Двое юных югорчан Лев и Сеймур получили дорогостоящий генозаместительный препарат Деландистроген моксепарвовек (Элевидис), жизненно необходимый детям с мышечной дистрофией Дюшенна. Совсем недавно он стал доступен в России благодаря фонду «Круг добра».
Препарат открывает новую страницу в лечении миодистрофии Дюшенна, которая еще недавно была генетическим убийцей мальчиков №1 в мире. Этот препарат - один из самых дорогих в мире, стоит он около 3 млн долларов. Уже с конца июня лекарство было закуплено для 43 детей из разных регионов России.
Отметим, фонд поддержки детей с орфанными заболеваниями «Круг добра» был создан в 2021 году по инициативе президента России.
«Самый главный результат работы Фонда – это спасенные жизни. Их уже более 26 тысяч. В каком бы уголке страны ребёнок ни проживал – как только подтверждается диагноз, фонд «Круг добра» предоставляет лечение, сколько бы оно ни стоило», – сказал председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии ОП РФ по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко.
Ранее мы писали о том, что сургутяне придумали, как танцем помочь тяжелобольному ребенку, который не может ходить.
Фото: freepik.com
Читать в источнике