Благодаря деятельности фонда «Круг добра» в России появился доступ к дорогостоящему генозаместительному препарату Деландистрогенмоксепарвовек (Элевидис), который жизненно необходим для детей, страдающих от мышечной дистрофии Дюшенна. Россия стала одной из первых стран, в которой этот препарат стал доступен. Он признан одним из самых дорогих в мире, его цена составляет около 3 миллионов долларов. С конца июня препарат был приобретён для 43 детей из разных регионов России. Среди них - юные жители Югры Лев и Сеймур. Фонд помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра» был основан в 2021 году по инициативе президента России. «Самый главный результат работы Фонда - это спасенные жизни. Их уже более 26 тысяч. В каком бы уголке страны ребёнок ни проживал - как только подтверждается диагноз, фонд «Круг добра» предоставляет лечение, сколько бы оно ни стоило», - сказал председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии ОП РФ по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко. Препарат представляет собой прорыв в терапии миодистрофии Дюшенна, заболевании, которое ранее считалось главной генетической угрозой для мальчиков по всему миру. Согласно результатам клинических испытаний, средство продемонстрировало как безопасность, так и заметную эффективность у детей в возрасте от 4 до 5 лет.
Двое детей из Югры уже получили дорогостоящий генозаместительный препарат
1 минута
11 прочтений
15 октября 202415 окт 2024
UGRA-TV.RUОкружная телерадиокомпания «Югра» является крупнейшим медиа-холдингом ХМАО-Югры.