Первого сына они с мужем потеряли. Какая-то редкая болезнь, страшное невезение, тотальный проигрыш в генетической лотерее. Она и не знала, что такое вообще может быть. И уж тем более — быть с ней, у которой обычная семья, простая жизнь, дом в пригороде. Она и от судьбы-то не хотела ничего, кроме спокойствия и размеренности. Чтоб появились дети, потом внуки. Но где-то на небесах решили иначе.
Она представляла бесконечный коридор, кабинеты небесных бюрократов и какую-то безликую тетку с высокой прической, что определила ее судьбу, быстро пробежав глазами стандартный бланк и поставила подпись с печатью: «В счастье отказано».
Но второй-то ее мальчишка родился здоровым! Когда она вспоминала о нем, то перед мысленным взглядом вставала детская фотография, где ему восемь, он стоит среди одноклассников, чуть склонив голову набок. Смотрит робко, смущенно — он никогда не был заводилой, ее хороший, ласковый, подвижный мальчик.
Эта склоненная набок голова… Не с этого ли все началось? Она не сразу поняла, что это может стать проблемой. Сын начал часто моргать. Потом отводил голову в сторону, а иногда запрокидывал назад. «Перестань гримасничать» — выговаривала она ему. Сын будто не понимал. Потом она заметила, что если его ругать, эти странности лишь усиливаются.
А потом все быстро покатилось вникуда, не давая ей опомниться. Сын начал дергать плечами. Где-то в этот момент появился и странный присвист, который иногда сменялся горловым рычанием.
Тут они, конечно, забили тревогу. Педиатр, ЛОР, невролог, психиатр… Когда дошла очередь до психиатра, ее сын не мог спокойно ходить, он дергал плечом, вращал рукой, двигал тазом взад-вперед, приседал в каком-то нелепом танце. Он мог принять причудливую позу в любом месте, не считаясь с реакцией окружающих.
Ее муж говорил, что это распущенность. Проблема воспитания. Что это нужно как-то остановить, и только жесткий контроль и система наказаний смогут что-то изменить к лучшему. Пока не поздно. Они ссорились. Были на грани развода.
Психиатр сказал, что у ее сына генерализованные тики, это никак нельзя контролировать. Они пробовали разные схемы лечения, все тщетно. От некоторых лекарств ее мальчик просто не мог встать с постели, его мутило и болела голова, но все равно он бесконечно гримасничал и дергался.
Обследования, обследования, обследования. Они даже сделали редкий анализ на антитела к хвостатому ядру. Он оказался положительным. Врач, опытный и всякое повидавший, сообщил, что им очень не повезло. Скорее всего, болезнь будет прогрессировать, может, в какой-то момент остановится, но вряд ли пройдет.
Она вновь вспомнила безразличную тетку из небесной канцелярии, которую вообразила себе еще тогда, когда все самое страшное случилось с ее первым сыном. Но ее второй ребенок жив!..
Отец и.з.б.и.л его, когда услышал, как он извергает ругательства, бессмысленные, страшные, оскорбительные, выкрикивает их незнакомой женщине в супермаркете, соседке, которая заглянула поговорить о погоде, наконец, собственной матери. Мальчик говорил такие слова, какие не мог услышать в их семье, выкрикивал их отчаянно, словно выплевывая, будто надеясь слить весь этот яд до донышка и наконец стать нормальным. Но этого, конечно, не происходило. Он просто не мог остановиться.
Психиатр с уверенностью уже говорил, что это синдром Туретта. Кто-то просто моргает, кто-то нервно покашливает — это бывает часто, моторные и вокальные тики, и обычно проходит само собой через несколько лет. А вот такая форма болезни редка, когда у человека в мозгу отказывает какой-то важный предохранитель, перестает работать внутренний цензор и навсегда слетает какой-то необходимый тормоз. И пациента начинает болтать штормовыми волнами собственных моторных импульсов, будто безвольную шарнирную куклу. Иногда лекарства помогают, хотя бы отчасти, придерживать эту избыточную активность (на самом деле, это нехватка тормозных влияний, но суть недуга от этого не меняется). В их ситуации синдром Туретта оказался еще и устойчивым к лечению.
Сын как-то признался матери, что в нем будто живет кто-то еще. Он, этот другой, порой берет верх над его обычной личностью, захватывает управление руками и ногами, делая из него дерганую куклу, от которой шарахаются даже полицейские, проклинает случайных прохожих, обзывая их самыми грязными словами.
«Скажи мне, может, ты так хочешь привлечь внимание?» — спросила у сына мать. Она не понимала, как можно не контролировать себя. Она не могла поверить, что это не какая-то игра подсознания с вторичными выгодами, как в передаче про истерию, что случайно попалась ей по телевизору — там высоколобые эксперты рассказывали об острой потребности больных любыми путями добиться этой драгоценной социальной валюты — внимания окружающих.
Он ответил ей, что рад был бы привлекать внимание любым другим способом. Но не этим. Потому что с ним избегают общаться. У него нет друзей. Никогда не будет девушки. Родной отец заявил, что его второй сын для него тоже умер. «Это я, мам. Это все еще я. Просто я очень болен.»
***
К счастью, синдром Туретта встречается редко. И если представить тики не как болезнь со списком симптомов, а как шкалу, на которой есть градация от легкого к среднему и далее к тяжелому и очень тяжелому проявлению, простые моторные и вокальные тики (то самое нервическое моргание, покашливание) будут где-то у начала, а синдром Туретта с генерализованными тиками, что захватывают все тело от глаз до ног, вокальными тиками, копролалией (непроизвольными ругательствами), импульсивным поведением будет ближе к концу воображаемой шкалы.
Болезнь эту изучают более ста лет. Иногда у больных обнаруживают антитела к хвостатому ядру, важной структуре в глубине мозга, которую по неизвестным причинам атакует собственный иммунитет. И человек теряет над собой контроль. Известно, что и лобные доли, которые являются своеобразными «вожжами», что удерживают личность в узде социальных рамок и собственной совести, также страдают при синдроме Туретта. Так или иначе, и электроэнцефалография, и МРТ головного мозга значимых отклонений не показывают.
Драма разыгрывается на биохимическом уровне, и главным действующим лицом в ней становится нейромедиатор дофамин.
Люди с синдромом Туретта будто бы живут на максимуме чувств, с оголенными, словно провода, нервами — поэтому они импульсивны, могут трогать окружающих, хватать любые предметы — не потому, что у них дефицит воспитания, а потому, что неправильно работают дофаминовые контуры в мозге.
Ключевым отличием от обычных и довольно часто встречающихся в популяции тиков является то, что синдром Туретта всегда снижает качество жизни и плохо влияет на социальную активность человека.
Мало кому можно объяснить, что это не выбор больного — быть шумным, отвратительным, дергающимся и несчастным оттого, что тебя все избегают. Человек с синдромом Туретта не притворяется злым шутом. Он в самом деле ужасно страдает.
И в этой истории меня больше всего удивляет вовсе не молодой парень с синдромом Туретта. А его отец, который был убежден сам и старался убедить жену, что их второй сын недостоин любви, пока не «прекратит все это».
Как только мальчик вырос, папа сделал все, чтобы прекратить общение. Мать поддержала сторону мужа, хотя и не была настроена столь непримиримо. Если она просто не понимала природу этой болезни, то ее муж считал это вовсе не болезнью, а смесью сумасшествия и распущенности.