Октябрь не закончился, и еще остались вопросы, присланные читателями. Если помните, октябрь - Всемирный Месяц осведомленности о синдроме Дауна.
Краткая информация для тех, кто с нами еще не знаком. Я - мама ребенка с синдромом Дауна. Это наш младший сын, ему в октябре будет 15 лет. Он учится в 8 классе коррекционной школы. Умеет читать, писать, считать, полностью себя обслуживает, помогает по дому, умеет немного готовить, любит компьютерные игры, мечтает стать блогером.
Вопрос: Будни и праздники "вынужденной" домохозяйки, у меня созрел вопрос , не знаю , задавал ли его уже кто-нибудь, а что тебя , Люба , напрягает в поведении Савы ?
Ответ: В последнее время у Савы появилась такая странность, не знаю, с чем она связана. Он стал сторониться незнакомых людей, особенно подростков. Не любит оставаться с ними один в незнакомом помещении. Порой и со мной упирается. Например, когда у нас был праздник в ШКИ, где ребят принимали в студенты, он нормально посмотрел концерт, но категорически отказался выходить вместе со всеми фотографироваться. Не помогли ни уговоры, не нотации. А ведь в прошлом году, когда мы были на спектакле про Незнайку, он сам вышел на сцену и фотографировался с актерами. Но когда мы пришли в кабинет, где обычно занимаемся, нормально сфотографировался на групповую фотографию. А на днях к ним в школу приезжали шефы с транспортной милиции. Привезли служебную собаку, показывали, как с ней работают. Все это проходило в актовом зале школы. Сава остался в коридоре и категорически не захотел заходить туда с классом. Сам он мне ни как не объяснил, что его так напрягает или пугает. Может стал стесняться, может пошел этап взросления. Хотя, он и маленьким не особо проявлял инициативу к знакомству с новыми людьми. Если его втягивали в игру мы, то он с удовольствием принимал в ней участие. Вот в возрасте 8-10 лет он был активнее. Несколько раз его приглашали на дни рождения в кафе и развлекательные центры. Там он вместе со всеми детьми играл, участвовал в конкурсах, пел и танцевал. Но видимо в том возрасте и жизнь его была более насыщена событиями. Он ходил в бассейн с обычными ребятишками в общую группу, занимался конным спортом и ездил на соревнования. А потом два года была практически изоляция, и он может привык развлекать себя сам. Хотя в школу ходит с удовольствием. Сейчас туда ходит и Лиля. Ее забирают раньше, и со стороны старший сын видит, как Сава ведет себя в школе без нас. Он не сидит в уголке один, постоянно в компании других детей, т.е. общение ему нравится.
Вопрос: Есть ли у Савелия какие-то мечты и желания, выходящие за бытовые рамки?
Ответ: Вопрос интересный, но ответить мне на него сложно. У Савы есть любимая фраза "Хочу такое же". Были они с классом в пожарной части, понравились ему машины и шлем, хочет домой такое же. Понравились ему в Ботаническом саду лимоны на деревьях - хочу такое же. Сходили мы с ним в кино на "Чебурашку", он хочет такого же чебурашку, посмотрели "Вызов", он хочет в космос. Идем по улице, едет мальчик на скейтборде, Саве надо такой же, но кататься то на нем он не будет. Наверное по этому мне всегда сложно выбрать для него подарок. Раньше он всегда просил Бластеры Нерф, у него этого 0ружия целый ящик. Да, какое-то время он из него стреляет, а потом игрушки лежат. Но тут я понимаю, почему, у Савы нет сейчас компании, с кем бы ему было интересно играть. Обычные ребята выросли, у них другие интересы, а с малышами не интересно Саве. Вот и общается он с нами да с Алисой.
Что касается желаний, он очень любит поездки, готов каждый день ездить на озера или в лес, но наверное это тоже относится к бытовым желаниям. Нет у него мечты сделать какое-то открытие, познакомиться с какой ни будь знаменитостью. На соревнованиях Сава хочет выиграть, говорит, что он сильный и победитель, но на вопрос, почему ты хочешь выиграть, зачем тебе это, ответить не может, или говорит, что хочет медаль и подарок.
Так что в плане мечт все грустно.
Вопрос: У ребёнка совсем лёгкий сд, кто не в теме наверное и не поймёт даже, что мальчик отличается. А было ли это заметно ещё на скрининге во время беременности? Или такие лёгкие формы не диагностируются никак и первый раз с диагнозом уже столкнулись после родов, морально не подготовившись?
Ответ: Человек, задавший этот вопрос, наверное действительно не в теме. Я была бы очень рада, если бы у Савы был "совсем легкий сд" и он не отличался от обычных детей. К сожалению это не так. Он отличается и внешне, и физически, и в плане поведения, и умственно. Когда я пишу про Савины "умелки", это не значит, что он все делает , как обычный ребенок. Да, в каких-то бытовых навыках сын вполне самостоятелен, но этого недостаточно. Многие вещи приходится напоминать, контролировать, помогать выполнять. Это дает свои результаты, но очень медленно. Наверное по этому я и говорю о его будущей взрослой жизни - что хочется, что бы он жил самостоятельно, но для подстраховки желательно, чтобы был присмотр. Как бы мы не старались его всему научить, все равно будет нужна помощь, слишком много всяких мелочей, которые не всегда можно предусмотреть. Но что радует, Сава обучаем, схватывает, запоминает и потом делает.
Что касается скринингов, то опять сейчас мне будут высказывать "нелестные мнения". Ну да ладно. Отмотаем 15 лет назад. В нашем случае скрининги были в норме. Дополнительные обследования, типа прокола, мне не предлагали, а про НИПТ я тогда даже и не слышала. Вполне доверяла врачу, которая меня вела всю беременность, выполняла все ее назначения. Беременность была очень легкая, без токсикозов и осложнений. Первый вопрос прозвучал в родзале, делала ли я узи и какой был результат. Сава родился восьмимесячный, но уже с весом 2990 и ростом 50 см. У него были пропорциональные конечности и туловище, не было "обезьяньей складки" на ладошках, он не высовывал язык, ушные раковины, затылок и грудная клетка не были деформированы. Как мне сказали, должно быть не меньше пяти стигм, а их было меньше, но подозрение все таки есть и лучше сразу сдать анализ на генетику. Там же у сына и взяли кровь на определение генетики. Сын сразу взял грудь, нас с ним положили в палату вместе. Через неделю мы ушли домой, а еще через неделю пришел результат - обычная трисомия. За эту неделю я прочитала все, что смогла найти в интернете, пообщалась на форумах, но до последнего надеялась на отрицательный анализ.
Подготовиться морально к диагнозу сложно, какой бы он ни был. Точно также идут все стадии принятия, так же звучит вопрос "за что?", "почему я?", "как жить дальше?". Но когда принятие приходит, просто начинаешь жить дальше.