Продолжать работу по сплочению наших людей и их семей в регионе и их интеграции в воронежское сообщество, привлекать внимание окружающих и доказывать, что с диагнозом гемофилия ребёнок, а затем взрослый человек может жить полноценной жизнью наравне со всеми остальными - такими планами с «Горкомом36» поделилась президент воронежской региональной организации Всероссийского общества гемофилии Юлия Заволожина в Международный день гемофилии сегодня, 17 апреля.
По этому случаю в знак поддержки воронежцев с гемофилией и благодарности донорам крови сегодня с 20 до 23 часов на воронежской телебашне была включена подсветка. Башня окрасилась в красные цвета, на меда-экране появилась надпись «17 апреля. Мы вместе!»
- Мы решили поддержать наших ребят, сказать им, какие они молодцы, и что в жизни у них все получится. С этой болезнью можно жить полноценной жизнью и в детстве, и в зрелом возрасте, реализовывать свои планы, воплощать мечты. Главная задача для семьи, где ребенку поставлен такой диагноз – принять болезнь и научиться жить в новой реальности - в новой рутине. Если соблюдать приверженность лечению, то можно даже заниматься спортом. Для нас главная проблема – это интеграция в общество, которое тоже должно быть информировано о жизни рядом детей и взрослых с таким диагнозом. Но чего скрывать, нас боятся, начиная с детских садиков и школ. Воспитатели, учителя не всегда готовы брать на себя ответственность. Ведь даже при незначительной травме у ребенка открывается кровотечение. Но нам с садиком повезло. Да, я всегда была на связи с воспитателем. И при первом звонке от нее все бросала и бежала к сыну. Например, если он случайно споткнулся на детской площадке, открылось кровотечение. Воспитатель ведь не может при таком ЧП бросить остальных ребят. В общем все держится пока на человеческих отношениях, - поделилась Юлия Заволожина.
- Нас в детский сад приняли, но предложили написать согласие, что воспитатели и администрация не будут нести ответственности в случае спонтанной травмы сына, - добавляет многодетная мама из Павловска Саша Обозная.
О том, что первенец Марк родился с таким заболеванием, семья узнала на второй день после его рождения, когда у мальчика после взятия анализа крови медперсонал не мог остановить кровотечение.
С раннего возраста у мальчика при разной физической нагрузке стали появляться кровоизлияния в суставы и мышечные гематомы. Сама Саша – ветеринарный врач по профессии была вынуждена оставить работу, чтобы контролировать Марка буквально на каждом шагу.
- Мы с мужем ситуацию приняли, и теперь для нас это просто новый образ жизни. Особо волнительный и ответственный, но нормальный. Но нам бы хотелось более тесного взаимодействия с такими же родителями. Каждому, кто узнает о таком диагнозе новорожденного, нужна постоянная поддержка. А пока мы встречаемся все вместе только раз в год на областной Школе гемофилии, - поделилась Саша Обозная.
Очередная встреча родителей и взрослых людей с диагнозом гемофилия состоится в их Школе в ближайшую субботу 19 апреля.
Справка «Горкома36»
Гемофилия - редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением коагуляции. При этом заболевании возникают кровоизлияния в суставы, мышцы и внутренние органы, как спонтанные, так и в результате травмы или хирургического вмешательства. При гемофилии резко возрастает опасность гибели пациента от кровоизлияния в мозг и другие жизненно важные органы, даже при незначительной травме. Больные с тяжёлой формой гемофилии подвергаются инвалидизации вследствие частых кровоизлияний в суставы и мышечные ткани. Благодаря системной государственной поддержке в нашей стране удалось добиться серьёзного прогресса в улучшении качества жизни пациентов с гемофилией. Правильно подобранное лечение позволяет пациентам всех возрастов жить полноценной жизнью.