Сегодня прочитала замечательный комментарий, который наверное одобрили бы все родители детей-инвалидов.
Что мне не нравится ещё во всех этих реабилитациях, что люди должны об узнавать какие-нибудь сами...
Нельзя вот пойти в поликлинике, например, к реабилитологу и он расскажет все возможные варианты реабилитации, а лучше выдаст распечатку
Например. Поликлиника по прописке. Массаж, ЛФК, магнит.
Коррекционный центр. Занятие с дефектологом , психологом. От 3 лет. Запись тогда-то,занятия тогда-то.
Центры реабилитации. Можно, например, в 3 штуки. Адреса такие, телефоны такие, профиль такой-то, в каждый можно по 1 разу в год...
И все в таком роде. Так сказать куратор что бы был
Да наверное и родители здоровых детей подписались бы под некоторыми пунктами. Я думаю, все понимают, что чем раньше мы начинаем реабилитацию ребенка, тем больше получаем возможностей компенсировать его проблемы. Мне понравились предложения в комментарии, но я бы пошла дальше. Было бы наверное неплохо при выписке из роддома каждой мамочке вручать памятку или брошюрку, в которой бы имелась полная информация, о том, куда ей обращаться при болезни ребенка, где проводят обследования, как проходить комиссию, какие есть в городе реабилитационные центры, платные, бесплатные, туда же можно было включить и правовые моменты, или хотя бы номера телефонов юристов-консультантов. А то ведь часто бывает, что ребенок получает статус ребенка-инвалида не с рождения, а мамы здоровых детей имеют те же проблемы, что и мамы детей с ОВЗ или инвалидностью.
В нашем городе есть замечательный Центр восстановительного лечения для детей. В рамках программы госгарантий он осуществляет бесплатный прием всех детей, у которых имеется направление врача поликлиники или стационара, проводится лечение по базовой программе ОМС. При желании родителей и отсутствии направления медицинские услуги оказываются и за наличный расчет. В центр малыши приходят практически с рождения и получают полный комплекс лечебно-оздоровительных мероприятий восстановительного лечения. В крупных городах таких центров может быть много, а вот люди с областей часто даже не знают об их существовании. Но если бы была брошюра с адресами и телефонами, у родителей появилась бы возможность заняться лечением и реабилитацией ребенка гораздо раньше.
Многие моменты, о которых пишет мой читатель, прописываются у детей-инвалидов в ИПРА (индивидуальная программа реабилитации и абилитации). Но мы, допустим, столкнулись с тем, что программа заполнена без конкретных данных исполнителя. Например, полагаются ребенку еженедельные занятия с логопедом. В ИПРА это указано, а вместо конкретного исполнителя пишут, получить услугу по месту жительства. Но в поликлинике такого специалиста нет, и в социальной службе нет, а в реабилитационном центре на пять логопедов сотни детей, занятия расписаны на год вперед и не еженедельные, а раз в год 16 занятий. То же самое происходит и с другими специалистами. И получается, что медицинскую помощь ребенок получит, а педагогическую, увы, неизвестно когда. И вот здесь бы очень пригодился грамотный консультант, который подсказал маме, что и как надо начинать делать на первом году жизни, что бы к тому моменту, когда подойдет очередь ребенка, он пришел на занятия не с чистым листом. Собственно этим в Москве и занимается Благотворительный фонд Даунсайд Ап. Но есть ли подобная ранняя помощь в других городах ? И вопрос этот относится не только к диагнозу синдром Дауна.
Когда-то давно, Сава еще даже в сад не ходил, столкнулась я с тем, что пытаясь объединить родителей детей-инвалидов, встретила жесткое сопротивление. Объяснялось это диагнозами детей. Детям нужна была разная реабилитация, кому-то в первую очередь физическая, кому-то педагогическая, кому-то медикаментозная. И каждый родитель старался тянуть одеяло на себя, а в итоге все так и добивались чего либо для своих детей по одиночке, либо организовывались группы родителей по диагнозам детей. Но я понимаю этих родителей, каждый из них пытался сделать хорошо своему ребенку.
Сейчас стало немного проще. Например появилась Всероссийская организация родителей детей-инвалидов. Родители объединились для продвижения инициатив родительского сообщества по созданию достойных условий жизни в обществе, социальной и образовательной инклюзии детей и взрослых с инвалидностью в России. Практически в каждом регионе есть филиал этой организации. ВОРДИ создала горячую линию для приема обращений родителей детей с инвалидностью, где проводит юридические консультации. Именно здесь можно получить ответы на поставленные выше вопросы.
Каждая мама ребенка -инвалида обязательно обращалась в социальную службу по месту жительства. Так вот именно там, как мне кажется, должно продолжаться информирование родителей. По идее для того и создана эта служба, но по факту часто они и сами не могут ответить на интересующие родителей вопросы. А неплохо было бы и им иметь брошюрки, в которых была бы полезная информация.
Вот такие мысли у меня возникли, после комментария. А как вы думаете, что еще можно было бы сделать, что бы родители получили нужную информацию, а дети могли получать помощь как можно раньше. Только пожалуйста не пишите, что даунам это все нафиг не нужно. Я сейчас говорю обо всех больных детях.