С каждым годом внимание к теме орфанных заболеваний становится все более пристальным. Появление в России Фонда «Круг добра», его деятельность, стали лучше отражать реальное состояние дел в детской орфанной сфере, стимулировать развитие отечественного здравоохранения, фармацевтической отрасли, работе пациентских сообществ. Сама жизнь показала, насколько важно, когда ребенка с тяжелым или редким заболеванием уже на ранних стадиях развития его болезни смотрит опытный врач, имеющий глубокие знания и орфанную настороженность.
Для популяризации этой темы в России проходит немало форумов и научно-практических конференций, целью которых является изучение орфанного опыта, информирование общества о новых медицинских технологиях и других возможностях, которые теперь стали доступны при диагностике и лечении орфанных пациентов.
Уникальный опыт работы Фонда «Круг добра», аналогов которому нет в мире, всегда представляет в этом смысле большой интерес, поэтому спикеры Фонда не оставляют без внимания самые значимые орфанные форумы.
В начале ноября в Москве состоялось как раз такое событие – III научно-практическая конференция «Орфанный практикум», посвященная актуализации проблем орфанных заболеваний, повышению профессионального уровня врачей и внедрению современных медицинских технологий в практическое здравоохранение в области диагностики и лечения орфанных заболеваний у детей и взрослых.
Этот форум ежегодно собирает много участников – представителей органов здравоохранения и научного медицинского сообщества, практикующих врачей, генетиков, специалистов клинических лабораторий, работников областных больниц. Вот и в этом году конференция стала живой площадкой для обмена врачебным опытом, новостей о последних научных исследованиях, изучению самых эффективных методов оказания помощи орфанным пациентам.
Успешные практики, наработанные Фондом «Круг добра» за неполные 4 года представила медицинский директор Валерия Богданова. Этот опыт стал новой частью российской системы оказания помощи больным с орфанными заболеваниями и представляет для общества большой интерес.
В своем выступлении Валерия Богданова рассказала участникам мероприятия о методах работы Фонда, которые позволили за неполных 4 года помочь уже более 26 тысячам детей, расширить Перечень заболеваний, по которым Фонд оказывает помощь, до 99 нозологий и лекарственных препаратов, медизделий и технических средств реабилитации (сегодня в этом Перечне 117 наименований). Также она рассказала об актуальных изменениях в данных Перечнях и в работе Фонда за прошедший год.
«Орфанный практикум» – знаковый для России форум, объединяющий всех, кто хочет получить новые знания, готов повышать уровень своего профессионализма, чтобы в конечном итоге направить знания на помощь пациенту, – сказала Валерия Богданова, – именно поэтому участие в таких форумах для Фонда «Круг добра» является одним из приоритетных направлений работы. Популяризация орфанных знаний – это тоже часть нашей работы».
Со своими докладами, посвященными государственной политике в области здравоохранения, выступили заместитель министра здравоохранения РФ Евгения Котова, заместитель министра здравоохранения РФ Сергей Глаголев, президент ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачёва», академик РАН и глава экспертного совета Фонда «Круг добра» Александр Румянцев и другие видные деятели отечественного здравоохранения.
Подробнее о конференции можно посмотреть здесь.