Двое детей из Югры уже получили дорогостоящий генозаместительный препарат

   Двое детей из Югры уже получили дорогостоящий генозаместительный препарат
Двое детей из Югры уже получили дорогостоящий генозаместительный препарат

Благодаря деятельности фонда «Круг добра» в России появился доступ к дорогостоящему генозаместительному препарату Деландистрогенмоксепарвовек (Элевидис), который жизненно необходим для детей, страдающих от мышечной дистрофии Дюшенна. Россия стала одной из первых стран, в которой этот препарат стал доступен. Он признан одним из самых дорогих в мире, его цена составляет около 3 миллионов долларов. С конца июня препарат был приобретён для 43 детей из разных регионов России. Среди них - юные жители Югры Лев и Сеймур. Фонд помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра» был основан в 2021 году по инициативе президента России. «Самый главный результат работы Фонда - это спасенные жизни. Их уже более 26 тысяч. В каком бы уголке страны ребёнок ни проживал - как только подтверждается диагноз, фонд «Круг добра» предоставляет лечение, сколько бы оно ни стоило», - сказал председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии ОП РФ по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко. Препарат представляет собой прорыв в терапии миодистрофии Дюшенна, заболевании, которое ранее считалось главной генетической угрозой для мальчиков по всему миру. Согласно результатам клинических испытаний, средство продемонстрировало как безопасность, так и заметную эффективность у детей в возрасте от 4 до 5 лет.

UGRA-TV.RUОкружная телерадиокомпания «Югра» является крупнейшим медиа-холдингом ХМАО-Югры.