Самые высокие капиталы наживаются в эпоху катаклизмов и революций. В эпоху стабильности - на чувствах граждан: страхе, горе, ненависти, страсти, зависти, сочувствии. Прежде, чем бросать в автора кирпичи писать комментарии, прочтите текст до конца. Спасибо.
Поговорим о обмане на сочувствии?
Я не утверждаю, и никогда не утверждала, что ВСЕ благотворительные Фонды - зло. Там работают обыкновенные люди, которые за свою работу получают зарплату.
Вот только суммы зарплат бывают разные, как и количество работников фондов, его прозрачность и отчётность.
Одно дело, если "на телефонах" сидят 20 сотрудников, которые активно собирают, проверяют и обрабатывают информацию.
Они, по сути своей, являются буфером, связующей нитью между страждущими, лечебными учреждениями и общественностью. Работу эту не назовешь простой. Нужны определённые качества характера, чтобы не сломаться, не выгореть: психологическая устойчивость, эмоциональная стойкость и умение абстрагироваться от ситуации.
И совсем другое, когда этих работников 200 человек, из которых тех самых активистов - те же 20, а остальные - организаторы, координаторы, директора исполнительные, доверительные, координирующие и прочие. Вот тут уже попахивает нечистоплотностью. Таких фондов немало...
Нажива на самых несчастных
Инвалидность инвалидности рознь - это всем известно.
Пока искала информацию, нашла факт, что Япония отказалась от выхаживания недоношенных младенцев с критически низким весом. Об этом - в следующей статье.
Самая страшная и тяжелая участь выпадает родителям, чьи дети получают диагноз СМА. Спинально-мышечная атрофия - неизлечимое заболевание, вызванное поломками генов еще во внутриутробном состоянии. Всё чаще в нашей стране будущие мамы с осложнённым течением беременности слышат предложение сдать анализы на СМА.
Выявленное на ранней стадии нарушение развитие плода и прервать беременность. ДА, жестоко! Но это исследование даёт шанс в будущем родить здорового ребенка и наслаждаться материнством. А не ломать свою жизнь,. всю её посвящая нежизнеспособному ребёнку. Это бесчеловечно, скажете вы. Может быть и так.
После операции на сердце моему сыну было запрещено 3 месяца подниматься и спускаться по лестнице. Потом постепенно, 1 раз в две недели добавлялось по половине лестничного пролёта. А вот гулять надо было обязательно, просто гулять: спокойно и неторопливо шагать на свежем воздухе. 4 раза в день, постепенно увеличивая дальность и время. Сосуды должны были прийти в норму.
В 6 лет это было немного забавно - поднять шестилетку на руках на второй этаж. И я ещё находила в себе силы шутить и изображать медведицу с корзиной пирожков. В 13 лет, после повторной операции, изображать пришлось старушку с вязанкой дров. И огрызаться вежливо на замечания мимокрокодилов: "Такой большой, а на маме едешь!". Хочешь - помоги опустить или поднять молодого человека в 40 кг весом, а не учи его маму, которая на 8 кг тяжелее своего чада. Тои замечания ничего хорошего не достигнут.
Иногда помогали. Чаще - просто молча проходили мимо. И это - соседи, которые знали если не почти всё, то очень многое. А как это пришлось бы объяснять всем остальным? Да идите лесом! Своя ноша не тянет, это я прочувствовала на себе.
А теперь представьте, что это - на всю жизнь!
Мамы или ребёнка - неважно.
Чаще всего папы испаряются в первые месяцы после озвучивания страшного диагноза. Уход за ребёнком со СМА - ежечасный: массаж, питание, гигиенические процедуры, гимнастика, или её подобие. Питание - через стомы, ибо глотательный рефлекс очень часто отсутствует. зонды и стому покупать приходится часто, а цена очень сильно колеблется, в зависимости от производителя. Импортные часто качественнее отечественных, но и на порядок дороже и за свой счёт. Государство предсказуемо поддерживает своих производителей, а не зарубежных. Питание тоже приходится покупать специализированное.
Вся жизнь мамы ребёнка со СМА - это беззаветное служение ему - ребёнку. Часто ничего не понимающему, парализованному частично или полностью, в лучшем случае ничего не испытывающему, а ведь и боли бывают.
Что случится с этим человеком, когда в лучший мир уйдёт его измотанная мама?
А теперь скажите мне, что гуманнее: на ранних или поздних сроках прервать такую беременность или оставить? Что скажет ваша совесть? А если именно вам придётся решать такой вопрос - от такого диагноза не застрахован никто.
"Подарить" поломанный ген своему ребёнку может и отец. Тот самый, что исчезнет потом из жизни семьи, успокаивая свою совесть регулярно выплачиваемыми алиментами. Или организующий собственный сбор, просто на личную карту, с шокирующими видеоматериалами - и такие случаи бывают тоже...
Осознав, что на кадры с тяжелобольным ребенком люди активно жертвуют свои кровные, родители начинают этим пользоваться, объявляя сбор за сбором: на спиразу - 5,5 миллионов на одну инъекцию. Причём вводить её придётся пожизненно - каждые 4 месяца. 16,5 миллионов в год! Только на один препарат, эффективность которого ещё мало изучена. Да и покупается и вводится ли он - большой вопрос. Зачем, если сборы идут?
Есть эврисди. Годичный курс которого стоит 26 миллионов рублей, который тоже придётся колоть пожизненно, и ежедневно. Есть золгенсма, которая вводится один-единственный раз, заменяет 50% поломанных генов на здоровые. Но стоит этот препарат 150 миллионов за ампулу. ЗАЧЕМ?!?!
Этот ребёнок никогда не станет активным членом общества, не сможет работать, не станет отцом или матерью. На нём просто здесь и сейчас делают свои карьеры учёные, фармацевтические фирмы, фонды и родители.
Есть те, кто получив однажды существенную материальную помощь, входят во вкус
Это так заманчиво - получить деньги, пустив на камеру слезу. Актерство, которое хорошо оплачивается, развращает и разъедает душу.
И далеко не все родители, получив деньги, неважно от фонда, по подписке, сбору или ещё какими путями, вкладывают эти средства в лечение и реабилитацию своего малыша. Вот что страшно! Ребёнок с особенностями развития становится для своих родителей курочкой, несущей золотые (а то и бриллиантовые) яйца.
Вновь и вновь появляются посты в соцсетях о сборе "на лечение", "на реабилитацию", "на новую квартиру", "на электрическое инвалидное кресло". И не будет остановки в просьбах никогда! Ребёнок растёт, его потребности увеличиваются, он банально становится выше и тяжелее. Вы думаете, его кто-нибудь из этих пиявок-родителей будет носить? Наивные.
Те, кто действительно бьётся за своего ребенка, его здоровье и психологическую, образовательную и социальную состоятельность, не стоит с протянутой рукой перед камерой. Им банально некогда и СОВЕСТЬ не позволяет.
Государство должно помогать! - таких комментариев тысячи
А вам кажется, что этой помощи нету? Как же вы заблуждаетесь!
Помимо бесплатной психологической помощи от Комплексного центра социального обслуживания населения, была и помощь от депутатского сообщества, сообщества предпринимателей нашего города. Для детей-инвалидов устраивают праздники, дарят школьные принадлежности (канцелярию и портфели-рюкзаки), перед Новым годом дети пишут письма Деду Морозу и их заветные мечты ВСЕГДА исполняются. Как радуются малыши и их родители, общаясь в тесном кругу, получая порой очень дорогие подарки.
Принять участие в предпраздничной суете и подготовке могут не только владельцы крупного и мелкого бизнеса, ИП, самозанятые, но и просто все желающие. Когда-то я и мои сыновья получали подарки. теперь пришло время нам самим дарить радость. Вязаные носочки и варежки - это не только комфорт, это ещё и тепло сочувствующих сердец. Самому стать Дедом Морозом, подарить ребенку сказку - это так замечательно!
Кто из жертвователей задумывается о том, какую пенсию от государства получают те, кто просит о помощи для своих больных родственниках?
Пенсия для ребенка-инвалида (социальная) без малого 18,5 тысяч рублей. И не забудьте про районный коэффициент, который увеличивает эту сумму на изрядно количество рублей. Оформлять её, бегая по инстанциям и заполняя тучу бумаг теперь нет нужды. Социальный фонд России сам отправит необходимые документы куда нужно. Решение о назначении пенсии родители получателя получат в Личном кабинете Госуслуг.
Для одного из родителей, неработающего или с частичной занятостью, государство выплачивает 10 тысяч рублей в месяц. Оформляется в МФЦ, выплачивается с момента подачи заявления и пока длится время ухода за ребёнком.
ЕДВ Раз в месяц ребенок-инвалид получает единую денежную выплату, 2 224-3 802 рубля в зависимости от региона. Эта сумма индексируется раз в год.
Соцуслуги: бесплатный проезд на пригородных электричках и междугородном транспорте к месту лечения и обратно, бесплатные лекарства, медоборудование, отдых в санатории.
50% скидка на коммуналку и 13 000 (в 2024 году) на школьную форму
Стаж родителям для будущей пенсии 1,8 балла за каждый год ухода за ребёнком, но необходим хоть какой-то период работы. Уменьшенные земельный и транспортный налоги - в зависимости от региона, до 90% (В Красноярском крае). Москвичи получают дополнительную выплату в 15 900 рублей по уходу за ребёнком-инвалидам. Жители Подмосковья за то же самое получают 18 000
Для семей, воспитывающих ребёнка-инвалида, действует льготная ипотека - всего 6%.
Скажете, этого мало?
В государствах, воспетых некоторыми любителями "лечиться" за чужой счёт за границей, большинство пунктов из этого перечня просто отсутствует. Именно поэтому я не буду подводить черту и суммировать ИТОГО.
150 миллионов, конечно, не получится, как ни считай!
И не стоит оскорблять меня за то, что я считаю чужие деньги! Я прошла через все упомянутые мной мытарства сама.
Получала существенную господдержку, бесплатное лечение и реабилитацию, пока мои дети не выросли и не выздоровели. К фондам не обращалась, их тогда почти не было, а вот добрые люди на призыв о помощи через газету откликнулись, зато потом я отчиталась за каждый рубль.
Где в открытом доступе финансовые отчёты фондов? Очень мало...