Дорогие друзья и читатели нашего канала, здравствуйте!
Сегодня, 19 апреля, мы отмечаем Всемирный день печени, цель которого - повысить осведомленность о важности этого органа и заболеваниях, которые ему угрожают.
Что вы можете сделать для здоровья своей печени?
Очень много полезной информации про печень можно найти на портале ПРОПЕЧЕНЬ.РФ и в социальных сетях БФ «Жизнь как чудо»:
- о редких и тяжелых болезнях печени у детей;
- для родителей и врачей: советы по уходу за ребенком, рекомендации по диагностике заболеваний, описание болезней, которые приводят к трансплантации печени, анонсы пациентских встреч и конференций.
Позаботьтесь о своей печени сегодня, чтобы жить здоровой и полноценной жизнью!
В этот знаковый для семей с синдромом Алажилля день, есть отличный повод напомнить всем о важности нашего сообщества для развития осведомленности о синдроме и ценности общения, дружбы семей внутри сообщества.
Новости от Билирубиши
Путешествие нашего талисмана Билирубиши продолжается… Он оказывается, очень активный парень, успевает и в гости к ребятам съездить, и посетить светские мероприятия, и прогуляться в парке😊😊😊
Со времени проведения IV пациентской встречи в феврале 2025 г. прошло два месяца. За это время наш талисман успел встретиться с 10 семьями сообщества! 🔥
Сначала Билирубиша отправился в северную столицу в город Санкт-Петербург.
Он познакомился с семьей начинающей актрисы Ноэми.
Девочка познакомила Билирубишу с родителями и младшей сестренкой, показала как она делает уроки и весело провела время с талисманчиком. Ноэми рассказала ему о своих увлечениях конным спортом и фигурным катанием.
Билирубиша пожелал девочке успехов в учебе, творчестве, спорте и отправился дальше путешествовать.
Затем, не уезжая из Санкт- Петербурга, Билирубишка приехал в гости к семье Анны и Виктории.
Как выяснилось на пациентской встрече, Анна и Виктория живут в соседних домах с Ириной и Иваном.
Две семьи договорились встретиться и провести время вместе!
Это получился замечательный вечер с чаепитием, вкусным мороженым, игрой детей с талисманом и разговорами по душам!
Как хорошо, что талисман объединяет семьи сообщества и помогает подружиться!
Следующим пунктом назначения для игрушки-талисмана стал Подмосковный г. Обухово, где Билирубишу встретили Ольга и Амина.
Амина очень ждала друга! Когда мама принесла Билирубишу домой, она поскорее захотела его обнять.
Пока талисман гостил у Амины, она успела наиграться с ним, показала Билирубишу своим друзьям и, конечно, сделала несколько фото на память.
Амина была очень рада наконец-то увидеть игрушку вживую и с теплом проводила его к другим ребятам.
После Аминки наш талисман отправился в Москву к Михаилу, чтобы вместе с ним и его мамой Еленой посетить удивительно доброе мероприятие Miracle sale БФ «Жизнь как чудо».
Ссылки на статьи о мероприятии Miracle sale БФ «Жизнь как чудо» 👇👇👇
После благотворительного вечера Билирубиша отправился навестить 5 семей с синдромом Алажилля, которые на тот момент находились на госпитализации в ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии».
Детки и родители ,благодаря дружной компании и Билирубише, забыли о заботах, связанных с госпитализацией и лечением детей. Весело и беззаботно погуляли и пообщались после процедур!
Из больницы вместе с Ангелиной, Димой и их мамой талисманчик отправился гулять по Москве. Посетил парки, Океанариум.
А потом Билирубиша отправился с ребятами в г. Ижевск.
Замечательно, что Билирубиша путешествуя от семьи к семье ,объединяет нас вместе, и демонстрирует - как это важно быть одной командой, поддерживать друг друга и заботиться о здоровье своей печени❤
ДО НОВЫХ ВСТРЕЧ!
P.S. Следующие места, которые посетит Билирубиша:
✅ г. Ижевск (Удмуртская республика)
✅ Самарская область
✅ Саратовская область