложилась: пришел врач и сообщил, что Игорёшка в критическом состоянии. Снова ИВЛ. На следующий день меня пустили в реанимацию, мой малыш спал весь в трубках и приборах, был серого цвета и с отёкшим лицом. Чуть позже в беседе наш доктор признался, что, если бы Игоря успели перевести в отделение, и все это случилось в палате, до реанимации мы могли бы не добежать.»
В возрасте 7 месяцев Игоря пригласили в Детскую городскую больницу № 1 на второй этап коррекции порока — процедуру Гленна. Так состоялась вторая в жизни малыша операция на открытом сердце с использованием аппарата искусственного кровообращения. Однако в процессе работы выяснилось, что левая ветка лёгочной артерии была пережата, не развивалась, и всё это время кровь по ней не поступала в левое лёгкое.
«“Гленн на одно лёгкое — это плохо! Будем давать шанс второй ветке!” — произнес забежавший в палату Андрей Леонидович Цытко, наш кардиолог. Итог операции: левую лёгочную ветку расправили, сделали заплатку, пустили кровоток и поменяли шунт на больший размер. Игорёшка очень быстро восстановился. Нас отправили домой встречать Новый 2022 год, наблюдаться и ждать, чтобы левая лёгочная артерия разрослась.»
Татьяна с Игорем несколько раз госпитализировались для прохождения обследования, оценки динамики и корректировки терапии. Левая лёгочная артерия развивалась и постепенно догнала правую, диаметр веток составлял 12 и 11 миллиметров соответственно. И это был прекрасный результат. В то же время у мальчика выявили лёгочную гипертензию (повышенное давление) — очередное противопоказание для операции Гленна. Игорю назначили медикаментозную терапию.
«Игорёшка получил свой Гленн в 2 года 9 месяцев. Данную операцию при плановой коррекции выполняют в 6-9 месяцев. Из-за осложнений с веткой мы упустили драгоценное время. Вспоминаю, как на вторые сутки после операции ждала врачей с обхода, чтобы узнать, как там сыночек. И на мой вопрос Андрей Леонидович ответил: “Нормально, орёт на всю реанимацию. Воюет. Мать требует!” Не думала, что когда-нибудь буду радоваться таким словам!»
СДЕЛАЙТЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ СЕЙЧАС
На сегодняшний день врачи предлагают провести обследование и в том случае, если давление в лёгких удовлетворительное, — паллиативную операцию Фонтена.
Согласно протоколу гемодинамической коррекции сложных пороков сердца, следующий этап — операция Фонтена. Специфика такой операции заключается в том, что она не устраняет врожденный порок, а лишь облегчает работу сердца. Это хирургический компромисс, позволяющий пациентам с единственным желудочком получать адекватное насыщение кислородом жизненно важных органов и тканей.
У ребенка физиологией кровообращения по Фонтен сердце работает как двухкамерное (вместо четырехкамерного в норме). Сократительная функция такого “общего” желудочка всегда снижена, иногда до 50% (если сравнивать с функцией левого желудочка людей со здоровыми сердцами), что приводит к целому ряду характерных осложнений, описанных в литературе как “болезнь Фонтена”. Несмотря на постоянный приём лекарств, диету и регулярные обследования с каждым годом двухкамерное сердце работает всё хуже, хронический недостаток кислорода растёт, из-за неправильного кровообращения в печени застаивается кровь, что приводит сначала к развитию фиброза, а затем цирроза.
«Игорь — пациент ДГБ № 1 с рождения. Наша семья всегда будет благодарна замечательным хирургам за спасение жизни нашего дорогого ребёнка. Сейчас нам предлагают операцию Фонтена, но только в случае нормального давления. Если же давление не снизится до нужных цифр, то и эту операцию провести будет невозможно. Как любой родитель, я хочу сделать всё возможное для здоровья своего сына, мне нужно было рассмотреть абсолютно все варианты оперативного лечения. Поэтому я обратилась за вторым мнением к другим ведущим российским хирургам, специализирующимся на подобного рода пороках сердца, а после — к зарубежным.»
ЕГО ЖИЗНЬ В НАШИХ РУКАХ
Надежду Гороховцевым подарил всемирно известный кардиохирург Педро дель Нидо из Детской больницы Бостона. Он уже много лет специализируется на проведении двухжелудочковых коррекций и успешно выполняет операции даже в тех случаях, которые другие специалисты сочли безнадежными. Доктор Педро дель Нидо вместе с командой изучили строение и функционирование сердца Игоря и увидели возможность восстановить межжелудочковую перегородку, а значит, правильную анатомию сердца и, соответственно, создание двух кругов кровообращения! Что немаловажно, при проведении коррекции хирурги будут учитывать повышенное давление в лёгочных артериях, но оно не является противопоказанием к радикальной коррекции.
В начале 2025 года родители получили счёт за операцию, которая подарит их сыну полноценную долгую жизнь и — обомлели: 32 412 625 рублей.
«Игорёшка очень любит играть в машинки, смотреть мультики, проводить время вместе с братиком, обожает плавать. Как всем мальчишкам в его возрасте, Игорю хочется прыгать, бегать, веселиться, но сердечко не даёт разгуляться. Устаёт наш герой. Губки синеют, дыхание учащается... У Игорёши из-за порока пониженная сатурация: 84-86 %. В своём письме доктор Педро дель Нидо говорит о том, что оптимальный возраст пациентов для проведения радикальной коррекции, 2-4 года. Игорёшке через месяц исполнится 4, нам нужно торопиться. Без оперативного лечения сатурация у ребенка по мере его роста будет продолжать снижаться. Пожалуйста, помогите нам спасти сына, пока не стало поздно!»
Как вы можете помочь:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- 🙏Подписка и добрый комментарий!
- ❗Ваша помощь может стать решающей