Представьте себе момент, когда вы ждёте появления на свет своего ребёнка, волнуетесь о его здоровье и планируете будущие счастливые моменты вместе. И вдруг в этот светлый момент звучит страшное: «Ваш ребёнок болен. С такими не живут». Именно это услышала мама маленького Димы, когда он появился на свет на два месяца раньше срока и с диагнозом, который для многих звучит как приговор. Ихтиоз орликина – редчайшее генетическое заболевание, из-за которого кожа обновляется почти каждую минуту, причиняя малышу боль и неудобства. И с первых минут его жизни мама столкнулась не только с трудностями ухода, но и с непониманием окружающих, равнодушием врачей и предвзятым отношением общества.
Эта статья – о настоящей силе духа, безграничной материнской любви и решимости бороться за жизнь и счастье, даже когда все обстоятельства говорят об обратном.
Запланированный ребёнок и тяжёлые испытания на пути к его рождению
Дима был долгожданным и желанным ребёнком. Ольга и её муж провели вместе несколько счастливых лет в браке и решили, что настало время завести ребёнка. Беременность протекала спокойно и без осложнений: все анализы и УЗИ показывали, что малыш развивается нормально. Но судьба распорядилась иначе. Когда у будущей мамы был уже тридцатинедельный срок, выяснилось, что у её мужа другая семья и ещё один будущий ребёнок, о которых она раньше не знала. Это было огромным ударом для женщины, которая внезапно осталась одна, к тому же в ожидании первенца. На фоне стресса от разрыва она приняла решение провести новогодние праздники в Санкт-Петербурге.
Судьба будто продолжала испытывать Ольгу на прочность. Однажды во время прогулки с сестрой по праздничному Петербургу она почувствовала странные покалывания и лёгкую боль. По рекомендации врача Ольга отдохнула, но вскоре отошли воды, и она, оставшись без документов, необходимых для родов, попала в ближайший роддом. Условия были ужасные: персонал не проявлял никакой заботы, в роддоме не хватало врачей, и её держали на капельницах почти двое суток, не обращая внимания на схватки. Ольга сама просила других женщин звать врачей, но они лишь говорили ей, чтобы она «просто лежала». Наконец, врач сообщил, что она уже находится в родах. С пакетом и пелёнкой, одолженными у соседок по палате, она еле дошла до лифта, чтобы отправиться рожать.
Появление Димы и страшный диагноз
Когда Дима появился на свет, Ольга была не готова к тому, что её мир изменится навсегда. Ребёнок родился раньше срока, его тут же забрали врачи, и началась суета. Медперсонал был сосредоточен на младенце, избегая общения с матерью. Она почувствовала, что произошло что-то неладное. Врач подошёл к ней и спросил, одна ли она или есть кому помочь ей. Когда она ответила, что рядом подруги, он тихо сказал: «Ваш ребёнок болен. У него ихтиоз». Ольга не сразу поняла, что это означает, и, словно во сне, стала искать информацию в интернете. На экране телефона появились шокирующие изображения детей с редким генетическим заболеванием – ихтиозом орликина, при котором кожа меняется каждую минуту, будто перегруженная неумолимым обновлением.
Как будто боли и шока было недостаточно, к ней подошли ещё одни сотрудники и с равнодушием спросили, не хочет ли она отказаться от ребёнка. «С такими не живут», – сказали ей. Эти слова будто пробудили в ней какой-то внутренний резерв. Слёзы, которые подступали к глазам, сменились гневом, и она подумала: «Нет, мы будем бороться».
Первые шаги: принятие и борьба
После родов Ольгу перевели в общую палату к женщинам, чьи дети были здоровы. Диму сразу отправили в отделение для недоношенных, где врачи пытались стабилизировать его состояние. Вскоре маме разрешили навестить сына. Он лежал на столике, укрытый множеством одеял. Лишь маленькое личико выглядывало из-под них, с испуганными глазами и растянутым ротиком. Врачи только мельком позволили ей взглянуть на сына в первые секунды после родов, но за эти часы она успела начитаться самых страшных статей об ихтиозе. Ольга, стоя рядом с сыном, зарыдала, не понимая, что ждёт их в будущем. В этот момент ей показалось, что весь мир разрушился. Казалось, что никто вокруг не понимает её боли – врачи просто холодно смотрели на неё, не выражая ни капли сочувствия.
Первые месяцы Ольга провела в больничных стенах. Трудности были везде: отсутствие опыта у врачей, нехватка средств по уходу за кожей, необходимость постоянного наблюдения. После нескольких дней маме впервые дали Диму на руки, и с того момента она знала, что должна будет защищать его всегда. Состояние ребёнка было настолько тяжёлым, что его кожа казалась покрытой стеклом, руки и ноги были неестественно тугими и не раскрывались. Она боялась прикоснуться к сыну, не зная, что может причинить ему боль. Врачи использовали специальный крем, чтобы его кожа постепенно размягчалась, и благодаря осторожному уходу они сумели помочь малышу преодолеть самый тяжёлый период.
Постоянный уход и особенности ихтиоза
Ихтиоз орликина – это заболевание, при котором кожа полностью обновляется каждые сутки. То, что у обычного человека происходит в течение месяца, для Димы происходит за день. Это требует от него и его мамы постоянного ухода и специального режима. На увлажняющие кремы уходит огромная часть бюджета семьи: один тюбик стоит несколько тысяч рублей и расходуется за несколько дней. Летом им приходится оставаться дома, так как Дима не потеет, и солнце для него представляет смертельную опасность. Зимой они избегают синтетической одежды, которая вызывает пересушивание кожи. Ношение детской мембранной одежды для него тоже недопустимо – в ней кожа не дышит, и это может вызвать перегрев.
Каждый день Ольга носит с собой аптечку, чтобы в случае травмы обработать кожу. Любая царапина или падение приводит к тому, что кожа разрывается, и требуется немедленная помощь. Травмы случаются постоянно, и на Диме почти всегда остаются маленькие шрамы. Несмотря на все трудности, мама с любовью ухаживает за сыном и адаптирует его к окружающему миру. Дима постепенно учится различать цвета и старается подбирать правильный угол зрения, чтобы сфокусировать взгляд на объектах.
Общество и испытания на прочность
Публичные места стали для них полем сражения. Незнакомцы на улице порой не знают, как реагировать на особенного ребёнка. Одни просто пялятся, другие шепчутся и делают фотографии украдкой. А когда кто-то спрашивает напрямую, Ольга терпеливо объясняет: это ихтиоз, редкое и неизлечимое генетическое заболевание. Ей приходится рассказывать об этом, потому что люди считают, что если ребёнок отличается, то это опасно. И хотя прохожие видят перед собой только внешнюю особенность, Ольге приходилось наблюдать и более откровенные проявления невежества – люди спрашивали, не ела ли она что-то не то во время беременности, и не пыталась ли лечить ребёнка «лечебной собачьей слюной».
Больше всего ранят её слова детей, которые иногда громко спрашивают у родителей: «Почему ребёнок такой красный?». Ольга считает, что лучше всего объяснять детям сразу, что у Димы «такая кожа», чем пытаться увести их подальше и шептаться. Ведь дети, по её опыту, легко воспринимают простые объяснения и не уделяют этому больше внимания. В её блоге, который она начала вести, чтобы рассказывать о жизни с ихтиозом, она нередко сталкивается с поддержкой от других мам, которые сами прошли через что-то подобное.
Поддержка и будущее Димы
Сейчас Диме два года и восемь месяцев, и он уже перенёс множество операций и процедур, которые помогают ему жить с болезнью. Ольга тщательно следит за его здоровьем, постоянно приобретает дорогие увлажняющие кремы, специализированные продукты питания для поддержания сил. Один тюбик крема стоит более 2000 рублей, а таких кремов в месяц уходит несколько. Для купания они используют специализированные средства, которые делают воду более мягкой, и он проводит в ванне по несколько часов, чтобы кожа могла полностью расслабиться. Несмотря на огромные траты, Ольга никогда не открывала сборы средств, но находит отклик у добрых людей, готовых помочь.
Сейчас Дима проходит курсы реабилитации, которые помогают ему адаптироваться и развиваться. Он постепенно учится говорить, и мама рада, что несмотря на кровоизлияние, которое могло навсегда изменить его жизнь, у него сохраняется умственное развитие. Ребёнок понимает речь, а его физические особенности связаны скорее с самим диагнозом ихтиоз орликина, чем с последствиями кровоизлияния. Врачи, которые когда-то считали, что он никогда не будет нормально двигаться и говорить, признают, что Дима стал исключением.
Мечты о будущем и новые цели
Ольга знает, что рано или поздно её сын задаст вопросы о своей особенности, и она уже сейчас старается готовить его к жизни среди людей, обучая самостоятельности. Она хочет, чтобы он знал, как справляться с трудностями, как отвечать на любопытные взгляды и вопросы. Она надеется, что сможет создать для него максимально комфортные условия, чтобы ему было легче адаптироваться в обществе.
Несмотря на все трудности, она находит силы мечтать о будущем и не боится строить планы. Ольга мечтает когда-нибудь усыновить ещё одного ребёнка, понимая, что сможет дать тепло и заботу тому, кто нуждается в поддержке. Она всегда хотела помогать детям, в молодости она была наставником у девочки из детского дома и до сих пор поддерживает с ней связь.
Заключение: когда невозможное становится возможным
История Димы и Ольги – это история борьбы и силы духа. Это история о том, что невозможно перестаёт быть таковым, когда рядом есть тот, кто любит и верит. Ихтиоз – это образ жизни, но ни в коем случае не приговор. И если когда-то песня «Невозможное возможно» казалась ей просто красивыми словами, теперь она понимает, что эти слова стали её девизом.