Новый диагноз. Что нас ждет?
Доброе утро. Вот наконец решила рассказать, что с нами происходить. Какие новости.
Сегодня уже почти месяц мы находимся в педиатрическом стационаре. Попали мы сюда 11 сентября ночью. С двумя сыновьями. А началось все с того что..
11 сентября у Ильи появились непонятные движения руками, он трогал голову, были подергивания, и росло возбуждение. Но посмотрев на все это я решила что сейчас очень обострение и это новый тик или навящевое движение. К этому уже привыкла. Но переживание росло.. И тогда я взяла и сняла это на камеру.
Отправила подруге педиатру.. И тут звонок - и в " Люда, покажи это видео неврологу. Я просто педиатр, но это не просто тик или что-то. Это похоже на судороги. ". Меня как горячей водой окатило.
Я моментально отправила видео. Невролог просмотрела, но молчит. Хорошо думаю раз не пишет значит все не плохо. А сама себе места не нахожу.
Всетаки решаюсь ее набрать без просмотра видео она меняет схему лечения. Но обещает после приема посмотреть. Я за это время успеваю оформить доставку из аптеки. И жду.
И тут звонок. И в трубке, - " я посмотрела видео - да действительно это судороги, пока ничего не делать. Начинать новую схему".
За это время Илья начинает температурить - небольшая но 37.5. Начинаю сбивать. Весь день прошел как в тумане. Температура не падала. А приступы не проходили.
После звонка невролога, я решила отправить видео знакомому врачу эпилиптологу. И с надеждой ждала, что она не подтвердит наши предположения, но нет. И она тоже сказала, что это клонические судороги, попросила побольше видео. И скорее всего придется вводить противоэпилиптический препарат.
День шел. И вот наступает ночь я пытаюсь илью уложить. Спать. Снимаю видео. Со мной весь день эти два врача.
И в 22 . 00 после очередного видео звонок невролога. Начинает. Расспрашивать про частотут приступов.был ли перерыв. Но между ними нет практически перерыва. Весь день его дергало. И она начинает говорить, что вызывать скорую помощь. И скорее всего ложиться в стационар под наблюдение врачей.
Я вызываю скорою параллельно начинаю собирать вещи на двоих детей.
Скорая приехала достаточно быстро. Посмотрели. Диагноз ОРВИ. Ну и судороги. Начинаем решать в какую больницу ехать. В итоге заведующая нашего педиатрического отделения сказала ехать к ней в отделение. Но она в отпуске.
Мы собрались приехали. Палата у нас хорошая. Бокс. Но ночью Илья практически не спал. Около 4 часов уснул. Но не на долго. Потом сходили сдали анализы. Это для нас отдельная история. Его дергало. Постоянно.
В итоге через несколько дней осмотр невролога , за это время я успела получить заключение эпилиптолога, схему введения пэпа. И постоянную просьбу начать лечение.
Все это время нам лечили ОРВИ. По анализам сначала вирусная, а потом и бактериальная инфекция, взяли маски на флору зев и нос. Там тоже нашли неприятные вещи.
После консультации невролога нам назначают введение ПЭПА.
Что сейчас ? А сейчас мы должны уехать домой в скором времени. Так как уже долго лежим. Препарат мы ввели. Судороги конечно меньше, но бывают. Теперь надо научиться их отличать от навязевых движений, тиков и тд.
А мне страшно.. Дома с этой историей я останусь один на один... И как 7 лет назад поддержки у меня не будет. Снова все придется брать на себя и рассчитывать только на себя..
Пока не понятно, что за инфекция вызвала такое состояние. Почему на такую маленькую температуру случились сначала фебрильные судороги, а потом уже клонические.
Вопросов очень много. Ответов немного. Сейчас вперёди исследование ЭЭГ ночное. Оно должно нам помочь ответить хоть на какие вопросы и специалисты смогу поставить диагноз.
И нужно привыкать жить дома. Одно я понимаю что пока мне страшно..
Ну вот наверное и все.. Ждите продолжения. Уже из дома. И по результатам обследования.