Благотворительный фонд «Гордей» начинает массовую акцию #УрониИгрушку по поиску пациентов с генетическим заболеванием миодистрофия Дюшенна.
Миодистрофия Дюшенна (МДД) — это заболевание, с которым рождаются в основном мальчики, один на 3,5 тысячи. Оно проявляется в возрасте от двух до пяти лет, но средний возраст постановки диагноза в России — семь лет. Пока МДД не диагностирована и нет лечения, ребенок постепенно теряет способность ходить, глотать и дышать и может не дожить до совершеннолетия.
МДД можно обнаружить самостоятельно — с помощью простого эксперимента с игрушкой.
Что для этого нужно сделать?
1) Уроните игрушку
2) Посмотрите внимательно, как ребенок ее поднимет
3) Если у ребенка возникла трудность, и он помогал себе руками, чтобы выпрямиться — переходите по ссылке (урониигрушку.рф, сайт начнет работать 7 сентября) и изучите рекомендации по дальнейшей диагностике.
В России, согласно мировой статистике, около 3000 мальчиков с недиагностированной МДД. Проделав легкое упражнение с игрушкой, каждый может помочь найти этих мальчиков и изменить их жизнь.
Учредитель фонда Ольга Гремякова:
«В случае раннего выявления мальчик с миодистрофией Дюшенна сможет своевременно получить необходимую терапию и продолжительность его жизни увеличится вдвое. 7 сентября — День осведомленности о МДД; всю осень 2024 года наш фонд посвятит акции #УрониИгрушку, чтобы о простой диагностике узнали как можно больше людей».
Агентство «What if Semin» и продюсер Александр Семин сняли для акции социальный ролик, в котором неловкий доктор показывает и рассказывает, как провести эксперимент с игрушкой и как на такой забавный способ помощи реагируют люди (см по ссылке)
К акции по повышению осведомленности уже присоединились группа компаний «Инвитро», магазин «ВкусВилл» и магазин «Эльдорадо».
На детских площадках, в магазинах и в лабораториях можно будет найти игрушки-оригами, которые можно уронить, и информационные плакаты с дополнительной информацией о заболевании. В «Инвитро» с 1 сентября по 30 ноября можно сдать анализы на показатели КФК, АСТ, АЛТ и Витамин Д со скидкой 15% или 20% по промокоду #урониигрушку
