а«Амелия на сто процентов папина доча. У них с мужем какая-то особенная связь. Не передать словами, какими счастливыми глазами она смотрит на папу, когда тот возвращается с работы. Муж первым делом идёт здороваться не со мной, а с дочей. Берёт Амелию на руки, обнимает и целует её. В этот момент улыбка просто не сходит с её лица. К слову, это своего рода показатель, что у Амелии ничего сейчас не болит. Таким образом она говорит нам, что всё хорошо», — делится Елена, мама Амелии.
Но за этой беззаботной улыбкой скрывается страшная реальность. Из-за тяжёлого нейродегенеративного заболевания наша маленькая героиня не умеет говорить, ходить и уже несколько лет прикована к кровати. У Амелии диагностирован дефицит D-бифункционального белка, редкая патология, о которой родители собирают информацию по крупицам. Это заболевание разрушает обменные процессы в организме, прогрессивно отнимая у неё самые базовые функции. В тяжёлых случаях малыши перестают даже дышать...
УЗНАЙТЕ ПОЛНУЮ ИСТОРИЮ РЕБЁНКА
«Слова врачей прозвучали для нас как приговор: „Лечения нет. С таким заболеванием живут максимум два года“. Но на момент постановки диагноза Амелии было уже три. Тогда мы поняли, что жизнь нашего ребёнка теперь зависит только от нас.»
С безграничной любовью и надеждой молодая семья бросила все силы на изучение информации о болезни. Они выяснили уязвимые места, совместно с медиками разработали собственную стратегию лечения, понимая, что теперь только они могут помочь своей дочери.
«Это был один из самых сложных этапов в нашей жизни. Помню, как по ночам мы с мужем подходили к дочери и проверяли, дышит она или нет...»
Несмотря на все неблагоприятные прогнозы врачей, родители не опускали руки. Их безграничная любовь не только замедлила прогрессирование заболевания, но и помогла побороть некоторые симптомы. Например, они смогли полностью купировать эпилепсию и избежать кормления через зонд. Амелия даже начала проявлять успехи в моторном развитии, но все изменилось с приходом коронавируса.
«Во время пандемии Амелия не могла получать реабилитацию в должном объёме. Это очень плохо отразилось на её физическом состоянии, что привело к вывихам тазобедренных суставов. Она потеряла все навыки, которые мы столько времени нарабатывали. Любое движение причиняло ей сильную боль. Лишний раз было страшно брать её на руки, поэтому она просто лежала.»
В июне 2022 года Амелии провели операцию по реконструкции тазобедренных суставов с установкой специальных титановых пластин. Боли прекратились, и лицо девочки вновь озарила улыбка. Но счастье длилось недолго — скачок роста привел к новому ортопедическому бедствию. Теперь девочке необходимо повторное хирургическое вмешательство, иначе пластины могут раздробить кости и свести на нет все старания.
«Амелия взрослеет, и её кости, в отличие от титановых пластин, имеют свойство расти. Ей необходимо провести операцию по удалению металлоконструкции, а также восстановить деформированный сустав. Если пластины не убрать вовремя, они могут раздробить кости. Это не только сведёт на нет наши труды, но и принесёт ужасную боль нашей Амельке.»
Семья нуждается в помощи специалистов из Европейского института Пэйли, где девочке проведут операцию. Стоимость лечения составляет 15 864,30 евро, или 1 764 745 рублей. Для них это колоссальная сумма.
«Мы просим помощи у всех неравнодушных людей: пожалуйста, помогите нам в сборе средств на операцию. Да, мы понимаем, что Амелия никогда не сможет ходить, но для нас это не главное. Мы просто хотим, чтобы она жила и продолжала радовать нас своей улыбкой. Хотим, чтобы ей было комфортно, чтобы она жила без боли в своём несовершенном теле. Ведь с самого рождения она доказывает всем, что она настоящий боец, что она хочет жить! И мы будем делать всё возможное, чтобы помочь ей в этом.»
Помогите Амелии, поддержите её мечту о жизни без боли! Каждое ваше пожертвование — это шаг к её здоровью и счастью.
Как вы можете помочь:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- 🙏Подписка и добрый комментарий!
- ❗Ваша помощь может стать решающей