Как поясняет Екатерина Головачева, мама Захара Радченко, страшный недуг проявлялся медленно, постепенно забирая у малыша силы, однако лечение было неверным, как и диагноз:
- Сын начал ползать и ходить в срок, но быстро уставал, капризничал и просился на руки. К трем годам стало заметно, что у него слабые ноги, он часто спотыкался и падал. Мы обращались к разным специалистам, они говорили, что у Захара задержка развития, назначали лекарства и укрепляющие процедуры, но ни массажи, ни лечебная физкультура не помогали – сын не мог даже ходить по лестнице и самостоятельно одеваться. Только когда мальчику исполнилось уже семь лет, после проведения многочисленных обследований и консультаций доктора высказали предположение, что у ребенка генетическое заболевание, при котором атрофируются мышцы.
В московском Институте педиатрии имени Ю.Е. Вельтищева диагностировали прогрессирующую мышечную дистрофию Дюшенна, Захар теперь должен всю жизнь принимать препарат дефлазакорт.
- И сын окреп, к нему вернулась активность, — продолжает Екатерина. — В начальных классах учился очно, стремился к общению с детьми, хотя мне приходилось за руку водить его в школу и встречать после уроков. Сейчас он на домашнем обучении: сил становится меньше. Но мы не сдаемся!
Как еще рассказала мама мальчика, он занимается в бассейне, гуляет с двумя собаками, строит планы на будущее.
Выписанные на пожизненный прием препарат Дефлазакорт позволяет замедлить ослабление мышц. Однако это лекарство бесплатно не выделяют, оно не имеет регистрации в нашей стране, необходимо привозить его из-за границы. Семья покупала лекарство самостоятельно, но сейчас это стало просто неподъемно: доходы небольшие, отец семейства на инвалидности, мама время с сыном.
- Помогите нам, пожалуйста! – обращается ко всем неравнодушным Екатерина.
- У Захара прогрессирующая миопатия Дюшенна. Мальчику трудно стоять, у него нарушена походка, зрение, обмен веществ и работа пищеварительного тракта. С 2019 года он принимает препарат дефлазакорт – единственное эффективное средство гормональной терапии больных с мышечной дистрофией Дюшенна. В результате общее состояние Захара улучшилось, прогрессирование заболевания замедлилось, — комментирует Любовь Давыдова, заместитель главного врача по детству и родовспоможению Абинской центральной районной больницы — Терапию дефлазакортом необходимо продолжать, отмена препарата может привести к резкому ухудшению состояния мальчика. Препарат не зарегистрирован в России, но разрешен к ввозу и применению. Всего на оплату лекарства требуется 481 298 ₽
Как помочь Захару:
— отправить пожертвование с любой банковской карты на странице Захара.
— отправить пожертвование с карты Сбербанка через систему «Сбербанк Онлайн» (введите в строке «поиск» Русфонд, в назначении платежа укажите: организация лечения Захара Радченко);
— с телефона через Систему быстрых платежей
— через приложение «Русфонда» (скачать приложение для айфона и андроида можно);
— отправить пожертвование от физического или юридического лица по реквизитам:
Благотворительный фонд «РУСФОНД»
ИНН 7743089883
КПП 771401001
р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк»
г. Москва, к/с 30101810200000000700, БИК 044525700
Назначение платежа: Пожертвование на лечение Захара Радченко. НДС не облагается.
Ранее мы сообщали:
Подростку из Краснодарского края требуется лечение: нужна помощь! - Четырнадцатилетнему Андрею Ковалевскому необходимы 181 тыс. 280 руб. – требуется курс лечения в таганрогской клинике «Центр здоровья».
Шестилетней малышке из Краснодарского края требуется специальное кресло-коляска: нужна помощь! - Катя родилась с пороком сердца, который несовместим с жизнью, и лишней хромосомой – синдромом Дауна в семье беженцев из ДНР.
Нужна помощь! Ребенку из Новороссийска требуются слуховые аппараты - Семилетнему Мише Попову необходимы слуховые аппараты средней мощности, стоимость которых - 273 тысячи 393 рубля.