В понедельник досдала все Маргошины анализы. В четверг был прием нефролога. Честно, переживала. На прошлом приеме, врач завела разговор, что рано или поздно надо будет делать биопсию почек. Лучше поздно...
Но тут все будет зависеть от анализов. Пока по этому поводу можно выдохнуть. Белка в суточной моче в пределах нормы, даже эритроцитов по Маргошиным меркам было не так много, все остальное вообще в переделах нормы. Но все слава Богу у моих детей быть не может. У Марго сильно просели показатели в анализе крови :( Нам еще на прошлом приеме предложили обратиться к гематологу, из-за того, что у Марго низковаты лейкоциты в крови. Но болела Марго не много, а талонов к гематологам критически мало. Да и те в Нижневартовске.
Сейчас показатели хоть и не на много, но уже ниже нормы и в анализе появились другие негативные изменения. Поскольку Марго по факту не болела и не болеет, то это может быть и какая-то скрытая инфекция. Подошла к заведующей, по поводу направления. Ситуация спорная, вроде все плохо, а вроде и нет, врач предложила попробовать сдать еще раз анализ крови и посмотреть, это устойчивые изменения или нет. Согласилась.
Но для себя все же записала Марго к гематологу платно на 29 апреля. Сходим, проконсультируемся, мне так спокойнее будет.
С Руськой и Полей тоже сдавали кровь. Причем с Русланом два раза, не все необходимые эндокринологу показатели крови смотрят в нашей лаборатории.
На рентген кисти Руська сам сходил, не была уверена, что примут, но все получилось.
У Руслана все замечательно, ростом он уже выше меня. Все анализы в пределах нормы. Костный возраст соответствует 14 годам, а в 8 лет на момент начала лечения костный возраст был на 3,5 года.
Вот Руська перед лечением, по росту у меня были тройняшки :)))
А вот Руслан со сверстниками на карате. Самый маленький.
Врач сказала, что в идеале надо постараться дорастить его до 170-175 см. До закрытия зон роста еще года три. А там видно будет. Дозировку гормона опять повысили.
Поинтересовалась, что будет после 18 лет. Оказывается взрослым лекарство уже не выдают. Но в 18 лет будет еще одна госпитализация, повторно проведут все пробы, если гормона роста совсем не будет, то выдадут рецепт. Покупать будет сам, но там речь идет не о таких суммах, как сейчас, так как поддерживающая дозировка на много меньше ростовой.
Без лечения будет астеничный тип сложения, обвисшие мышцы, кожа, но самое главное будет страдать сердце. Чаще всего для поддержки бывает достаточного и той минимальной дозы гормонов, которую производит свой организм. Если учесть, что до начала терапии Руська все же рос положенные 4 см. в год, то надеюсь худшего варианта не будет. Правда попросила что-бы все обследования ему провели до 18 лет, пока он будет со мной, так как сознательности в этом возрасте не так много.
У Полюнчика тоже все хорошо. Дозу гормона нам предложили снизить.
Анализы на гормоны все в норме. В лейкоцитарной формуле есть небольшие изменения, но "стандартные".
На этой неделе я зашла на сайта фонда "Подсолнух" куда мы подавали документы, что-то мне все это не очень понравилось. Когда будет закрыт сбор не понятно, сумма меньше чем стоимость анализов в нашем регионе, значит надо будет искать курьерскую службу. Решила все же написать заявление в опеку, что-бы дали разрешение на снятие денег со счета. Созвонилась с генетиком, он сориентировал по поводу фирмы и точного названия анализа, что-бы не ошибиться.
А на следующий день пришло письмо из фонда, что подошла наша очередь. Что с нами свяжется представитель лаборатории, которая будет проводить анализ, вопросы транспортировки анализа решает сама медицинская организация.
На следующий день пришло письмо уже оттуда. Запросили заново всю медицинскую документацию. Села за комп Егора и чуть не словила инфаркт, все папки с отсканированными документами были удалены. Руська извинялся долго. Хорошо, что часть отсканированных документов я отправляла в электронном письме иммунологу, вытащила оттуда. А часть отправила в виде фото, скопировала из сообщений в Ватсапе. Одобрили. Ждем.
Были у иммунолога. Ответа из Рогачева по прежнему нет. Врач сказала, что в таком случае вероятнее всего будет отписка. Обсудила, что мне не очень верится в то, что Полин иммунодефицит первичный. Ну сколько я не читала и не смотрела про детей с таким диагнозом, там любая болезнь заканчивалась больницей, капельницами, а то и реанимацией. И если предположить, что у Поли есть дефект гена, который не дает ее организму бороться с герпесами, то ни как не может быть такой лайтовой картины. Да. Поля каждый раз болела очень долго, по полугоду, но нам каждый раз отказывали в госпитализации, так как ни разу ее состояние не оценивалось, как тяжелое. Пусть и в течении полугода, но организм все же сам с вирусом в конце концов справлялся. И самое главное, даже в запущенном состоянии ее вирусы лечатся двумя препаратами за 7 дней, как обычная простуда в домашних условиях.
Врач в принципе меня поддержала, сказала, что у нее тоже есть сомнения, но анализ все же сдать надо. С этим я не спорю. И очень много покажет этот год. Если удастся "ловить" герпесы в самом начале и пролечивать, то в принципе прогноз будет не плохой. И жизнь наладится.
Назначенное нам лечение она тоже одобрила.
Всю неделю мы с Полей ходили на ЛФК и физио. Осталось еще два дня. В четверг я обнаглела и подошла еще раз к врачу ЛФК, он видимо тоже обалдел от моей наглости и поэтому не отказал :)))) У нас есть еще две недели беговой дорожки !!!!!
На следующей неделе начинается дневной стационар у Егора и Марго, надо взять направления, досдать анализы. Ортопед пока по плану перенесся на май, так как я пока не знаю нашего расписания, а везти троих и это сосем не близко.
А там уже сдавать анализы для новой госпитализации с Полей... Но к лету с медицинскими делами я планирую закончить.