Номинантка на премию «Гордость Британии» за храбрость среди детей Никки поразила тысячи людей своей стойкостью в борьбе с артерио-венозной мальформацией.
Как и любой ребенок, Никки любила воображать. С тех пор, как она научилась ходить, она наряжалась в костюмы и танцевала по всему дому.
Но Никки не всегда выбирала роль принцессы, бывало, она говорила: «Мама, ты будешь принцессой, а я буду ведьмой!».
В шесть лет Никки была очень активным ребенком, она посещала балетную школу и играла в футбол после школы. Ни у кого не было никаких оснований думать, что эта активная маленькая девочка вскоре станет пленницей в собственном доме.
«Однажды я заметила, как на ее лице вздулись маленькие венки», — рассказывала ее мама. «Никки сказала, что в нее попал мяч, поэтому я просто предположила, что это обычный ушиб».
Но вены не исчезали, и когда ее правый глаз начал опухать, девочку отвели к врачу.
Мама Никки по началу не понимала всю серьезность ситуации, даже когда их направили на дополнительные обследования, она все еще думала, что сможет вылечить свою дочь.
Но, после проведенной диагностики, семью ждали плохие новости.
С этого момента жизнь превратилась в размытое пятно из визитов к врачам и осмотров. В какой-то момент врачи заговорили об артерио-венозной мальформации. Тогда маме сказали, что заболевание будет прогрессировать и втягивать в процесс все большее количество сосудов, продолжит расти.
Девочка стойко терпела все обследования, она была еще ребенком и не понимала всей серьезности ее положения.
Когда врачи попросили родителей приехать за результатами обследования без Никки у них началась паника, стало ясно, что ситуация очень серьезная.
Врачи дали однозначный ответ – у Никки действительно была АВМ, но все было не так просто, это крайне редкая и тяжелая патология, это означало, что лечить ее будет сложно.
В эру интернета справляться с такими новостями, пожалуй, еще сложнее. Родители сразу стали искать информацию и увидели, к чему все это может привести. Также к ним стало приходить понимание, что лечения как такового пока еще нет.
В начале, заболевание находилось в стадии медленного развития, но врачи предупредили, что все изменится с ростом девочки, в моменты гормональных всплесков мальформация будет быстро расти. С большой долей вероятности хирургическое лечение тоже могло привести с ускоренному росту патологических сосудов.
Запланированная первая операция не состоялась. За несколько дней до нее Никки пожаловалась, что у нее начали шататься задние зубы на пораженной стороне. Это был плохой знак, врачи предупредили, что в скором времени можно ожидать сильное кровотечение. Все дело в том, что расширенные сосуды изменяли челюсть девочки, они давили на зубы и расшатывали их.
Сначала кровотечения были небольшими и появлялись на деснах, но с каждой проделанной операцией возникало все больше новых кровотечений.
В Рождество, когда Никки было 7 лет, у нее пошла кровь из носа, изо рта и даже из слезных протоков. На машине скорой помощи девочку доставили в больницу, все семья провела праздник у ее больничной койки. Но Никки была очень храброй.
Именно после этого эпизода врачи сказали Никки, что ей следует прекратить любые виды активности, которые могут повысить ее давление. Внезапно все занятия, которые Никки так любила, стали для нее опасными. Она стала пленницей в собственном доме. Кровотечения стали случаться все чаще, родителям девочки приходилось по очереди спать с ней, чтобы в случае опасности не упустить драгоценное время. О посещении школы не могло идти и речи.
Правая половина лица Никки увеличивалась в объеме, мальформация начала искажать черты лица ребенка. И ей самой уже не хотелось выходить из дома.
Когда Никки удавалось увидеться с друзьями, она не находила понимания и поддержки в этих встречах, ведь они тоже были еще детьми и не понимали, что происходит с ней. Ей нужен был способ восстановить связь с миром.
Как-то раз отец Никки снял как она поет и выложил видео в интернет. Во избежание буллинга родители девочки отключили возможность оставлять комментарии. Позже родители заметили, что девочка стала снимать много разных роликов. Это стало ее хобби, большая часть контента была посвящена нанесению макияжа. Родители продолжили выкладывать видео в интернет. Это был способ Никки поддерживать связь с внешним миром. Через какое-то время семья решилась включить комментарии, и никто не написал ничего плохого, некоторые просто интересовались, почему она выглядит иначе.
Во время визита в Америку, Никки, которой тогда было 10 лет, дождалась, пока мама пойдет в душ, и сняла видео, которое к настоящему моменту набрало почти миллион просмотров. Никки просто взяла и рассказала всем о своей болезни, потому что она устала от постоянных распросов в сети. С тех пор количество подписчиков только увеличивалось. Семья даже создала благотворительный фонд Butterfly AVM для людей, страдающих этим заболеванием.
Никки было всего 12 лет, но ее позитивный настрой не остался незамеченным — в 2013 году принц Гарри вручил ей премию WellChild за храбрость.
Спустя несколько лет удалось стабилизировать состояние Никки, она даже смогла вернуться в школу, но ей пришлось пережить более 30 сложнейших операций.
Никки ощущала огрмную поддержку не только от своих друзей и родных, но и от всей Британии.
АВМ причиняет ей сильную боль, но она предпочитает оставаться занятой и продолжать жить.
Сейчас на ее канале почти 3 млн подписчиков, она снимает видео о макияже, о кулинарии, о путешествиях.
Перевод статьи Постевая А.А.
