🌟 Под новый 2007 год в семье Ирины Задорожной из Макеевки родился сын Тимур. О диагнозе ребенка до его появления на свет никто не догадывался: ни врачи, неоднократно проводившие УЗИ и ведшие беременность женщины, ни сама мамочка. О борьбе за здоровье сына, трудностях и радостях шестнадцати лет жизни Тимура Ирина рассказала нам во время интервью. 🌟
- Какую информацию предоставили врачи после рождения ребенка?
- Никакой информации. Я рожала в Макеевке, в обыкновенном роддоме. Мы обратились в Донецк, в челюстно-лицевое отделение. На нас сразу стали кричать, что мы не ту соску дали, не того размера: «Вы что хотите сделать ребенка инвалидом?» Мы испугались, не знали, как быть. Хорошо хоть, велели кормить с ложечки и не пихали зонд. Сыну был всего месяц, когда во Львове ему сделали операцию на губе. В три месяца съездили еще раз и прооперировали небо.
- С какими трудностями вы столкнулись сразу после родов именно в кормлении?
- Естественно, он не брал грудь, потому что не было вакуума вообще. И губы не было. Поэтому я сразу сцеживала молоко и кормила с ложечки. Когда сделали губу, на бутылочку мы сразу перешли. Он до трех лет был на моем молоке.
- Как вы готовились к самой первой операции? Какие специалисты помогали вам?
- Никто ни в чем не помогал, не готовил. Сели на поезд, приехали с большими глазами, зашли в отделение и все. Я даже не знала, что и как будут делать. Было очень тяжело. Ребенок все время кричал. Но операция прошла хорошо. Нам врач сказал, что у Тимура не задеты ни ушки, ни мозг.
Когда лежали во Львове, сразу через коридор было отделение онкологических детей. И посмотрев, что вот такая бывает проблема, мы решили, что у нас вообще не проблема.
В три месяца сделали вторую операцию. У нас в ДНР нет такой системы, что такого ребенка ведут по жизни, что команда специалистов с ним работает – логопеды, педиатр. Никакой поддержки, кроме того, что назначили инвалидность сразу.
После того, как мы сделали операции, обратились обратно в Донецк в челюстно-лицевой центр. Нам сказали, что мы слишком рано сделали операции. Пугали, что этим мы сделали ребенка инвалидом, что он будет шепелявить или не будет разговаривать вовсе.
Поэтому мы просто росли, как все обыкновенные дети. Нам сказали, что в 7 лет нужно обратиться к ортодонту, чтобы он поставил брекеты. А когда мы приехали к нему в Киев, врач сделал снимок и сказал, что у нас не хватает восьми коренных зубов и нам надо ждать операции до 18 лет.
- А сейчас сколько сыну?
- Сейчас Тимуру почти 17 лет. Мы не смирились с тем, что до совершеннолетия нами никто заниматься не будет. Неоднократно обращались к врачам в Донецке, в Москве. В 12 лет собирались ехать во Львов, делать нос, уже билеты взяли, договорились на операцию, но случился ковид, закрыли границы, и мы туда не поехали.
В Ростове три года назад одна врач был готова взяться за операцию. На это нам был нужен примерно миллион рублей. Я случайно нашла Фонд «Звезда Милосердия». Татьяна Анатольевна (учредитель фонда – примечание редактора) говорит: «Мы бы за вас взялись, но вы пока Донецкая Народная Республика, помогаем только гражданам РФ».
А потом случилось то, что случилось, и я снова обратилась к Татьяне Анатольевне. И, знаете, я первый раз почувствовала, что мы кому-то нужны, нам кто-то поможет, о нас позаботились. Она мне все объяснила, показала дорогу, по которой идти. Отвела меня к врачам, объяснила, почему там с меня хотели взять деньги. Отвезла в Москву, к лучшим специалистам – хирургу, ортодонту. Я узнала, что нужно делать.
На всем протяжении пути, все три года Татьяна Анатольевна нас вела, я никогда до этого не чувствовала себя такой защищенной. Оказалось, все можно сделать по квоте, без всяких миллионов. И мы сделали по квоте операцию по костной пластике расщелины альвеолярного отростка в ЦНИИСиЧЛХ у А.Л.Иванова, а фонд нам оплатил полностью ортодонтическое лечение за два с лишним года. Я теперь очень сильно надеюсь, что вторая операция нам не понадобится.
- Как сейчас сын себя чувствует?
- Внешне ничего не изменилось. До января кушает жидкую пищу, сильно похудел. Посмотрим, что будет дальше. Главное – чтоб все зажило правильно, сформировалась косточка.
- Что бы вы посоветовали родителям, которые только сейчас узнали о диагнозе ребенка или даже будущего ребенка?
- Как мне сказал один доктор: у каждого есть какие-то свои болячки – печени, почек, еще чего-то. У вас получилось заболевание такое. Делайте то, что нужно и живите дальше. Все просто: живите, любите своего ребенка.
- Спасибо вам большое, Ирина! Здоровья Тимуру!