Перед нами шли три длинные светлые косички. Две ростом пониже и одна сильно выше. Маленькие девочки прихрамывали.
- Молодец мама, - сказал Семён, - старшую взяла близняшек присматривать.
Пройдёт совсем немного времени и мы узнаем, что "старшей" (Ане) одиннадцать. А "близняшки", которых Семён не сразу научился различать, родились с разницей в два года. Им шестнадцать и восемнадцать. Вот такой каламбур.
И сестёр оказывается не три, а четыре. Самая взрослая уже сама мама. Она не приехала. Давно живёт отдельно. "Сколько же лет маме этих девочек?", - спросите вы.
- Молодая, - отвечают Соня и Лиза хором, крепко обнимая маму.
Диагноз девочек - муколипидоз. Он и привёл эту семью в Крымский санаторий поправить здоровье, где мы познакомились.
Как вы поняли: у мамы Тани четыре дочки. Первая родилась абсолютно здоровой 30 лет назад. Потом на свет появилась Соня, благодаря которой супруги и узнали, что являются носителями редкого гена.
Если ребёнок наследует его от одного родителя, проблем нет. Если от двух, как Соня, то в свои восемнадцать выглядит на шесть. И это ещё полбеды. Гораздо хуже - серьёзные проблемы со здоровьем, ведущие к инвалидизации.
Через два года родилась Лиза. И снова два унаследованных гена. Такое случается редко... Семье Бухачёвых не повезло дважды.
На мой взгляд, девочки совсем не похожи.
Соня - рассудительная, обстоятельная, мудрая. У нее белые ресницы и коса до колен. Она закончила школу с золотой медалью и теперь учится в университете.
Лиза - озорная, весёлая хохотушка с золотыми волосами, карими глазами и улыбкой до ушей. С успеваемостью у неё тоже не было проблем, после 9-ти классов она пошла учиться на дизайнера.
Одинаковыми девочек делает муколипидоз. Рост не по своим годам, выраженная хромота, проблемы с позвоночником и костями, кукольные ручки, которыми тяжело даже кружку держать.
Аня, младшая сестра, учится в пятом классе. На фоне сестёр она выглядит сильно старше, но это, как вы уже поняли, не так. Четвёртая дочка, как и первая, абсолютно здорова.
С комбинацией ген не повезло только Соне и Лизе. Предугадать, как и повлиять на это, совершенно невозможно. Лотерея, которую удалось выиграть лишь двоим из четверых.
- И что же будет дальше? - спросила мама Таня у профессора 13 лет назад, когда прозвучал диагноз.
- Не знаю.
Никто не знает. Течение болезни непредсказуемо. У девочек муколипидоз третьей степени. Мама Таня рассказала, что людей с таким диагнозом в России по пальцам одной руки пересчитать.
Татьяна всю себя посвятила дочкам. Несколько лет назад переехала с ними в Москву, чтобы было больше вариантов для лечения и обследований. Нашли возможность прописаться. Однако живут в съёмной квартире.
Папа девочек с ними не живёт. Тема личная. Не считаю корректным её развивать. Просто...
Не все могут быть сильными до конца.
Вежливые, интеллигентные, скромные. Мы любили звать сестёр Бухачёвых на чай. Ели вкусняшки и болтали о разном.
На "Шоу талантов" - концерте, который санаторий Эволюция проводит в завершение заезда, девочки были настоящими звёздами. Они чудесно поют и прекрасно держатся на сцене.
"Может жизнь похожа на сказку, может на кошмарный сон. Ты узнаешь, когда снимешь маску и поймёшь, кто ты такой..." Строчка из песни, которую исполняли девочки, врезалась в память. И рефреном звучала всю дорогу.
Сестры любят петь, но заниматься вокалом профессионально нет финансовой возможности. Татьяна не работает, девочкам нужна помощь в быту.
За три недели в санатории мы очень сдружились. Мне захотелось рассказать о семье Бухачёвых и вам, поэтому спросила у Татьяны разрешения.
Вдруг вы тоже прониклись их историей и захотели угостить чашечкой чая или кофе. Или просто обнять своим переводом, сказав: "Всё будет хорошо".
Заранее благодарю каждого откликнувшегося🙏
Держатель карты - София Андреевна Б. - 2202206938784902