Сколько книг на данную тему ни читай, сколько с врачами и коррекционными педагогами ни беседуй, а наиболее ценную, актуальную, полезную информацию получаешь от тех, кто также как и ты дрейфует в этой особой лодке родительства.
Привет! Я Ксения, мама сына (Леонид, 8 лет) с ЗПР с аутичными чертами и эпиактивностью. Пять лет интенсивной реабилитации. Здесь размышления о детском и взрослом ментальном здоровье, обзор коррекционных занятий и тренировок. Анализ достигнутых результатов и текущих проблем.
В этой статье расскажу о людях, которые особенно повлияли на меня и служат неким ориентиром в вопросах детской реабилитации. Надеюсь, они не против.
Ориентир № 1
Когда Лёне был примерно годик-полтора и я жила в святом неведении о предстоящем мне пути, в тогда еще не запрещенной соцсети в рекомендациях мне часто попадались публикации родителей из Новосибирска @govorov_family.
Их отчаянная борьба за свою дочь с ДЦП очень тронула меня в тот момент. Подписалась и следила за их жизнью практически с раскрытым ртом. Весь их путь проходит под лозунгом «вижу цель — не вижу препятствий»: поездки в Китай на нетрадиционную реабилитацию, интенсивные домашние тренировки, гирудотерапия, бассейн, скалолазание, вокал, аэротруба, лыжи, чистое питание и многое другое.
Из неперспективного ребенка, которому врачи пророчили состояние овоща, Варя космическими трудами своих родителей смогла начать говорить, ходить, читать, писать, посещать школу, свои многочисленные занятия.
В какой-то несчастливый момент я из лагеря любопытных наблюдателей за жизнью Вари и её родителей перешла в категорию родителей ребенка с особенностями развития. И первое, что у меня было перед глазами, это пример борьбы Говоровой Варвары и её целеустремленных родителей. Их опыт вселял в меня надежду, давал подсказки, в каком направлении можно двигаться, и в целом показывал, что невозможное возможно.
Ориентир № 2
Уже в разгар моей собственной борьбы за сына в том же запрещенограме мне стали часто попадаться публикации автора @autizm.saratov. Ника показывает свой путь борьбы за дочку Сашу. Такого старого и махрового перфекциониста как я заинтересовал очень строгий, системный, научный подход Ники к реабилитации Саши. Ника сама выучилась на дефектолога, постоянно делится с подписчиками полезной информацией в части адаптивных тренировок и коррекционных занятий, подробно разбирает тему аутизма и прочих детских ментальных нарушений со всех сторон.
Ориентир № 3
Уже здесь, в Дзене, я стала постепенно знакомиться с каналами, по тематике похожими на мой. Очень часто в ленте мелькали статьи Светланы о её сыне Грише @Аутизм и школа. Для меня Света — образец упорства, целеустремленности и терпения. Гриша начал разговаривать в 10 (!!) лет. Не по мановению волшебной палочки, а потому что его мама никогда не опускала рук.
В своем канале Светлана освещает вопросы развития детского/подросткового мозга, делится эффективными учебными пособиями, учит сына пересказывать, учит с ним стихи, приучает к самостоятельности и прививает базовые бытовые навыки.
Самый ценный посыл, который я получила от Светы и её контента, заключается в наглядном подтверждении нейропластичности мозга человека в любом возрасте и при любых нарушениях. Если найти правильный подход к ребенку и упорно трудиться, то результат будет. И это вдохновляет. Мотивирует. Дисциплинирует.
Ориентир № 4
Очень уютный и душевный канал у автора из Канады @Дважды аутизм. Таня — мама шестерых детей. У младших Тима и Эли диагностировано РАС. Таня просто, спокойно и интересно описывает свой быт на канадской ферме, где они с мужем занимаются пчеловодством, но основной акцент конечно же на Тиме и Эле, их успехах, достижениях.
Мое особое в данном канале внимание привлекает более инклюзивное, толерантное общество, в котором живет Таня и её дети, более спокойное, оптимистичное и заинтересованное отношение педагогов к детям с РАС. Хочется верить, что и мы в России когда-нибудь к этому придем.
Ориентир № 5
Пожалуй, самый важный ориентир, который я бы не встретила, не создав свой канал на Дзене. Это каждый родитель, который успел поделиться в комментариях к моим статьям своей историей, своими успехами, достижениями, взлетами и падениями. Многих из вас я уже хорошо узнаю (по никам), всегда радуюсь вашим новым откликам.
Получилось создать пусть еще не большое, но очень уютное и поддерживающее коммуникативное пространство, благодаря которому мой собственный взгляд на детские ментальные нарушения стал гораздо шире. Спасибо каждому из вас.