⭐ «У вас самый замечательный ребенок, и он даст вам понять, насколько вы сильно сможете любить» – это те слова, которые на момент появления дочери Кати я не могла себе самой сказать. ⭐ Меня зовут Наталья и в первые дни после рождения дочери я просто не могла брать ее на руки, было тяжело принять, что мой ребенок такой.
Такого никак не ожидали
Меня зовут Наталья, у меня дочка Екатерина, мы проживаем в Красноярске. Ей почти девять лет, в декабре исполнится. Родилась Катя 21 декабря 2015 года. О диагнозе, когда она родилась, мы ничего не знали. Ни на одном УЗИ о нашем диагнозе никто ничего не говорил, пряталась, видимо, не хотела показываться. Только когда родилась, мы узнали, что предстоит большой и длинный путь.
Думаю, если бы мы знали, когда она еще была в животике, психологически как-то подготовились бы ко встрече, к трудностям, а так очень трудно было все это выдержать. В роддоме я её на ручках не хотела держать, мне было сложно. И было негативное отношение персонала ко мне из-за этого. А я просто не ожидала. Она у меня вторая, младшенькая. В определенные моменты даже не верилось, что это моя дочка.
Семья меня подбадривала. Только благодаря родным мы сейчас такие, какие есть. Колоссальная поддержка была с их стороны. Когда выписались, стало немного спокойнее. Врачи помогали, объясняли, рассказывали, как вообще кормить. Но у меня сразу, в первую неделю молоко исчезло от переживаний.
Соски нам рекомендовали специальные покупать. Муж весь Красноярск облазил и еле нашел. С кормлением было сложно, она плохо кушала. Всё выливалось у нас везде, где только можно. Тяжело набирала вес. К операциям трудно подготавливались. Она была маленькая, слабенькая, вечно чего-то не хватало: то железа нехватка, то ещё каких-то элементов.
После выписки из роддома, весь интернет перелопатила, добавляла себе в друзья родителей у кого дети с таким же, похожим диагнозом. Начали переписываться, общаться, обмениваться информацией. Это очень помогло!
Все операции с осложнениями
В первый раз мы обратились в челюстно-лицевую хирургию в Красноярске. Нам сделали шесть операций, хотя говорили, что в три этапа будет операция. У нас все очень сложно проходило: что-то расходилось, делали повторно и так несколько раз. Операции делал Телятников Алексей Львович.
Сейчас хирург Рогожина нам сделала седьмую операцию в Екатеринбурге. Занимаемся очень плотно ортодонтическим лечением. Готовимся к альвеолопластике, расширяем верхнюю челюсть. У Кати деформированный альвеолярный отросток, достаточно сложный. У нас рубцы на рубцах, операция на операции, большое натяжение тканей. Нам дается очень трудно любое расширение, какая-то деятельность лечебная, реабилитационная.
После самой первой операции было сложно удержать ребеночка, потому что она у меня достаточно подвижная, и я всегда боялась, что она ударится или упадет. Сейчас ей почти девять лет и проблемы не прекратились. Если мы бьемся, бьемся только лицом, только нашей шишечкой, альвеолярным отростком, постоянно бьемся в одно и то же место. Словно других частей тела просто нет.
В плане обрабатывания после первой операции тоже было сложно – раны внутри, во рту на слизистой. Дочка не давалась. Когда мы в восемь месяцев делали операцию, одна сторона полностью разошлась, и альвеолярный отросток, шишка вылезла из этой дырочки, из-за шва. Поэтому у нас был такой сложный опыт с расхождением. Следующую операцию сделали в год и два месяца.
А ведь растет она быстро!
Сейчас Катя повзрослевшая. Девочка умница, достаточно энергичная, подвижная. Как была маленький живчик, такая и до сих пор. Хотя сейчас я начала замечать, что дочка стала переживать: а я смогу это убрать в будущем? Знаете, такие осмысленные вопросы, правильные задает. Например, смогут мне форму носа исправить?
Недавно ортодонт Меньшикова Виктория Игоревна сказала, что будем ставить несъемную пластину. Придется носить лицевую маску по ночам для большего эффекта, чтобы подготавливаться к альвеолопластике. И Катя расстроилась, что она будет постоянно мешать, будут ограничения. Но мы с ней разговариваем, объясняем, что так результат получится лучше. Она знает, что ее ждет впереди, какая будет операция, откуда будет браться эта косточка, которая будет вшиваться при костной пластике, она об этом все знает, осведомлена абсолютно обо всем.
На самом деле очень сложно, когда она спрашивает: а почему вот у меня так, а у других нет, почему я мучаюсь? Я начинаю ей объяснять, мы все проговариваем. Некоторые, знаю, детские фотографии убирают, прячут с открытым дефектом лица. У нас все эти фотографии дома, их у нас очень много. Мы периодически с ней смотрим, листаем и я не скрываю от нее: да, ты родилась c таким дефектом и спасибо, что у тебя именно этот дефект, а не что-то тяжелое и неизлечимое. Это мы с тобой все поправим. Самое главное, ты у меня умничка, красавица. Самое главное, что нет каких-либо других отклонений страшных.
Кто бы сказал мне это тогда!
Родителям, которые только сейчас узнали о диагнозе ребенка, я бы сказала: у вас самый замечательный ребенок, и он даст вам понять, насколько вы сильно можете любить. Это преодоление, операции, каждый наркоз – все дает о себе знать, это все сложно. И когда ребеночек появляется, родители сначала опускают руки, отчаиваются. На самом деле они не знают, хватит ли у них сил. А ваш ребеночек сделает вас настолько сильными, чтобы вы помогли все ему преодолеть.
Знаю, многие родители бросают реабилитацию, не доделывают операции, а во взрослой жизни детки чувствуют себя обделенными. Но если заниматься с нашими детьми, они проявляют свой потенциал гораздо ярче и эмоциональнее, полностью выкладываются на все 100.