В Рязанском государственном медицинском университете имени академика И.П. Павлова собрались врачи и сотрудники региональных минздравов 18 регионов, включая несколько руководителей регионального здравоохранения. Цель – повышение эффективности взаимодействия исполнительных органов субъектов Федерации в сфере охраны здоровья с Фондом «Круг добра» на благо самой уязвимой категории больных детей – детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями.
«Дорогие друзья, я искренне рад вас видеть – всех, кто приехал на первую межрегиональную конференцию Фонда «Круг добра» для специалистов ЦФО – обратился к участникам встречи по видеосвязи председатель правления Фонда, председатель Комиссии ОП РФ по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко. – В этом зале нет случайных людей, есть те, кто жизнь свою, служение и профессиональные навыки полагает на то, чтобы сделать жизнь детей с тяжёлыми заболеваниями лучше, помощь – более эффективной, более оперативной. Нас всех объединяет эта благородная миссия. Уверен, что наша совместная работа позволит совершенствовать многие процессы».
Александр Ткаченко напомнил, что с 2021 года Фонд «Круг добра» оказывает системную помощь детям с тяжёлыми заболеваниями, сейчас таких детей более 26 тысяч. На лекарственное обеспечение, оказание медицинской помощи Фонд направил более 340 млрд рублей. В перечне Фонда – 99 заболеваний, закупается 115 наименований препаратов, медицинских изделий, ТСР, оказывается 9 видов помощи. Перечни постоянно расширяются.
«Хочу обратить ваше внимание, – продолжил Ткаченко, – что на сайте Фонда есть Библиотека орфанных заболеваний – видеолекции специалистов в области лечения орфанных заболеваний, это интереснейшая база данных, которая может помочь совершенствовать выявление и лечение пациентов. Хочу отметить, что создание Фонда сделало возможным расширение программы неонатального скрининга и подготовило почву для совершенствования диагностики, дало толчок развитию помощи детям с орфанными заболеваниями в регионах. На конференции вы сможете подробнее узнать об изменениях, которые происходят в Фонде, о новых решениях – это позволит сделать помощь более комплексной».
Александр Ткаченко поблагодарил руководство Рязанской области за организацию конференции на высоком уровне и извинился за то, что дела заставили и его, и главу региона Павла Малкова находится в этот день в Москве. Но это дало возможность для встречи председателя правления Фонда с губернатором области в офисе «Круга добра».
Чуть позже Александр Ткаченко и Павел Малков обсудили сотрудничество Фонда и Рязанской области. Как известно, в прошлом году они подписали соглашение о сотрудничестве Фонда и региона для детализации совместной работы по подаче заявок на помощь рязанским детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Александр Ткаченко отметил, что соглашение позволило повысить качество и эффективность совместной работы. В Рязанской области 72 ребёнка получили помощь Фонда, ещё некоторое количество детей получает помощь за счёт средств Фонда в рамках программы «14 ВЗН», с 2023 года Фонд стал источником средств для покупки лекарств детям по этой программе. Губернатор поблагодарил председателя правления фонда «Круг добра» за внимание к региону и сотрудничество в оказании поддержки семьям, где воспитываются дети с тяжёлыми недугами. «Будем продолжать работать с Фондом, участвовать в его проектах, чтобы помощь нуждающимся в ней детям была своевременной», – сказал Павел Малков на встрече.