Найти в Дзене
Мозговедение

“Если мне кажется, что с человеком что-то не так, но все делают вид, будто это нормально, нужно что-то делать?”

«Солнцем поцелованная» — говорили про нее родные. А ведь родилась она с темными волосами и пушком на теле, и мама озадаченно перебирала эту шерстку пальцами, спрашивая у врача: «Это нормально? Это пройдет?» Врач махала рукой: все будет хорошо! Пушок и правда исчез через несколько недель. А через два месяца волосы на голове начали светлеть, приобретая оттенок меди и золота. 

К пяти годам она была ярко-рыжая, с россыпью веснушек на лице. Чудесная девочка с носом-кнопкой, обожаемая своими родителями. 

Мама ее не могла точно вспомнить, когда все началось. Кажется, в четыре года или, может, в пять. Ей нездоровилось, была обычная простуда. Ее девочка вдруг замерла на несколько секунд, потирая руки каким-то механическим, бессмысленным образом. Она тогда не придала этому значения. Такое повторялось еще несколько раз.

Дети мечтательны, они иногда совсем уходят в свой мир грез. Ни у кого не возникло мысли, что это может быть болезнью. 

Очень скоро у дочери начали дрожать глаза. Веки слегка опускались и подрагивали; это было хорошо заметно на ярком свете. Да, отчего-то на солнце у нее все время дергалось лицо. Это было даже забавно: малышка поднимала свой веснушчатый нос к солнцу и следила за ним из-за полуприкрытых век, кудряшки ее подсвечивались красным. Девочка любила солнце. А солнце любило ее. 

А еще она дважды теряла сознание. Оба раза это происходило, когда родителей не было рядом. Один раз списали на то, что не позавтракала, скорая помощь, что приехала на вызов, сообщила бабушке пациентки новое слово «гипогликемия» и сказала строго, чтоб кормила ребенка по утрам кашей, а не шла у нее на поводу — если маленькая привереда будет ходить голодной до обеда, мозг будет страдать без глюкозы!

Второй обморок был лет в одиннадцать, на уроке физкультуры, и унылый ко всему безразличный физрук пробормотал что-то про «опять эти девки со своими месячными» и ничего делать не стал. 

И вот ей пятнадцать. Она на свидании — первом, настоящем! — с мальчиком. Она не любит лето, на ярком свету у нее всегда болит голова и сознание становится каким-то нечетким, картинка окружающего мира будто ускользает, и она смотрит на все это как бы со стороны. Звучит очень поэтично, но на деле это очень неприятное и тягостное чувство. 

Поэтому летом она носит шляпу с широкими полями. У нее есть несколько платьев с намеком на викторианский стиль, шляпка ей к лицу. Ей вообще нравится Англия. Однажды учительница английского сказала ей, что ее кудри «тюдоровские», совсем как у королевы Елизаветы. Она запомнила и прочитала потом в Википедии, что век Тюдоров был коротким, но ярким. И портрет юной дочери Генриха VIII ей запомнился — она еще подумала, что было бы славно когда-нибудь одеться в такой пышный наряд. 

Все было чудесно: они гуляли по тенистой аллее, сделали несколько снимков в фотозоне у пруда. Мальчик рассказывал смешные истории. А потом потянулся к ней и снял с нее шляпу. Он хотел чмокнуть ее в щеку, усыпанную веснушками. Но удивленно замер, увидев, как изменилось выражение ее лица. Улыбка исчезла, глаза потеряли всякое выражение. Она смотрела мимо него, будто бы обратив взор куда-то внутрь себя. А потом полуприкрытые веки задрожали, она приподняла голову к солнцу. Это длилось минуту, может, чуть дольше. Затем она пришла в себя. Снова улыбнулась ему, уже растерянно — словно упустила нить его повествования, забыла, над чем они только что хохотали. 

Домой они ехали на трамвае. Девушка сняла шляпу, и, когда по лицу ее заскользил солнечный луч, снова приподняла голову к светилу — но не было в этом жесте удовольствия и неги от тепла, а была какая механистичность, навязанность. Трамвай ехал, девушка медленно поворачивала голову вслед за солнцем, веки ее дрожали. 

А мальчик все никак не мог отделаться от этого странного, непонятного, жутковатого даже зрелища. Она ведь была в сознании? Или нет? Но если нет, почему оставалась на ногах? Что за сила тянула ее взгляд следом за солнцем?..

Эта девочка с рыжими кудрями ему очень нравилась. Она не выглядела больной, не было каких-то признаков того, что ей нужна помощь. Просто какие-то странности в поведении. Они ведь есть у всех? Он сам, к примеру, в минуты волнения отчаянно грыз ногти. А если посмотреть ролики в интернете, станет понятно, что психическое здоровье — штука призрачная, как сказочный единорог — все про нее знают, но никто не видел. И все же…

«Если мне кажется, что с человеком что-то не так, но все делают вид, будто это нормально, нужно что-то делать?»

Такой вопрос он задал бабушке своего друга Вовки, с которыми они были не разлей вода с самого детского садика. Бабушка Вовы работала много лет детским врачом, давно была на пенсии, но любопытства к интересным историям не утратила: «Ну чего ты темнишь, расскажи, в чем дело!» 

Фото: Александр Панов
Фото: Александр Панов

И он рассказал. Как мог, потому что сложно облечь в слова то, как человек становится будто механическая кукла. Или то, как солнце манит за собой рыжеволосую девушку, ведет ее, словно заколдованная флейта. 

Бабушка внимательно выслушала. Потом достала смартфон, отставив экран подальше от глаз, долго листала список контактов. Набрала: «Себастьян Карлыч, привет, дорогой. Мне нужно привести к тебе одну девочку…»

Мальчик, слушая телефонный разговор, вскинулся: она не давала согласия на визит к врачу! Она вообще не считает себя больной, а тут он со своими непрошенными советами и действиями…

«Не боись. Я родителям ее позвоню.» — сказала вовкина бабушка. И позвонила ведь. Нашла слова, чтобы не напугать, но и не создать чувства неважности симптомов у девочки и этого разговора в целом. Так что через два дня она была на приеме у профессора, эпилептолога с огромным опытом, Карлыча. В тот же день ей сделали ЭЭГ-мониторинг.

«У вашей девочки особый вид эпилепсии, синдром Дживонса. Его еще называют болезнью подсолнуха, потому что некоторые пациенты тянутся лицом вслед за солнцем, не сознавая своих действий, делая это автоматически…»

Синдром Дживонса — не самостоятельная болезнь, он бывает сам по себе, а бывает, что какая-то из эпилепсий эволюционирует в него. Природа у него генетическая. А симптомы — миоклонии век с абсансами (замираниями), иногда другие виды приступов (у девочки с рыжими кудрями было две потери сознания без судорог), повышенная чувствительность к свету. 

Именно поэтому противосудорожные препараты Себастьян Карлович дополнил советом носить широкополую шляпу и очки от солнца — провокаторы приступов нам ни к чему, а переезжать в дождливый и хмурый Перербург или, скажем, Скандинавские страны, а то и выискивать самый пасмурный штат в Америке, как это делали герои романа «Сумерки», потому что им нужно было скрыть свою вампирскую сущность — слишком большая жертва для этой болезни.

Да-да, эпилепсия не требует от вас полного отречения от всех радостей жизни: занимайтесь спортом, учитесь, работайте… Есть лишь разумные ограничения, их не так много. 

Девочка с рыжими волосами и мальчик, который так хотел докопаться до истины, потом поженятся. У них родятся дети, никто из них не будет страдать эпилепсией. Широкополая шляпа на лето станет для матери семейства обязательным атрибутом. Водить машину будет муж, потому что ей нельзя. Вот, пожалуй, и все.

Ведь жили они долго и счастливо.