- У этих шлем такой, смотрите, как ведро на голове... - Саша хохочет.
Он любит читать про рыцарей. Про Александра Невского и Ледовое побоище Еще про викингов, богатырей и тамплиеров.
- Это тоже такие рыцари, - поясняет мне Саша, явно не рассчитывая на мой кругозор. - Смотрите, какие у них доспехи...
Саша просит бабушку Иру, с которой пришел на встречу, показать мне фото: он был на рыцарском фестивале "Былинный берег", и там сфотографировался в разных доспехах.
На одной фотографии он стоит рядом с другими рыцарями. И Саша тут как настоящий рыцарь, даже более настоящий, чем остальные. Потому что остальные "рыцари" пофоткаются и снимут доспехи. А Саша - останется в них: на нем под одеждой ортезы - это такие... доспехи на ногах, очень высокие, до самого бедра, и в районе коленей - специальные шарниры.
Саше 8 лет, и у него диагноз - Спина Бифида. Сейчас с таким диагнозом детей оперируют внутриутробно, но 9 лет назад такого не было, Сашиной маме сказали о проблеме, когда она была на 7 месяце беременности. Они с мужем очень ждали сына, потому что дочка уже была. Мечтали о мальчике. И тут такая новость. Ступор был у всех случился, шок. Что делать? Рожать и оперировать.
На мой вопрос "Что помогло справиться?", бабушка Ирина, которая вместо мамы пришла на интервью, ответила так:
- Ну слушайте, ну 8 лет прошло. Ну, поплакали, конечно. Потом ещё поплакали. Но не будешь же 8 лет плакать? Живём.
На второй день после рождения Саше сделали операцию - удалили грыжу в спине.
- Столько операций он за жизнь перенес, мы сбились со счета, - рассказывает бабушка Ирина про внука, голос у неё дрожит, видно, как она обожает Сашу. - У него же и нейрохирургия, и урология, и проктология - по всем фронтам проблемы. До сих пор. Все 8 лет. И аппарат Илизарова ему ставили... Столько боли он перенес. Если совсем просто объяснять проблему: не сформированы нейро-связи у него внизу...
- Простите, а вы на самокате приехали? - удивляюсь я. Просто рядом с нашим столиком на веранде припаркован только самокат, такой детский, трехколесный, а обычно приезжают на колясках.
- Да. Саша стоять-то может. Стоит и держится. А я везу, - поясняет Ирина. - Так быстрее. Так мы и ходим везде.
Саша болтает, не умолкая. Мы с Ириной смеёмся, что это радио Саша-ФМ.
Я уже знаю, что у него были хомяки Боня и Моня, но они умерли, а ещё был кот, но у Саши случилась аллергия, и пришлось кота отдать, что они живут в Пущино, что Саша играет на синтезаторе, то есть на фортепиано, что его лучшего друга зовут Елисей...
Бабушка тут вздыхает, комментирует тихо, будто в сторону:
- Лучший друг, да... Просто вот мы же с ним... маломобильны. Я сама уже хожу медленно, руки болят. Недавно идем на этом самокате, а Елисей, друг-то, на своем самокате подъехал, говорит: "О, Саня, привет, как ты, а мы гуляем, пока!" - и умотал к друзьям на своих скоростных самокатах. И их и след простыл. А мы дальше пошли, медленно, как улиточки... Поэтому, если серьезно говорить о лучших друзьях - то это я, бабушка. Мы совпадаем скоростями.
- А в школе? На переменках, наверное, с кем-то точно подружился. Он вон какой общительный, интересный, начитанный. Я вот про тамплиеров столько всего узнала...
- На переменах я жду его, и у нас свои процедуры проходят, в отдельном туалете. У нас даже ключ отдельный есть. Катетер же. Каждые три часа надо менять. Потом ортезы поправить. Это всё не быстро. Поэтому он со всеми не бегает, если вы об этом. Я в детском саду ему ассистировала, и в школе вот теперь...
Саше в этот момент принесли коктейль. Шоколадный, с пончиком и печеньем.
Он в восторге был, хлопал в ладоши, болтал с официантом.
- Как Саша морально справляется? - тихо, почти шепотом, спрашиваю я бабушку, пока Саша отвлекся на коктейль. - Готов к коляске?
- Вообще не готов, - отвечает Саша, который услышал и разобрал мой шёпот. - Все смотреть будут, а я стесняюсь, это же всем что-то говорить надо...
- А сейчас что ты говоришь? Когда спрашивают?
- Иногда зовут бегать. А я не могу бегать. Я так и говорю: "Я такой родился. У меня с ножками проблемы, они не одинаковые, я бегать не могу, я могу упасть..."
Мама у Саши - младший научный сотрудник. Как сказала Ирина: "не смотря на это, тянет и семью, и ипотеку, и все наши особые потребности" . Папа с ними уже не живёт, но с Сашей общается хорошо. Я так поняла разлад случился у них не из-за Саши и его особенностей.
Бабушка дала понять, что не всё может сказать при Саше. У меня родился план.
- Саша, пойдем я отведу тебя в туалет, руки помыть перед коктейлем...
План был в том, чтобы на обратном пути из туалета мы бы завернули в игровую, она огромная и классная, с игрушками и с аниматорами, и Саша захотел бы там остаться, а мы бы пока с бабушкой Ирой про взрослое поговорили.
Саша шел очень медленно, опирался на меня, но шёл почти сам. Мы с ним помыли руки, дальше я по плану завела его в игровую, говорю: "Нравится? Хочешь тут поиграть?"
Он кивнул. А дальше случился мой провал.
- Только тут разуться надо, - говорю я.
- А, тогда не получится поиграть, - вздыхает Саша.
- Почему?
Так я узнала, что Сашина обувь - специальная, она - часть ортезов, которые спрятаны внутри, под брюками. Саша задрал штанину, и стало понятно, что в Сашином случае разуться - это снять все свои невидимые доспехи, по всему телу, а без них он не сможет стоять. Я хотела придумать что-то вроде бахил, но он сказал: "Да и без бабушки я, наверно, не смогу тут перемещаться. Пойдемте лучше обратно, к коктейлю".
И мы вернулись.
Бабушка Ира подробно рассказала, почему Саше нужна коляска.
Потому что, во-первых, зимой на самокате особо не наездишься, по нечищенным-то дорогам. Плюс Саше скоро предстоит очередная операция на тазобедренном суставе, вторичные двусторонние вывихи оперируют. Там будут и гипс, и послеоперационный период, и восстановление с нулевой подвижностью.
А он уже тяжелый - ни мама, ни бабушка поднять его уже не могут. А с коляской они смогут и в школу, и в музыкалку... И главное, он на индивидуальной коляске сам сможет ездить, а то они с бабушкой неразлучны, а он порой уже хочет от бабушки отдохнуть, а уж как бабушка хочет...
Саша мечтает с мамой пойти в поход. Жить в палатке, спать в мешке. Они уже однажды ходили - до сих пор впечатления переполняют. Бабушка мечтает об автомобиле: это бы сделало их мобильными, они бы даже путешествовать смогли.
- Нас все обычно жалеют, а мы успокаиваем: не жалейте, мы в порядке, - сказала Ирина. - Да, нам тяжело передвигаться - но вот и вся драма. Бывает, что людям не сладко, а к нам мир совсем не зол. Грех жаловаться. Сейчас , конечно, переживаем, как нас на коляске примут, но верим, что нормально примут. Это путь наш. Что пройдено, то пройдено, что было, то пережили, зачем оборачиваться? Идем себе вперед и идем.
- Саш, а кем ты хочешь стать? - спрашиваю я.
- Инженером. Ну, который чертежи делает, по которым изобретают роботов.
- Ты хочешь изобрести робота?
- Да. Который будет решать мои проблемы. Ну, там, приносить вкусняшки...
- О, такой робот с вкусняшками и мне нужен.
- Ну, а мне нужен еще такой, который мне ходить поможет. Бабушка устаёт. Она думает, что я не слышу, как она маме жалуется, а я слышу. Я же расту. А робот, он сильный. Как рыцарь. Только мне красивый робот нужен, без ведра на голове...
Пока на роль робота подойдет маневренная коляска, которая поможет Саше и самостоятельным стать, и пережить послеоперационный период, и бабушке полегче его сопровождать.
#АрмияВолшебников, поможем маленькому рыцарю Саше?
