Подходит к концу Месяц осведомленности о синдроме Дауна, и заканчиваются вопросы, которые задавали мне читатели за это время. Большое всем спасибо за проявленную активность. Хотелось бы продолжить общение в таком формате, потому что тогда я понимаю ваш интерес и не ломаю голову, о чем написать, что бы информация была полезной.
Краткая информация для тех, кто с нами еще не знаком. Я - мама ребенка с синдромом Дауна. Это наш младший сын, ему в октябре будет 15 лет. Он учится в 8 классе коррекционной школы. Умеет читать, писать, считать, полностью себя обслуживает, помогает по дому, умеет немного готовить, любит компьютерные игры, мечтает стать блогером.
Вопрос: Добрый день! Я никогда не имела близкого знакомства с людьми с с. Дауна, потому интересно вот что. Знаю, что такие люди могут значительно отличаться друг от друга по уровню интеллекта, умениям, степени самостоятельности. Понятно, что многое зависит от проводимой работы. Дома и в школе. Но вот определяют ли как-то на врачебном уровне, какие у ребёнка перспективы? Или как пойдёт, как повезёт, как научите? То есть как и в случае с любыми детьми.
Ответ: Я не врач, по этому отвечу так, как понимаю сама. Мои выводы основываются на наблюдении за сыном и за детьми, которые попадали в мое поле зрения. Начнем с вот этого момента - определяют ли как-то на врачебном уровне, какие у ребёнка перспективы? Любой ребенок при рождении оценивается по шкале Апгар. Если еще во время беременности у ребенка обнаружены какие-то проблемы, то малыш сразу попадает под наблюдение врачей, а врожденные патологии конечно будут сказываться на его развитии. Но достаточно часто дети с синдромом Дауна рождаются с хорошими показателями, и это уже влияет на перспективу его развития. Физическое развитие на первом году жизни очень важно, а для детей с синдромом Дауна важно многократно. Какой ребенок будет лучше развиваться, подвижный или лежащий ватным батончиком? Какой ребенок получит больше информации из внешнего мира, лежащий, сидящий или ползающий? Конечно, некоторые моменты родители могут скомпенсировать, если будут сами помогать ребенку, менять его положение, носить на руках, крутить, вертеть, использовать какие-то приспособления. Ребенок с синдромом Дауна обычно рождается слабее обычных малышей, у него снижен мышечный тонус, он медленнее растет, плохо набирает вес, а если у него есть врожденные пороки сердца, ЖКТ или еще какие-то проблемы со здоровьем, то все это в комплексе очень тормозит его развитие. Многим малышам требуются оперативные вмешательства, порой чем быстрее, тем лучше. С одной стороны это дает раннюю медицинскую помощь, с другой - негативное влияние наркозов. Период реабилитации у всех детей тоже разный. Одни восстанавливаются быстрее, другим могут потребоваться повторные операции. Но вот что интересно. Мне приходилось наблюдать за детьми, перенесшими операции на сердце, на кишечнике, а так же за их родителями. И наверняка найдутся те, кто прочитав эту статью, обидятся на мои слова, но после того, как ребенку помогли врачи, далее ему должны помочь родители. От них в первую очередь будет зависеть, как начнет развиваться их ребенок. Конечно помощь специалистов приветствуется, но именно родители должны быть заинтересованы в том, что бы их ребенок получал новые знания и навыки. Ни кто не говорит, что малыша не надо жалеть, но одной любовью и жалостью ребенка не вытащить из ямы. Когда врачи говорят, что ребенка нельзя перегружать, это ведь не значит, что все надо делать за него, сдувать с него пылинки и протирать его влажной тряпочкой, как фарфоровую игрушку.
И все таки существует человеческий фактор, по этому порой и получается, что сложно ответить на вопрос - "как пойдёт, как повезёт, как научите?". Но вот интересный момент. Иногда рождается ребенок без патологий, а развивается хуже, чем малыш, перенесший операцию. От чего это зависит? Я не могу точно ответить на этот вопрос, но, видя упорство родителей, с которым они реабилитируют прооперированного ребенка, их усилия, которые они вкладывают в его развитие, могу сказать, что далеко не всегда малыш, рожденный физически здоровым, будет опережать в развитии более слабого и с кучей болячек. Конечно есть родители, которые впадают в крайности. Кому-то из них сказали, что если ребенок научится сам одеваться, писать в горшок и самостоятельно кушать, то это уже счастье, а все остальное ему никогда не будет доступно. Родители в это верят, мы же привыкли доверять врачам. Тогда даже очень перспективный ребенок может превратиться в любимую игрушку, которую кормят, моют, одевают.
Фактор везения - наверное он тоже имеется. Гораздо сложнее реабилитировать ребенка с двойным диагнозом. У детей с синдромом Дауна бывает и аутизм, и ДЦП, конечно это все усложняет. Научно не доказан и тот факт, почему казалось бы два одинаковых ребенка с синдромом Дауна, не отягощенные дополнительными болезнями, развиваются по разному. У одного больше проблем с речью, с интеллектом, а у другого с физическим развитием. Возможно на это влияет окружающая среда , в которой он живет, и люди, которые имеют на ребенка непосредственное влияние.
Наверное по этому мне очень хочется сказать, что все происходит как и в случае с любыми детьми. Но увы, это конечно не так. Обычный ребенок, даже с болезнями, обладает хорошим интеллектом. Его мозг с рождения развивается так, как надо. Наши же дети развиваться без помощи не будут. И, к сожалению, не каждому ребенку эта помощь помогает в том качестве, как хотелось бы. По этому и получается, что такие люди могут значительно отличаться друг от друга по уровню интеллекта, умениям, степени самостоятельности. Почему так происходит? Не знаю. Наверное по тем же причинам, по которым у ребенка с обычным набором хромосом вдруг обнаруживают УО разной степени.
Вопрос: Люба, наверняка старшие дети читают комментарии к вашим статьям. Комментарии зачастую недобрые, как они реагируют?
Ответ: Этот вопрос оставила напоследок. Скажу честно, мои старшие дети вообще редко читаю мой блог. Обычно я им читаю вслух написанное, когда корректирую текст или советуюсь, что еще добавить или наоборот убрать. Зачитываю им иногда и комментарии, надо же, что бы меня кто-то пожалел. У мужчин обычно один ответ: "На дураков обижаться грех!". Иногда откровенно "ржут" над некоторыми опусами. Дочка читает, иногда комментирует. Попытались ей писать лично, так сказать, поучить уму разуму. Но на нее где сядешь, там и слезешь. У нее на все свое мнение, а на хамство она умеет отвечать без матов. Моих детей очень удивляет тот факт, что можно не любить и не принимать своих братьев и сестер. Да, могут быть конфликты, обиды, ссоры, но семья - это семья. Им сложно понять тех, кто пытается доказывать, что люди с синдромом Дауна агрессивные, что они могут насиловать и убивать, потому что у них перед глазами совершенно другие люди. Но выпрыгивать из штанов, доказывая обратное, у них совершенно нет времени. Если они и читают, то только статьи, а тратить свое время на хамство не считают нужным. А я и не настаиваю.
Вот пожалуй и все. Получилось даже больше десяти вопросов и ответов. Месяц оказался плодотворным, наполненным мыслями и воспоминаниями. Я была рада с вами пообщаться на важную для меня тему. Некоторые вопросы заставили задуматься и кое что переосмыслить. За это тоже большое спасибо. Надеюсь, такие беседы вопрос-ответ еще продолжатся. Спрашивайте, а я постараюсь честно отвечать.