Рождение в семье ребенка-инвалида – это всегда особое событие, оно тяжело психологически, физически, материально и всегда вызывает много вопросов, предрассудков, мифов и других сложностей.
Люди, близко на знакомые с проблемой инвалидности и мало знающие о детях-инвалидах, зачастую относятся к ним с опасением, брезгливостью или даже агрессией. Но это совершенно неправильная позиция, так как дети-инвалиды совершенно ничем, кроме своей болезни и кроме своей проблемы, не отличаются от обычных людей.
Среди обычных людей широко распространены различного рода мифы об инвалидах и инвалидности, мнений, совершенно не соответствующих реальности, но упорно циркулирующих в среде обывателей. Давайте поговорим о многих самых распространенных и ошибочных суждениях и подробно разберем истину, развенчав мифы. О проблемах инвалидов можно и нужно говорить открыто и активно.
Самый распространенный миф
Большинство людей ошибочно считают, что практически все дети-инвалиды могут родиться в семьях, родители в которых страдают от алкоголизма ил наркомании. Поэтому, считают, что раз они ведут здоровый образ жизни, такая участь их никогда не постигнет и о проблеме инвалидности детей им задумываться не стоит. Но на самом деле это далеко не так.
Примерно у 60-80% случаев инвалидность детей обусловлена развитием пренатальной патологии, то есть формируется в результате пороков развития еще внутриутробно, а оставшийся процент патологии приходится на развитие инфекций, травматизм после рождения в течение жизни.
На сегодняшний день повысилось количество детей, которые рождаются с явлениями детского церебрального паралича, тугоухостью и полной глухотой, с различными аномалиями зрения и пороками развития глаз. Но роль вредных привычек и аморального образа жизни семьи при рождении детей с подобной патологией приходится совсем небольшое количество случаев.
Основными факторами для развития детской инвалидности является неблагоприятные влияния экологии – загрязнение окружающей следы тяжелыми металлами, токсинами, пестицидами и т.д. Сильно могут влиять вредные производства и условия труда как матери, так и отца ребенка, повышенный травматизм, пренебрежение принципами здорового образа жизни, неблагополучное здоровье родителей, неправильное питание и обилие в питании различных химических веществ, неудовлетворительное качество питьевой воды, а также масса других проблем.
Конечно, здоровье родителей – это очень важный фактор, но могут возникать и спонтанные мутации в процессе внутриутробного развития, а также могут быть и врачебные ошибки, различные особые обстоятельства и т.д.
На земле насчитывается около 5% инвалидов от общего количества населения, и этот процент примерно постоянный. Поэтому, в любой семье всегда существует шанс на рождение детей с инвалидностью – это около 5%, поэтому всегда нужно об этом помнить и проводить профилактические мероприятия. Но и полагать, что семьи, где родился такой ребенок, сами в этом виноваты, они вели неправильный образ жизни, – это совершенно неправильно.
Возможности пренатальной диагностики.
Еще одним распространенным мифом среди современных родителей является вера в то, что современная пренатальная (в ранние сроки беременности) диагностика способна выявлять все виды и формы инвалидности, а значит можно заранее решить вопрос с рождением больного ребенка.
На самом деле, возможности современной дородовой ранней диагностики еще существенно ограничены, в сроки до 12 недель беременности можно провести только предварительные расчёты риска рождения такого ребенка, но не дает однозначного ответа – есть проблема или ее нет. Многое в этом предварительном скриннинге зависит от различных внешних и внутренних факторов – начиная от национальности родителей и заканчивая их возрастом и особенностями проживания.
Методы более точной диагностики инвазивные – то есть при их проведении необходим забор крови плода или кусочка плаценты, проводятся они в уже более поздние сроки беременности, сами по себе небезопасны, так как в 2% эти методы могут спровоцировать развитие выкидыша.
Их могут проводить только при высоком риске развития у плода патологий, метод имеет погрешность в 2-3%, а выявлять может также далеко не все заболевания, которые приводят к инвалидности. Многие из болезней, проявляющихся у детей и приводящих к инвалидности, можно выявить только после рождения и иногда даже через несколько месяцев или лет.
Неправильно лечили
Еще одним устоявшимся мифом считается тот факт, что если рано начать лечение, прямо с первых дней жизни, многие из состояний можно вылечить и исправить, главное – это все это делать родителям и врачам, не жалея денег и сил, сегодня же вон какая мощная медицина.
На самом деле, хотя медицина сегодня и далеко шагнула в сравнении с прошлым веком, но она еще далеко не всемогуща - многие заболевания до сих пор остаются еще полностью неизлечимыми, не исправимыми и тут не помогут никакие врачи, клиники и никакие денежные средства. Кроме того, у каждого ребенка течение заболевания может быть особенным, что и дает разницу в лечении. Кому-то процедуры помогают, а для кого-то не дают никакого эффекта.
Поэтому, если в какой-либо семье есть дети с тяжелой инвалидностью – это совершенно не значит, что родители в этой семье ничего не делают для ребенка, иногда нет возможности, нет прогресса в болезни, и влияет множество особых обстоятельств.
Они же страдают!
Большинство из обычных людей, видя инвалидов, считает, что вся их жизнь – это сплошные страдания и мучения, и что их жизнь просто невыносима. Но в большей части заболевания, которые приводят к инвалидности, нет ярко выраженных болевых ощущений и физических страданий, а если определенная болезненность или дискомфорт имеются, современными медикаментозными средствами вполне можно существенно облегчить их проявления.
Также есть и особенности в психологическом плане, с точки зрения дискомфорта от своего положения или заболевания. Есть группа детей-инвалидов, которые в силу своей болезни просто не могут осознавать своих особенностей и не понимают проблемы, а у другой групп детей, которые осознают и понимают что они не совсем такие как се, психологический уровень комфорта зависит от отношения к ним окружающих и их поведения.
Если на человека показывать пальцем и тыкать в него – конечно. Ему будет тяжело, а вот если воспринимать его на равных, никакой неполноценности ощущаться не будет. И опять же – вопрос о полноценности очень относителен, особенно в отношении тех, кто оскорбляет или тыкает пальцем в инвалидов, читая их неполноценными членами общества.
Инвалидов содержим мы!
Многие из людей негативно относятся к инвалидам в силу того что “мы вот работаем, платим государству налоги, а на наши налоги содержат инвалидов, которые живут на полном обеспечении государства лучше чем мы, здоровые люди!». Конечно, любое государство должно заботиться о своих самых беззащитных гражданах, но у нас в стране не так много детей-инвалидов и в масштабах государства на них уходит совершенно немного средств, с ваших налогов это будет меньше одной копейки, мы гораздо больше платим на нужды чиновников и различных госструктур.
А у детей инвалидов есть родственники и родители, которые работают и обеспечивают детей, также платят налоги. Многие из детей—инвалидов вырастают и трудоустраиваются с лихвой оплачивая то, что в них было вложено.
А еще в нашей стране пособие по инвалидности нищенское, на него нельзя ни толком полечить, ни выучить ребенка, поэтому в основном содержат детей сами родители, а помощь государства чаще сего не уходит далее обещаний и мелких выплат.
Эти семьи несчастные…
Многие считают, что семьи с детьми-инвалидами все поголовно несчастные и распадаются. Но это далеко от истины, хотя в нашей стране жить с ребенком-инвалидом, конечно, не просто – много физических, психологических и социальных трудностей.
Однако, в современном мире трудностей много у всех, и что несчастны только семьи с инвалидами – это не правда, и понятие о счастье относительно, оценивать чужую семью своими критериями счастья – это позиция, далекая от истины.
Многие видят семьи с инвалидами в ключе того, что жизнь таких детей бессмысленна, что они совершенно не приносят никакой пользы обществу. Но опять же – вопрос тут сложный, что понимать под пользой обществу от конкретного человека и в том числе от ребенка-инвалида? Если долго и нужно рассуждать, можно любого человека признать бесполезным для общества в принципе…
Инвалиды не могут учиться и работать!
Многие считают, что если ребенок инвалид, это человек, который совсем не способен к обучению и труду. Но инвалидность бывает разной и мерить всех под одну ребенку совершенно несправедливо. Не нужно приравнивать инвалидов к себе – у нас с амии у всех разные возможности и таланты. И если вы не можете тридцать раз подтянуться, а сосед Вася может, вы то не инвалид, просто вы НЕ можете!
Не стоит загонять этих детей в усредненные образовательные рамки, они тоже могут учиться, могут выполнять определенную деятельность, а у некоторых из детей-инвалидов есть такие таланты, о которых нам с вами можно только мечтать! В каждом человеке нужно рассматривать именно его способности, его достижения и его успехи.
Для обучения детей-инвалидов существуют свои программы, свои центры по обучению и реабилитации, где они могут многому научиться, в том числе и получить достойную профессию на будущее. Дети инвалиды и обычные дети равны в правах и возможностях, относиться к ним нужно одинаково.
Вопросы медицины в отношении инвалидов.
Совершенно неверно считать, что дети-инвалиды могут быть заразными или опасными для обычных детей, инвалидность – это не заболевание, это статус, который указывает на то, что у человека есть особые ограничения по одной из категорий:
– нарушения в двигательной сфере,
- проблемы с внутренними органами и системами (пищеварение, дыхание, кровообращение, выделение),
- есть проблемы с сенсорикой – зрением, слухом, речью,
- психические проблемы – сложности с памятью, пониманием, мышлениям, эмоциями и т.д.
Совершенно неправильно считать, что дети-инвалиды портят наш генофонд, немногие из болезней передаются по наследству, а люди с генетическими заболеваниями зачастую просто не могут иметь детей в дальнейшем. Поэтому, количество детей-инвалидов и находится в стабильных 5%, так как они редко обзаводятся потомством в случае серьезной инвалидности, а те, кто могут это делать, обычно рожают здоровых детей.
Нельзя говорить обо всех инвалидах то, что у всех проблемы с психикой, только небольшой процент инвалидности, до 7%, составляют дети инвалиды с ограниченными умственными возможностями или проблемами психики, все остальные дети-инвалиды вполне вменяемы и психически здоровы.
Проблемы интеграции в обществе.
Многие родители боятся практики обучения детей-инвалидов в школах среди обычных детей, и поэтому зачастую такие дети обучаются на дому или в специализированных интернатах. Боятся обе стороны – и родители самих инвалидов, так как ребенка будут обижать здоровые сверстники, и родители обычных детей, якобы инвалиды приведут к деградации их нормальных детей.
Неправы обе стороны, хотя родителей деток с ограниченными возможностями можно понять – общество жестоко. Но для обычных детей общение с инвалидами дает бесценный опыт доброты, понимания, терпимости и толерантности к не таким как ты, понятие о взаимопомощи и выручке. Ни одна книга или ни одна передача такого не даст, только личный опыт. И если в школе учатся наравне дети обычные и инвалиды, никто не занижает планку образования в угоду больным детям – просо требования к разным детям свои.
Зачастую нам самим, взрослым, трудно принимать инвалидов, как себе равных, и поэтому мы не может научить этому и своих детей, относиться к детям-инвалидам как обычным малышам. Дети срисовывают и копируют поведение с взрослых, и как их научили, так они и поступают.
Вопросы религии
Часто можно слышать фразу – «такие дети даются родителям в наказание за грехи», но правда ли это? Сама Библия четко дает понять нам. Что инвалидность не дается за грехи ни самого ребенка, ни его родителей – это такой путь, испытание для человека, промысел Божий. Говорить о таких родителях как о страшных грешниках нельзя – все люди грешны, и у всех степень грехов разная, но считать рождение такого ребенка грехом нельзя – любой ребенок – это дар. Любой ребенок достоин любви родителей и окружающих!