В День осведомленности о заболевании Фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая (ФОП), которую еще называют «болезнь второго скелета», публикуем историю 14-летней Лизы из Тюменской области.
О борьбе с тяжелым заболеванием, роли веры в Бога на этом пути, а также о колоссальных личных успехах девочки рассказывает ее мама Анастасия Владимировна:
«Наша история началась, когда Лизе было 3 года и 11 месяцев: мы обратились к врачу, так как у нее заболела шея, появилась тугоподвижность, было похоже на какое-то внутреннее воспаление. Постепенно боль и отек мышечной ткани спускались ниже, охватив лопатки, спину и живот, к тому же Лиза подхватила ОРВИ. Поворачивать голову Лиза уже не могла, все болело, температура не опускалась ниже 38 градусов. Тюменские врачи заподозрили серьезное заболевание и направили нас на обследование в Москву.
В самый ее день рождения вместо веселого празднования четырехлетия мы приехали на обследование в Москву в Научно-исследовательский институт ревматологии имени В. А. Насоновой, где генетический анализ подтвердил у Лизы врожденное заболевание Фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая (ФОП). Это когда на месте соединительных тканей, мышц и сухожилий вдруг внезапно начинают образовываться кости, это еще называют «болезнью второго скелета». Болезнь чрезвычайно редкая и очень сложная в плане лечения. Лизе прописали много лекарств, в том числе, гормоны, состояние удалось стабилизировать, острое воспаление ушло, но шея так и осталась в неподвижном состоянии.
Со временем доктора обнаружили и нарушения в тазобедренном суставе. К 2021 году очаги формирования костной ткани – так называемые эктопические оссификаты – появлялись и в животе, грудной клетке, нижних конечностях.
А ведь Лиза росла очень активной: многие детки протестуют против похода в детский сад, а она обожала ходить в группу, участвовала во всех утренниках, бегала, пела и танцевала. Пришлось жить по-новому. Никакого детского сада, друзей и танцев.
Честно говоря, я не знаю, как пережила несколько лет после того, как Лизе поставили диагноз. Два года приходила в себя, плакала, не понимала, как с этим жить. Очень много было вопросов о будущем, о лечении, и врачи не всегда могли на них ответить, никто не мог. И в самые темные часы мне помогла моя вера в Бога, я стала как-то по-другому смотреть на жизнь, чаще посещать церковь. Вера помогла мне понять: все дается нам Господом не зря. Подводя нас к таким испытаниям, как тяжелый диагноз дочери, Господь наставляет нас на путь истинной веры, и многое проясняется. Становится легче.
В 6,5 лет Лиза поступила учиться в Тюменскую Православную гимназию, мы стали вместе ходить на богослужения и праздники. И окружение стало другим… Вот вы спрашиваете, как относятся к моей дочке ее одноклассники, есть ли у них предубеждения или проблемы во взаимодействии с Лизой. Но ведь это же совсем другие люди, воцерковленные, у них на месте душа. Поэтому и отношения к людям, к моей дочери бережное и чистое, честное. Всегда готовы помочь и поддержать.
Дочка сама справляется с учебой. Несмотря на проблемы с суставами на ногах, она сама ходит, пока даже не используя палочку. На прогулках я держу ее за руку, поскольку из-за неподвижности шеи ей тяжело смотреть под ноги, просто страхую ее от падений. С детьми в гимназии она всегда на связи, они поддерживают ее и любят. Также очень тепло отзываются о Лизе родители ее учеников.
Вы не ослышались: ей 14 лет, а она уже подрабатывает репетитором английского языка, уровень владения позволяет, ведь она с детства учит английский. С третьего класса занимается углубленно с репетитором, а уже почти год как сама передает знания деткам, у нее сейчас занимается 8 малышей. Родители учеников пишут мне, хвастаются успехами – была тройка по английскому, но благодаря помощи Лизы стала пятерка! Это лучшая похвала педагогическим навыкам моей дочки и ее знанию языка!
В будущем Лиза планирует стать лингвистом, посещает курсы при Тюменском государственном университете. Раньше она занималась вокалом, шахматами, играла в театральной студии.
И все это – при тяжелом генетическом заболевании, существенно ограничивающем ее активность и подвижность. Но главное – есть вера в Бога и любовь к людям, есть хорошие врачи и передовые лекарственные препараты, которые замедляют течение ФОП у дочки.
Лизе хорошо помогает препарат Паловаротен: он позитивно влияет на механизмы формирования костной ткани, замедляет патологические процессы в организме дочери. По словам врачей, если бы не принимали это лекарство, было бы гораздо хуже, чаще происходили бы вспышки заболевания, было бы больше опасных очагов, была бы хуже подвижность суставов. Дорогостоящий эффективный препарат закупает для Лизы государственный Фонд «Круг добра», созданный Президентом России. Во главе Фонда – протоирей Александр Ткаченко, основатель первого в России детского хосписа, священнослужитель, это же тоже не случайно, это тоже промысл Божий.
Я благодарю от души всех тех врачей и специалистов, что помогал и продолжает помогать нам. Огромное спасибо Никишиной Ирине Петровне, Арсеньевой Светлане Владимировне, Маткава Валерии Георгиевне, Каледа Марии Игоревне и безусловно, Александру Евгеньевичу Ткаченко. Мне радостно, что и «Круг добра», и другие общественные организации помнят об орфанных детях и заботятся об их здоровье и благополучии. Материнское спасибо! Божией помощи и Ангела Хранителя! Храни вас Бог!»
Видеолекция о Фибродисплазии оссифицирующей прогрессирующей (ФОП) размещена здесь.
