14 октября 2024 года медицинские эксперты нашего Фонда провели в Башкортостане выездную образовательную конференцию «Инновационные методы диагностики, лечения и сопровождения пациентов с орфанными заболеваниями кожи для генной терапии».
Мероприятие прошло в Центре генных дерматозов. В Республике Башкортостан проживает 19 человек с буллезным эпидермолизом и 24 с ихтиозом. Всего в республике более 43 тысяч пациентов с генетическими и тяжелыми хроническими заболеваниями кожи.
Конференция состояла из двух блоков: в первом модуле эксперты фонда осветили основные вопросы диагностики и ведения пациентов с орфанными заболеваниями кожи и познакомили коллег с последними достижениями в терапии генодерматозов.
В практической части образовательного мероприятия состоялся тренинг для медицинских специалистов по техникам десмургии при БЭ и знакомству с отечественными перевязочными материалами – уникальными сетчатыми повязками. Атравматические сетчатые повязки с силиконовым покрытием для лечения ран большой площади были разработаны специально для пациентов с обширными повреждениями кожи. В ходе тренинга состоялся практикум по технике нанесения препаратов новейшей таргетной терапии, применение которой планируется уже в 2025 году. В рамках патронажа медицинская команда провела также осмотры пациентов.
Обучающее мероприятие прошло в рамках совместного проекта фонда «Дети-бабочки» с созданным Президентом России Фондом поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра», который обеспечивает несовершеннолетних подопечных фонда с дистрофической формой БЭ необходимыми высокотехнологичными дорогостоящими медизделиями и лекарственными средствами.
Центр генных дерматозов в Уфе входит в сеть региональных ЦГД, где централизованно оказывают поддержку пациентам с генетическими и тяжелыми хроническими заболеваниями кожи. В России уже 5 таких центров – в Татарстане, Башкортостане, Подмосковье, Пензенской области и Хабаровском крае – интегрированы в государственную систему здравоохранения. До конца 2024 года откроются еще 7 центров по стране, а медицинская команда фонда проведет обучающие мероприятия в 10 регионах РФ.