Когда смотришь на Аню, сложно поверить, что ей 14 лет. Она весит всего 12 килограммов и имеет рост 106 сантиметров, как у четырёхлетнего ребёнка. Но внутри её тела происходят процессы, которые свойственны пожилым людям. У Ани синдром Хатчинсона-Гилфорда, или прогерия — редчайшее заболевание, от которого страдают лишь один на 18-20 миллионов детей. Этот недуг вызывает стремительное старение организма с первых дней жизни.
Многие слышали о прогерии из фильмов или новостей, но мало кто знает, что жизнь таких детей с самого рождения — это ежедневная борьба. Диагноз Ане поставили только в пять лет после сложных генетических тестов. С тех пор она проходит уникальную терапию в Детской больнице Бостона, которая замедляет развитие болезни и продлевает жизнь примерно на 30%. Но, несмотря на лечение, состояние её костей и суставов остаётся критическим.
В прошлом году у Ани случился перелом бедренной кости, а позже — вывих. Более полугода она провела в гипсе, а теперь вынуждена передвигаться только на костылях или с помощью ходунков, что даётся ей с огромным трудом. Прогулки на свежем воздухе стали для неё редкостью, и каждая попытка передвижения — это настоящий подвиг. Ситуацию усугубляет тяжёлое психологическое состояние девочки: она чувствует себя заложницей своего тела, и это вызывает у неё депрессию. Аня всё чаще избегает общения и даже стала реже вести свой YouTube-канал, который раньше был её радостью.
Уникальность ситуации Ани в том, что благодаря терапии она уже прожила дольше, чем многие дети с прогерией. Однако её состояние требует особого ухода и условий для жизни. Родители мечтают о качественной прогулочной коляске Otto Bock Skippy, специально подобранной под анатомические особенности Ани. Это компактное, манёвренное кресло позволит девочке вернуться к жизни, ощутить независимость и радость от движения. Однако его стоимость — 676 600 рублей — неподъёмна для семьи Корчагиных.
Аня — обычный подросток, который любит общаться с подругами онлайн и вести свой YouTube-канал. Но из-за ограниченной мобильности и тяжёлого психологического состояния даже эти радости стали для неё недоступны. Помогите Ане снова почувствовать себя частью этого мира, вернуть уверенность и желание жить!
Сделайте доброе дело прямо сейчас — ваша помощь может изменить жизнь Ани!
Как вы можете помочь:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- 🙏Подписка и добрый комментарий!
- ❗Ваша помощь может стать решающей