Редкое заболевание поражает женщин и пока не имеет эффективного лечения.
Британская благотворительная организация Fowler's Syndrome, оказывающая поддержку пациенткам с малоизученным синдромом Фаулера, провела крупнейшее в истории изучения заболевания исследования — социологический опрос 265 пациенток, в том числе 187 (70%) в возрасте от 15 до 30 лет. Результаты исследования опубликованы в журнале Continence.
Синдром Фаулера — редкое заболевание, которое характеризуется невозможностью расслабления уретрального сфинктера у молодых женщин и, как следствие, задержкой мочеиспускания. У 50% больных синдромом Фаулера присутствует хроническая боль в области живота, таза, спины и ног. Причина заболевания и его патогенез остаются недостаточно изученными.
Опрос, проведенный британской благотворительной организацией Fowler's Syndrome, показал, что полная задержка мочеиспускания наблюдалась у 183 (69%) пациенток с синдромом Фаулера. Более 75% женщин сообщили о боли в мочевом пузыре, уретре или тазу. 224 (84%) использовали катетеры для облегчения симптомов, а 80% принимали обезболивающие препараты.
Более 50% участниц ответили, что наличие синдрома сильно повлияло на качество их жизни. 200 человек (75%) отметили, что их симптомы врачи изначально связывали с тревогой и называли «воображаемыми».
Авторы исследования надеются, что эти данные привлекут внимание общественности к мало изученному заболеванию и помогут пациенткам найти поддержку в медицинском сообществе.
Новости о новейших лекарствах, истории людей с необычными заболеваниями – на портале «Помощь редким».
Узнать больше о редких заболеваниях можно 27-28 ноября 2024 на онлайн-конференции «Редкие (орфанные) заболевания: междисциплинарный подход к диагностике и лечению». Зарегистрируйтесь, чтобы задать вопросы ведущим педиатрам или получить видеозапись лекций на почту.