Мы часто слышим нехорошие байки о психоневрологических диспансерах. С одной стороны, медицина шагает вперед, и ситуация должна меняться к лучшему, с другой – на деле особенные семьи до сих пор сталкиваются со множеством препятствий в получении качественной помощи.
К нам обратилась мама Татьяна из Кемеровской области и рассказала о пребывании своего сына Кирилла в местном медицинском учреждении. “ГБУЗ Юргинский психоневрологический диспансер” поразил Татьяну не сразу, поскольку сын попал в организацию без мамы. Женщина увидела, в каких условиях находился сын, гораздо позже.
— Начну с того, что меня зовут Татьяна Тимофеевна. Я мама ребенка-инвалида, у сына аутизм, сейчас ему 26 лет, делится героиня. - На протяжении 20 лет мой ребенок не лежал в больницах или стационарах. Мы сталкивались с психиатрической системой: у него с 3,5 лет стоит инвалидность, но нужды лежать в стационаре никогда не было. И в 2017 году, когда я сама попадаю в больницу на операбельное лечение, мой сын остается один. Его определили в “Юргинский психоневрологический диспансер Кемеровской области”.
— Что из себя представляет это медицинское учреждение?
— Одноэтажное здание, напоминающее коровник, но достаточно цивилизованное, аж на 35 коек! Все больные как на ладони, в том числе и мой сын у всех на виду, как мне казалось. Признаюсь, у меня сразу закралось сомнение ко врачам, которые там работали. Вместо того, чтобы восстанавливаться после операции, лежать на больничном 10 дней, я продолжала ухаживать за сыном. Как только я там появлялась, сталкивалась с психиатрическим безумием. Палата у Кирилла была как клетка: решетки на окнах, деревянная входная дверь всегда была открыта, вместо цивилизованного отдельного туалета в углу комнаты на кафеле стояло ведро для опорожнения, но на минуточку, отделение было смешанное: и с женщинами, и с мужчинами. Как тюрьма! Моего сына вообще не выпускали из палаты. На мои многочисленные вопросы: “Почему такое вообще происходит”? Мне всегда отвечали так: “Это наблюдательная палата, за ним наблюдают”. Но я никогда не видела ни санитара, ни другого медицинского работника. На просьбы о смене постельного белья и правильного питания, которое положено человеку с аутизмом, меня, мягко говоря, никто не слушал. То есть представьте себе: в палату приносят еду, в углу стоит ведро с уриной, а выпустить сына в другое помещение для обеда или ужина никто не может, да и не собирается вовсе!
Каждый раз меня трясло. Я понимала, что это какой-то ужас, и происходящее противоречит всем нормам этики. Я сама медик с многолетним стажем в гинекологии. И все, что было, каждый раз вгоняло меня в страх за сына. И как маму, прежде всего.
На момент нахождения сына в учреждении, у Кирилла не только аутизм был, но и те нарушения, которые могли исправить только медикаментозным лечением. Забрать домой я его не могла из-за перенесенной операции и из-за того, что схемы лечения просто не было. Он был заперт в этой клетке, оказался заложником этой системы, и никто не мог ему помочь! Приученный к нормальному туалету, годами выстроенный навык не позволял ломать его восприятие. Это мы нормотипичные люди понимаем, что можем обойтись и ведром, но человек с аутизмом не понимает, что ведро – временный туалет, его учили совершенно другим вещам.
— Расскажите о своем сыне. Какой он?
— Мой Кирилл до 17-18 был спокойным, насколько это возможно, ребенком с аутизмом. С ним особо не было проблем, от нас было непонимание, но это проходят все родители детей с аутизмом. Мы, как правило, не знаем, как с такими детьми взаимодействовать, как их обучать бытовым навыкам и всему необходимому. Но это все в детстве приходит с опытом, а затем наступает пубертат, появляется как черт из табакерки, очень резко. И у меня Кирилл превратился в маленького монстрика.
Таких ребят надо обследовать. Я это говорю не только как бывший медик, но и как особенная мама! Но как у нас в психиатрии? “Зачем обследовать? Диагноз же есть, все и так понятно”. А мне непонятно, я не понимаю, почему мой ребенок взрослеет, и у нас переломано все в доме, как его успокоить, когда он настолько сильный, сильнее меня. Как таких деток останавливать? Он уже не пятилетний ребенок, которому можно ручку попридержать, правильно? И я не санитар, я — мама. Отвечаю за питание, крышу над головой, за то, чтобы у него были тёплые одежда с ботиночками. Но за лечение я не отвечаю.
— А как проходило лечение Кирилла?
— Я наблюдала бардак: за сыном не ухаживали, просто элементарно не умывали. Санитарки оправдывались тем, что, принимая смену, не успевали толком понять свои прямые обязанности.
Пока сын был в этой больнице, главврач не писал историю болезни Кирилла, он писал “историю” обо мне: как я отстаиваю права ребенка, как защищаю его. Но самое поразительное в этом – мое целенаправленное “нивелирование” препарата Циклодолом. Он утверждал, и у меня есть подтверждающие диктофонные записи, что я подсыпала в банку кетчупа “Циклодол”, с помощью которого лечат болезнь Паркинсона.
Я спрашивала у него, что он вообще говорил, понимал ли, что обвинял меня в преступлении против собственного ребенка? Но ему было плевать на пациента, он всегда думал только о себе. Не мне судить: хороший он врач или нет, но мой сын, находясь в учреждении, прежде всего, пациент, и я, как мать, имела все права навещать его, что я и делала.
У нас за два года трижды поменялся официальный диагноз. Мы отдаем детей в руки людей в белых халатах, как нам, родителям, кажется, дипломированных профессионалов. Мы вдвоем с сыном пережили ужас, когда понимали, что врачи не считались с диагнозом “аутизм”.
Я написала сорок шесть жалоб. И прошлый главврач говорил, что я мешаю ему работать, когда к нему поступали от меня запросы. Я просила его на все мои жалобы писать развернутый ответ, это ведь тоже часть его работы. И он должен был найти схему лечения моему ребенку, я ждала, что она появится, что это все вылечится: агрессия и аутоагрессия.
Он оскорблял, унижал нас, делал вообще, что хотел. Однажды вызвал мне полицию, когда я пришла навестить сына. И врал полицейским, что я час сижу, а врачи все никак не могут меня выгнать! И сейчас у меня развязаны руки.
— Почему? Вы обращались куда-то?
— Сейчас мы живем уже четыре года нормально, сейчас все хорошо. Нашли хорошую схему лечения. Она дорогостоящая. И я предполагаю, что врачи понимали, какое лечение нужно моему ребенку, ведь болезнь была уже не наружная: его что-то внутри раздражало, что-то внутри очень сильно болело. Кирилл на данный момент живет качественной жизнью: путешествует, адекватно существует, он – спокойный аутист, каким и был до пубертатного возраста.
Я писала в Прокуратуру заявление о том, что являюсь свидетелем таких зверств. Прокуратура города Юрги, Кемеровской области. Я сразу пришла не с пустыми руками, принесла диск с видеозаписями. Они сначала тоже повели себя странно: они не очень рьяно хотели защищать права сына, и мы до суда дошли только через полтора года.
Суд у нас состоялся 24 июня 2024 года. Но я считаю, что весь этот процесс – унижение человеческого достоинства. И никому до нас нет дела: ни этим врачам-психиатрам, ни сотрудникам больниц, ни-ко-му. Это у них ментальность такая: “Ну что с них взять с этих больных?”. А то, что мой Кирилл образованный человек, который окончил 11 классов школы, занимался в музыкальной, художественной школе, осуществлял волонтерскую деятельность, это для них не имеет никакого значения. Это другие люди, для них они – не норма, а мой сын так вообще – инвалид первой группы.
Если бы государство занималось им по полной программе еще с трехлетнего возраста, а, может, и гораздо раньше, я думаю, что к восемнадцати годам наши дети были бы не инвалидами первой группы, а хотя бы третьей. Но государству мы не нужны.
Такая вот история.
На момент публикации интервью, Татьяна рассказала, что решение суда вступило в силу, и Кириллу выплатили моральную компенсацию. Ответчиком в суде был Юргинский психоневрологический диспансер, сотрудники учреждения решили не идти в апелляционный суд.
Родители, вы должны четко понимать, что ваши права и права ваших детей должны соблюдаться в рамках российского законодательства. Если вы видите ненадлежащее отношение к себе или к членам вашей семьи, обращайтесь в правоохранительные органы. Будьте внимательны к поведению своих детей, замечайте любые изменения и предотвращайте ситуации, в которых могут навредить вашим малышам.
Сейчас в стране идет голосование за создание единой программы помощи людям с аутизмом. Детям и взрослым. Это шанс изменить ситуацию.
Пожалуйста, проголосуйте и расскажите о голосовании всем знакомым и другим семьям: https://www.roi.ru/119955/