Из-за болезни в понедельник мне пришлось отменить прием у окулиста. Были записаны четверо, Марго, Егор, Руслан и Поля. На какое теперь запишут неизвестно, четверо, это не один. Про назначенный прием в оптике с Марго по поводу Стелсов я вообще в воскресенье не вспомнила, позвонила в понедельник извинилась, объяснила причину. Пообещали назначить прием на другой день.
В среду с Маргаритой сходили на прием к педиатру, горло еще не много красное, но выписали. Белка в моче не появилось, только кровь. Может все же не Альпорт, а доброкачественная гематурия. Сдавали в самый пик болезни, правда температуры тогда уже не было.
По поводу Поли наша иммунолог позвонила в понедельник и сказала, что договорилась о встрече с главным инфекционистом на среду. Я предупредила, что мы переболели, но прием был в инфекционном отделении, так что все нормально. Болезнь это конечно плохо, но тут все сложилось очень удачно, если можно так сказать.
Врач мне очень понравилась, Поле тоже :))) Весь осмотр был проведен настолько доброжелательно, что она даже не возмущалась.
У Полюнчика появились высыпания около глаза, я думала, что это аллергия или раздражение, но оказался снова герпес. Я вначале немного сомневалась. Но когда вышли на улицу, на солнышке стало хорошо видно желтую пленочку на месте лопнувших маленьких высыпаний.
Так что теперь у Поли есть официальный диагноз. Это действительно вирусы Эпштейна Бара и Варицелла зостер. Врач подтвердила мое предположение о том, что энцефалит Поля перенесла в доме ребенка и видимо ее регресс был связан именно с этим. А второй вирус присоединился после перенесенной ветрянки. И оба они дали такую картину. И тики и проблемы с кишечником, и высыпания судя по всему тоже следствие этих вирусов.
Но к сожалению то лечение которое должно помочь Поле нельзя, но врач обещала еще подумать и проконсультироваться с Питером, а потом дать свое заключение. Вопрос с иммуноглобулинами по прежнему открыт. Все согласны с тем, что они сейчас были бы очень кстати. Правда назначить их ни инфекционист, ни иммунолог не могут. Так как по Полиным анализам нет тяжелого иммунодефицита. Но его может назначить невролог, так как по МРТ картина ОРЭМ, пусть и в ремиссии. Обещали выяснить, что тут можно сделать.
И вообще обнадежила, что девочке можно помочь.
Лечение новое она нам расписали. Все старые препараты опять убираем. Вчера сходили с Полей в аптеку. Ценник конечно удивительный. Рецептов нам не выписали, а дали листочек формата А4 с расписанным лечением. Я переживала, что могу не разобрать почерк, врачебный все же, но нет все понятно. С этим листочком я в нашей аптеке лекарство и приобретала. Посмеялись с фармацевтом. Ну все же консультация ДОЦЕНТА, так что ценник на лекарства соответствующий.
Одна бутылочка с 10 таблетками стоит почти 1800 руб. Их надо на курс 4 шт. Но в наличии была только одна, три заказала. Обещали если не будет на складе, то позвонят и скажут в какие аптеки съездить. Второе лекарство на курс обошлось около 3 тыс. Но потом в интернете посмотрела, можно было дешевле заказать. Третье тоже в районе тысячи.
Но очень надеюсь, что поможет. Так как последствия энтеровируса все же есть. Асимметрия лица стала сильнее. Поля расчесывает под левым глазом где сыпь и снова начала чесать правую щеку. Видно, что периодически у нее что-то болит.
Но я очень-очень надеюсь, что обойдется...
А еще я теперь знаю, кому в случае чего обращаться. Сказала маме, что в следующее Полино обострение больше не буду по врачам бегать, а сяду у инфекционного корпуса и буду караулить этого врача :))))) Тут и знание и опыт и прямая телефонная линия с Питером, в случае чего :))))))))) И безо всякой телемедицины.
28 октября будет ровно 2 года, как длится наша с Полей эпопея по постановке правильного диагноза и подборе лечения. Но свет в конце тоннеля виден :))))