Кто со мной здесь давно, несколько месяцев, тот, возможно, помнит, сколько я себя терзала сомнениями, класть ли мне маму в паллиатив или нет, будет ли ей там легче, пойдёт ли он на пользу.
Когда по онкологии у мамы пошли чередой ухудшения, когда нефростома то работала, то нет, когда у мамы то кровотечения из мочевого пузыря, то какие-то густые выделения, когда непонятно от чего температура под 39, когда гемоглобин 75 при норме 120, когда железо 2,2 при норме 10, когда я понимаю, что вообще ничего не понимаю и не знаю, что мне делать и за что хвататься - за гемоглобин или выделения, тогда я опустила в бессилии руки: не могу, не справляюсь сама, одна, в домашних условиях, без профессиональной помощи.
Врачи, вызываемые на дом, не видели целостной картины и лечили не маму, а симптомы. От каждого симптома выписывалась конкретная таблетка, таблетки множились, их число подходило к двадцати.
Учитывая, что мама была лежачая, ослабленная, в деменции, что она становилась всё тише и слабее, можно себе представить, как трудно мне было споить ей даже пару таблеток. А тут надо двадцать штук ежедневно, и не по одному разу в день.
Если бы рядом со мной постоянно находился врач, рядом были приборы, я бы со всем справилась. Маму бы наблюдали, говорили мне, что делать, чем лечить, что давать - и я бы всё исправно выполняла. Но я колотилась одна, без врачей и обследований.
С утра до ночи рылась в Интернете, изучала советы бывалых, писала на врачебные форумы - задавала вопросы, изучала темы про онкологию, гемоглобин, кровотечения. На свой страх и риск я что-то маме назначала и отменяла.
Периодически я выныривала из соцсетей, бежала готовить маме пищу с железом - для гемоглобина, с белками - для профилактики пролежней, без белков - чтобы не было нагрузки на оставшуюся почку, лёгкую - чтобы не нагружать измученный температурой организм, питательную - чтобы придать сил.
Дать маме все назначенные лекарства и выполнить всеми нужные процедуры мне не удавалось: банально не хватало времени. Мама долго и тяжело ела, уворачивалась от моих лекарств и процедур. К тому же я видела, что мои труды - прахом, ничего не помогает, мамино состояние всё хуже и хуже. Даже поднять гемоглобин - и то не получалось.
Тогда я всерьёз задумалась о том, чтобы положить маму в паллиативное отделение онкоцентра. Мне очень тяжело далось это решение, потому что я знала, что уход за мамой в казённом месте будет не таким внимательным, как дома.
Но я думала, что там хотя бы будет профессиональный глаз, обследования, анализы. Может, маме что-то покапают, сделают переливание крови, разберутся с нефростомой, там мама поднакопит сил - хоть немножко.
Как я потом выяснила, в паллиатив можно класть с разной целью. Например, если больному трудно дышать из-за метастазов или не идёт моча из-за большой опухоли, то в паллиативе окажут медицинскую помощь - подключат к ИВЛ, проведут операцию - выведут нефростому.
А ещё в паллиатив можно положить, чтобы устроить себе социальные каникулы, хоть немного продохнуть в тяжёлом домашнем уходе. Тогда в отделении за больным будут просто ухаживать - мыть, кормить, обрабатывать раны, давать таблетки.
Паллиативные отделения при обычных больницах я не рассматривала, потому что была наслышала и о техническом оснащении, и о дефиците кадров, и о качестве ухода. А вот наш онкоцентр - это другое дело. Мощный, современный, оснащённый по последнему слову медтехники, уникальные операции, пациенты - со всех городов и даже стран.
Я прочитала о паллиативном отделении центра всё что нашла в Сети. У меня осталось хорошее впечатление. Медсестер там было в достатке. Я съездила поговорила с заведующим. Спокойный, грамотный, внимательный, сострадательный мужчина.
Правда само посещение паллиатива онкоцентра оставило тягостное впечатление. Я была там три раза, и в два визита из трёх в зал к родственникам выходила медсестра, сообщала, что больной умер, выносила вещи. Одна медсестра рассказывала родственникам, что, мол, вечером всё было как обычно - больной немного поел, выпил компот, заснул, а утром его обнаружили мёртвым.
Меня это напрягло: получается, ночью к больным никто не подходит? А если лежачие? Ведь их же переворачивать надо, да и просто посмотреть, всё ли в порядке с больным, с приборами, не надо ли чего.
Ещё в целом там была тяжёлая атмосфера. Конечно, я понимала, что в паллиативе веселья не будет, но. Пока я ждала заведующего около его кабинета на диване, рядом со мной присела женщина с мамой. Мама была маленькая, старенькая, тихая, с послушными доверчивыми глазами, в платочке и домашних тапочках. Очень похожая на мою маму.
Мама дремала на диване, женщина, сдерживая слезы, гладила её по руке, поправляла платок, кофту. Бабулечка открывала глаза и ободряюще кивала дочери: "Ничего, ничего, всё хорошо",- и опять дремала. Потом из кабинета вышла медсестра, взяла бабушку за руку и повела устраивать в палату.
Бабушка тихо и смиренно шла, шаркала тапками, кивала по сторонам головой, несла с руке маленький пакет с бутылкой воды и булочками. У меня сжалось сердце: я представила, что скоро вот так поведут мою маму, точнее повезут, от меня куда-то вглубь, и что там дальше с ней будет - никому не известно.
Дни я проводила в метаниях: то ли класть маму, то ли оставить дома, то ли я справлюсь, то ли пусть будет постоянный профессиональный глаз. Сомнений добавляли врачи паллиатива при нашей поликлинике, которые несколько лет наблюдали маму. Наш паллиатив - это просто выездная служба: врачи иногда приезжают взять анализы, сделать ЭКГ и что-то посоветовать по лекарствам.
По их уклончивым речам (блюли врачебную этику и о коллегах плохо не отзывались) я поняла, что уход в паллиативных отделениях, даже в онкоцентре, оставляет желать лучшего. Я ещё продолжала лежать в сторону паллиатива, собирала какие-то справки, ставила маму на очередь, но в душе уже крепло убеждение, что маму я не отдам, она останется со мной, лучше меня за ней никто не проследит.
Как я позже увидела, это было правильное решение. Меня всё равно терзают сейчас мысли - а вдруг в паллиативе было бы лучше, но при этом я понимаю: я не могу иначе.
Уже после маминой смерти в соцсетях в группе нашего города я увидела пост, где женщина возмущалась, что никак не может попасть с мамой на приём в онкоцентр. То анализы не те, то обследования не оттуда, то направления не хватает, то вы не из нашего района, то идите туда, не знаем куда, принесите то, не знаем что, то у нас очередь в паллиатив, поэтому ждите, ждите, ждите...
Под еë историей было около тысячи комментариев. Люди писали о паллиативном отделении. Бóльшая часть комментариев - негативные. Понятно, что паллиатив занимается больными, от которых отказались врачи - помочь уже ничем нельзя, понятно, что ждать улучшения не приходится, но всё же по комментариям было видно, что паллиатив как-то очень стремительно приближал час ухудшений и ухода в мир иной.
Люди писали, что клали туда своих родных в более-менее нормальном состоянии - ходячих, осмысленных, чистых, а им через три недели либо вывозили человека на коляске - то есть он был так слаб, что не мог не только ходить, но и стоять, либо выносили пакет с вещами - умер.
Вывозимые на коляске больные тяжело говорили, как-то тускло и безнадёжно на всё реагировали, на теле были пролежни, порой довольно глубокие. А всего три недели назад это был человек, который мог ходить, даже шутить, он сам мылся, никаких опрелостей не наблюдалось.
Я сразу представила, что бы там было с моей мамой. Если уж ходячие и более-менее бодрые выписывались в таком состоянии, то моя слабенькая, лежачая, не способная что-то попросить, сказать о неудобстве мама, наверно, выехала бы в плачевном виде, или вообще бы мне её выкатили вперёд ногами.
Не знаю, почему же всё так. Ясно, что домашний уход - это домашний, это внимание, любовь, забота, но можно же в больнице, пусть без заботы и любви, но качественно делать своё дело, чтобы обходилось без пролежней и чтобы не выкатывать безжизненных на колясках?
Я недавно была на занятиях Красного Креста и ещё в одном медицинском месте. Напишу потом об этом отдельно и подробно. Это очень хорошая возможность побыть внутри медицины, прикоснуться к ней тем, кому туда вход воспрещён по причине отсутствия профильного образования.
Я измеряла давление, брала кровь, я определяла и рассчитывала показатели - гемоглобин, холестерин, глюкозу. Нас учили пользоваться пульсоксиметром (помните эту прищепку на палец в ковидные времена для измерения сатурации?), пикфлоуметром - для определения пиковой скорости выдоха и другими интересными приборами. Некоторые из них ещё не дошли до общей медицины, другие вовсю используются.
Я дорвалась до медицины и жадно поглощала всё, что нам давали, черпала знания половниками. Люди боялись пробовать, колоть, измерять, пользоваться приборами. Я не боялась ничего, везде шла, всё делала, смело пробовала, обо всём спрашивала. Я поняла, как быстро мне всё это даётся, как легко и глубоко я всё запоминаю. Сегодня иду на занятия по десмургия - будем учиться накладывать повязки.
Там же нас учили уходу за лежачими больными. Эти умения, эта профессия сейчас сильно востребована. Нам рассказывают много всего интересного, но в то же время я понимаю, как обширны мои собственные знания по этой теме, как много я всего умею, сколько тонкостей знаю.
Кому-то сложно запомнить нормальные показатели гемоглобина и глюкозы - у меня же за много лет ухода впечатались в память десятки референсных значений от Д-димера до ревматоидного фактора.
Так получилось, что некоторые занятия предложили провести мне.
Люди записывали, уточняли, благодарили, просили телефон, спрашивали, где я веду курсы. Подходили врачи, тоже благодарили, спрашивали, где я работаю.
Я была просто счастлива. Я на этих занятиях даже забыла, что у меня умерла мама. Все-таки я по натуре, по складу характера помогатель, мне обязательно надо помогать людям, облегчать им страдания, жизнь - любым способом, от слова до дела. Я так радуюсь в это время за других - что им стало легче, что у меня градус счастья просто зашкаливает.
Я вдруг увидела, что у меня в уходе за мамой сформировалось какое-то, если можно так выразиться, уходовое мышление: когда я даже при незнакомых процедурах интуитивно чувствую, что и как надо дальше делать. Так же интуитивно я угадываю назначение разных медицинских штучек для ухода, угадываю принцип работы разных средств для лечения и ухода.
Конечно, всё это пришло не от хорошей и счастливой жизни, но, как бы странно это ни звучало, наверно, я не жалею, что оно - нехорошее и несчастливое - было в моей жизни.
