Амир много лет получает квалифицированную помощь в благотворительном фонде «Я особенный». Мальчик родился и живет в Екатеринбурге. Его семья прошла вместе через многое: от постановки диагноза РАС и выстраивания реабилитационного маршрута до борьбы за сохранение часов социальной помощи от государства. Пообщавшись с мамой Амира, Анжелой, мы хотим на примере их семьи рассказать, как важно вовремя понять, что делать с особенным ребенком. Как не бояться услышать диагноз, а начать заниматься лечением и развитием и почему родители очень ждут появления в России федеральной программы поддержки для людей с аутизмом.
— Наша семья состоит из четырех человек: я, муж, двое детей. Амир у нас старший сын, Арсен – младший, - делится Анжела Зейдуллаева. - Когда появился первый ребенок, мы еще ничего не понимали. Ходили в поликлинику, все делали по срокам, и уже к 3-м годам поняли: все-таки что-то не то. Амир не говорил, не откликался на имя, были «крылышки» и хождения на носочках, как у птички. Мы не понимали эти движения, думали, что просто забавно ходит. Сейчас уже ясно – это была стимуляция. Невролог, понятно, говорила: «Ситуация стандартная, мальчик заговорит, не переживайте». Мы нашли платного невролога, и она уже нам сказала, что медлить нельзя.
Мне кажется, что, возможно, вместе с другими факторами повлияла прививка. После нее начались фебрильные судороги, начался откат. Случился приступ - ребенок синий, вызывали скорую, паниковали и не знали, что дальше делать, казалось, что теряем сына. Начали проверять его на всевозможные болезни. Врач, прежде всего, меня, как маму, успокоила, дала мне возможность выдохнуть и составила маршрут действий. Сказала, что останавливаться нельзя, надо начинать медикаментозное лечение. А в бесплатной поликлинике что нам говорили? «Это мальчик. Мальчики и после 6 лет начинают разговаривать». Или как логопед к нам пришла и так спокойно заключила: «Ну не будет он разговаривать, печатайте карточки PECS». А нам как? Сидеть, ждать и видеть, как ребенок с ума сходит? Я этот день помню до сих пор, у меня все рухнуло, как будто туча темная накрыла. Представляла, как сын будет пальчиком тыкать на эти карточки, когда будет просить пить или есть. Сейчас уже больше 7 лет прошло, а тогда казалось, что выхода нет…
— К кому обратились? Где стали искать помощь?
— Невролог нам пофамильно говорила, к кому обращаться. Мы попали к известному психиатру Антону Сабанцеву, он нам сказал, что нужно иммунитет восстанавливать, что это все между собой связано. Потому что сын в детстве каждый месяц болел. Затем мы нашли АВА-центр, стали посещать сенсорную комнату, АФК-специалиста, проходили медикаментозное лечение, сидели на диетах, а в 4,5 года сын заговорил. И на повторном приеме Антон Анатольевич сказал, что мы имеем право оформить инвалидность у психиатра по месту жительства. Мы до последнего не хотели это делать, потому что ну как: наш сын – инвалид? Потом я это приняла, успокоилась, поняла, что с финансовой стороны будет какая-то поддержка, потому что муж один работал на тот момент.
Нам вся семья, все родственники помогали всегда. И уже позже я обратилась в фонд «Я особенный», другие организации меня не так привлекли, а заинтересовал именно подход фонда - когда специалист приходит к ребенку домой. Мы получили ИППСУ, помню, что было 30 занятий в месяц! Сейчас это звучит нереально. (прим. - Министерство социальной политики Свердловской области в 2023 году урезало помощь по ИППСУ в несколько раз)
Я как-то рассказала своей родственнице из Московской области о нашей помощи на тот момент. Она была в шоке, говорит: «Почему у нас нет таких центров помощи, чтобы педагоги на дом приходили?».
В первый класс мы пошли с инвалидностью, почти каждый день, ежемесячно к нам специалисты приходили, занимался ребенок с педагогами, и тьютора нам оплачивали. Так сын вышел почти в норму. Мы делали исследования, нам сказали, что интеллект сохранен, но поставили расстройство аутистического спектра (РАС). И потом появился Арсен, наш второй малыш, которому также надо дарить любовь, заботу, и одновременно помогать Амиру, быть с ним рядом, поддерживать.
— Как младший ребенок воспринимает ситуацию?
— Конечно, он по-своему понимает, что у брата есть какие-то особенности, но до конца не осознает.
— Какие результаты вы получили от комплексной поддержки?
— Сейчас он по 40 минут 5 уроков сидит, может отвлекаться, да, но не встает и не убегает. И это все – многолетняя заслуга всех наших специалистов. Я добилась того, что мы пошли изначально в общеобразовательную школу, не в коррекционную. Потому что перед первым классом он уже знал алфавит, считал, читал, прописные буквы писал. В этом году пойдем уже в четвертый класс и постараемся без тьютора. Кстати, когда мы пришли в школу, там в штате появились и логопеды с психологами. Наш поведенческий аналитик готова была быть с ними на связи, чтобы где-то подсказывать, консультировать.
— Как проходила адаптация Амира в школе и вне ее стен?
— У нас со специалистами был общий чат, в котором помимо меня и тьютора, были поведенческий аналитик и учитель сына, мы созванивались и консультировались по сенсорной интеграции: тьютор подсказывает, как он себя в школе ведет, я рассказываю, как дома, а поведенческий специалист анализировал и давал свои рекомендации. Именно так надо работать с такими детьми! У нас за 1,5 года произошел большой скачок, и, если бы все это продолжалось в таком темпе, без урезания часов соцпомощи, может быть, он бы сейчас вообще сам ходил в школу, и я была бы спокойна.
— Как обстоят дела на сегодня?
— В феврале были у психиатра, и он сказал, что ребенок растет хорошим парнем, что ему спорт нужен, и даже инвалидность не надо продлевать. Раньше всего боялся, до сих пор звук дрели не переносит. Если где-то слышит, то все. Сейчас мы догадываемся, что такое происходит из-за обостренного слуха. Появилась новая зацикленность на стиральной машинке. Ему, видимо, нравится сам этот звук механизма, когда барабан крутится, и сам этот визуальный процесс, как будто что-то гипнотизирующее.
— Что бы вы посоветовали другим мамам?
— Многие начинают с отдельных специалистов, например, с логопеда. Лучше сначала провести полное обследование. Например, «разобраться» с сенсорными нарушениями - проверить тело, как он себя чувствует, как ребенок себя ощущает в пространстве. И параллельно к конкретным и отдельным специалистам идти. Нам верно говорил психиатр: «Куда вы его хотите усадить? Он не то, что не хочет сидеть, он не может - потому что не чувствует свое тело».
— Чем сын интересуется и увлекается сейчас?
— Амир занимается музыкой. Он где-то услышал мелодию «Акуленок ту-ру-ру» и начал подбирать мелодию на стареньком фортепиано. Он по памяти начал подбирать. Наш специалист по АФК пришла, я ей с ней поделилась, и она уже нам сказала, что обязательно надо развивать, что это настоящий талант. Папа мой отдал синтезатор, он сам музыкант-любитель. Все это тоже платно с педагогом, а куда деваться? Чтобы толк был, нам нужно минимум два занятия в неделю. И врачи отмечают, что это правильное наше решение – развивать у ребенка талант, потому что игра двумя руками задействует сразу два полушария мозга. Он начал разбираться в сольфеджио, а это же в музыке - высшая математика.
У семьи на холодильнике висят листочки с датами: с уже прошедшими и с оставшимися в месяце. Мама говорит, что Амиру важна четкость во всем: какой сегодня день по счету, какой день недели, какой час. Мальчик контролирует все даты и просит, чтобы его семья поддерживала такую удивительную необходимость. А еще мама рассказала, что у старшего сына есть особенность - следить за тем, сколько раз чихает младший братик Амира, Арсен. Если чихнет больше двух раз, то за каждый последующий получает подзатыльник.
— Как Вы думаете, какая помощь вообще нужна? То есть, может быть, глобально: в стране, в городе – чего не хватает?
— Системного подхода. Как я своей родственнице говорила: в каждом городе, во всех областях таких центров, в которых дают специалистов, расписывают маршруты помощи, и родители, и педагоги, чтобы работали в команде. Это важно, именно с таким подходом нужно работать с особенными детьми. Родителям нужен план действий, иначе мы все остаемся один на один с неизвестностью. И, конечно, комплексный подход, потому что мы всегда все делали вместе: идем к логопеду, параллельно к АФК-специалисту, у нас дополнительно сенсорная интеграция и еще дополнительная терапия. И такое нужно на государственном уровне, чтобы был четкий маршрут для родителей: от точки А до Б, пошаговая инструкция и поддержка семьи, чтобы мы просто не свихнулись. Потому что есть разница между тем, когда нам говорят: «ребенок будет овощем» и «работать будем до последнего, до самого конца». То есть все, кто с нами работали и работают до сих пор, говорят, что мы большие молодцы. И я уже научилась спокойнее относиться к этому, потому что хочешь не хочешь, но абстрагироваться полностью не получается. У Амира, если смотреть, визуально нет никаких отклонений, только сейчас небольшие поведенческие есть, он там может заплакать или не может что-то долго ждать.
Помощь должна быть на федеральном уровне, чтобы затронуть все семьи, которые нуждаются в ней.
До слез обидно, что с каждым годом детей с ментальными нарушениями становится все больше, а помощи как будто меньше. И родительская забота не вечна. Страх за детей никуда не пропадает, ведь неизвестно, что будет с такими особенными детьми без родителей дальше.
— Можете рассказать, как вам помогла АВА-методика, какие курсы проходили, как консультировались и какие сейчас имеете результаты?
— С помощью ABA мы научились справляться с истериками ребенка. Нужно дождаться пика, и если сама не сдашься, то у ребенка пойдет эмоциональное состояние на спад. И действительно работает. Один момент я хорошо запомнила. У сына была привычка: мы только заходим в квартиру, ему нужно было сразу засунуть в рот конфету. Такое поведение закрепилось, и не дай бог у тебя нет этой конфеты, или закончились, или забыла где-то, он сидел на входе и просто рыдал. И нам посоветовали отслеживать, сколько секунд длится эта истерика. Я прихожу и не даю ему эту конфету. И он будет сначала 10 минут рыдать, потом 8, через неделю 5. И здесь очень важно до конца ждать, чтобы ни я, ни кто-либо из родственников не сбили этот налаженный темп. А после того, как истерики прекратились, вот это спокойное поведение закреплять конфеткой.
— А где вы берете силы? Ваша семья обучена методикам помощи, но ведь выгорание у всех появляется рано или поздно.
— Когда кто-то спрашивает, как ты все успеваешь, я хочу сказать, никто никогда все сделать не успевает, а кто говорит, что все успевают – это бред. Честно, я не верю. Либо у них достаточно финансов, что они могут и няню себе нанять, и тьюторов. Потому что у нас с мужем родители далеко живут, а мы здесь вчетвером. Когда меня соседи видят, спрашивают, чем нам помочь, я всегда говорю, что ничем, мы сами стараемся справляться. Я благодарна всему: и что муж поддерживает, и что не ушел никуда, не оставил, как у других бывает. И всем специалистам, и врачам, не описать, слов за их труд не подобрать.
Не выгорать помогает именно поддержка окружающих.
— Для чего вашей семье нужна федеральная программа? Для чего она нужна в России?
— Федеральная программа нужна, потому что родителям необходим пошаговый план действий. Возможность не оставаться один на один с таким ребенком и знать, как правильно и незамедлительно действовать. Именно в случае с такими детьми, я считаю, нужно принимать четкие быстрые решения и идти по пути к реабилитации своего ребенка, выводить его в норму. Именно поэтому создать на федеральном уровне, такую программу, которая нужна всем семьям. Мы уже прошли большой путь и понимаем, чего не хватает: где-то вовремя обнаружить нюансы с врачами, да и самим родителям получать и знать информацию, которая поможет, допустим, начать замечать какие-то отклонения. Это же массово сейчас происходит, да? Сколько сейчас таких деток? Сейчас идет голосование за петицию по созданию федеральной программы ( https://www.roi.ru/119955/ ).
Призываю всех - пожалуйста, давайте голосовать, активно распространять информацию об этой инициативе! Только все вместе мы добьемся результатов. Если мы будем молчать, никогда ничего не сдвинется с мертвой точки, никто не придет к вам домой и не скажет: а давайте мы вам создадим помощь, выстроим маршрут реабилитации вашему ребенку. Если мы не будем все распространять, и именно просить голосовать за федеральную программу, никто нам не поможет, к сожалению.
