- Почему аутистов в СССР как бы не было.
Советская психиатрия развивалась в условиях "холодной войны". Поэтому советские психиатры не спешили делиться с широкой общественностью достижениями коллег в странах Запада. Это привело к расхождениям в практике советской и западной психиатрии относительно аутизма.
Вот, например, учебник по детской психиатрии для педиатров 1973 года, за авторством Г. К. Ушакова (1921-1981), одного из светил советской детской психиатрии. Моя мама приобрела его по рекомендации участкового педиатра. Говорила, что зря купила, не понадобился, пока не увидела, что я в свои десять лет его читаю.
В этой книге отмечаются два периода, когда у детей сильно повышается риск психических заболеваний: 1) 2-3,5 года; 2) 12-15 лет. То, что известно сейчас как аутизм с регрессом в раннем возрасте описывалось разными исследователями и в 19 веке. К началу 20 века эта симптоматика входила в понятие "детской шизофрении".
В историческом очерке, размещенном в книге, указано, что весь 20 век психиатры были сосредоточены на изучении детской шизофрении и связанных с ней заболеваний.
Про проблемы диагностики (разграничение аутизма и шизофрении) в 1930-е годы написано завуалировано. Упоминается о случаях детской шизофрении с благоприятным, а не катастрофическим исходом (Юдин) и выявлении некой шизоидной психопатии у подростков 12-14 лет, когда дети чудят (Сухарева). Догадываетесь, какие диагнозы ставили аутистам в СССР?
До сих пор еще сохраняется вероятность в некоторых регионах нарваться на психиатра, который по ошибке выставит не РАС, а шизофрению и выпишет "тяжелые препараты" вместо занятий поведенческой терапией.
В предпоследнем абзаце исторического очерка (гл. II, стр. 32), в единственном предложении упоминается, что есть достижения "в лечебно-воспитательной и лечебно-педагогической коррекции болезненных состояний и дефектов психики... у Аспергера". И уже в следующем предложении написано, что советские дефектологи эти наработки используют в своей работе. Про аутизм, изучением которого занимался Аспергер, тишина.
Сейчас, спустя полвека, о советском психиатре Г. Е. Сухаревой в статьях пишут, что она описала синдром Аспергера и ранний детский аутизм раньше Х. Аспергера и Л. Каннера, в 1925 году. Правда, использовала она для этого термин "шизоидная психопатия". И заменить его термином "аутистическая психопатия" предложила не она сама, а ее коллега, Г. К. Ушаков в работе о пограничных нервно-психических расстройствах (1978). А умерли эти два светоча советской психиатрии в один год.
В современной России многие родители со своими особенными детьми приезжают на обследование в Научно-практический центр психического здоровья детей и подростков им. Г. Е. Сухаревой (г. Москва, 5-й Донской пр., 21А).
К слову, в странах Запада сейчас есть мнение, что РАС — это больше неврологическое расстройство, чем психическое, и по многим моментам противоположно шизофрении. Как-нибудь напишу и об этом статью.
- От кого в роду аутизм.
В реальной жизни с незнакомыми людьми про аутизм дальше "почему?", "в чем проявляется?" разговор обычно не клеится, так как люди "не в теме". Некоторые фантазируют про несуществующие скрининги на аутизм во время беременности (путают РАС с синдромом Дауна).
Российские родители обычно начинают интересоваться детской неврологией и психиатрией не тогда, когда планируют ребенка (многие и не планируют вовсе), а когда не могут справиться с ним. Потом удивляются на приеме у невролога, психиатра и генетика, когда их начинают спрашивать про мам и пап, бабушек и дедушек, дядь и тёть, про их собственное младенчество и детство.
Если у ребенка аутизм, то в большинстве случаев у его родственников есть аутичные черты, хотя бы отдельные. Когда говорят, что "у нас в роду таких не было" сразу хочется спросить: "А какие были? Что такого было, что могло привести к такому суммарному результату?"
Суровая прабабка-перфекционистка? Склочный, неуживчивый прадед-сутяга? Деспотичный свекр со вспышками неконтролируемой ярости? Застенчивая теща с фобиями и узкими специнтересами? Вспыльчивый, импульсивный тесть, вымучивший свой школьный аттестат? Привыкший к уединению дядька со странным питанием и безэмоциональной речью? Родственники с шизофренией, депрессией, дисфорией, паранойей, эпилепсией?
Много взрослых вокруг, которые научились прикрывать свои странности в поведении и проблемы с эмоциональным самоконтролем "уважительными причинами":
- профессиональной деформацией,
- тяжелой жизнью,
- "горячим темпераментом", "глубокой интроверсией", "эпилептоидным типом личности" и прочими терминами из популярной психологии, наводящими тумана на собеседника,
- социальным статусом ("я — начальник"),
- старостью ("старость надо уважать"),
- укоренившимися привычками.
Но на приеме у психиатра все может оказаться не тем, чем кажется.
- Почему среди технарей много аутистов.
Профессии родственников имеют большое значение.
Среди родственников гуманитариев (иностранная литература) 1-3 степеней родства чаще встречается маниакально-депрессивный психоз (биполярное аффективное расстройство).
А среди родственников технарей (физиков, инженеров, математиков, ИТ) — аутизм (РАС).
Об этом есть статья: Baron-Cohen S, Bolton P SW, Scahill V, Short L, Mead G, et al. Autism occurs more often in families of physicists, engineers, and mathematicians. Autism (1998) 2(3):296–301.
Есть теория эмпатии — систематизации Саймона Барон-Коэна (Кембриджский университет) о том, что мозг аутистов является "экстремально мужским мозгом". Он систематизирует на уровне выше среднего, а сопереживает на уровне ниже среднего. Упорядочивание предметов рядочками, интерес к системам (планетам, флагам, машинам, поездам, устройствам) у аутистов в детстве кажется окружающим навязчивым, патологическим. А на самом деле все это отражает тяготение аутистов к аналитической работе, систематизации, работе с техникой. С техническими специальностями в обществе обычно ассоциируются мужчины. Поэтому аутистов называют обладателями "экстремально мужского мозга" (независимо от пола). Данную теорию пытались проверять в США в 2018 году на полумиллионе человек.
Вот несколько публикаций об этой теории:
- Baron-Cohen S. The hyper-systemizing, assortative mating theory of autism. Progress in Neuro-Psychopharmacology & Biological Psychiatry. 2006;30(5):865–872. doi: 10.1016/j.pnpbp.2006.01.010.
- Baron-Cohen S. Autism: The Empathizing-Systemizing (E-S) Theory. Annals of the New York Academy of Science. 2009;1156:68–80. doi: 10.1111/j.1749-6632.2009.04467.x.
- Greenberg DM, et al. Proc Natl Acad Sci USA. Testing the Empathizing-Systemizing theory of sex differences and the Extreme Male Brain theory of autism in half a million people. 2018. PMID: 30420503
Последние годы один из сыновей с РАС чертит танки, делает из веток инструменты и устройства. Недавно мы узнали, что его прапрадед был инженером танкового завода, отмечен за свой профессионализм государственной наградой. Так что в упомянутой выше теории есть какое-то здравое зерно.
- Чье наследие больше влияет на ребенка.
Ребенок — это генетическая лотерея, где за РАС отвечают сотни генов, переданных ребенку его родней через обоих родителей. Не один ген от одного родителя, а сотни от обоих родителей.
Есть гены активные, а есть засыпающие на всю жизнь после рождения. В плане активности генов дети на 60% папины и на 40% мамины. Но по каждому ребенку действует своя математика вероятностей кому и что достанется.
У нас в семье похожи между собой первый и третий сыновья, второй и четвертый. Можно посмотреть, что было бы, если бы не РАС...Не во всем однозначно было бы лучше.
- Виноват ли возраст родителя.
Возраст отца 45+ является неблагоприятным для зачатия, так как велик риск передачи неврологических мутаций. Плохих мутаций (бывают ведь и хорошие). Однако и более молодой возраст отцовства не гарантирует, что у ребенка не будет РАС. Так как есть еще особенности беременности, родов и среды обитания.
У моего мужа четверо сыновей к 37 годам. Но это не спасло двух наших первых детей от РАС.
- Почему не все аутисты такие же умные, как родители.
Интеллект, в отличие от эмоционального самоконтроля, передается детям от матери.
Всем хотелось бы иметь "высокофункционального аутиста", без задержек речи, способного учиться в обычных детских коллективах. Но даже при норме интеллекта у матери ребенок может иметь другой уровень интеллекта.
Есть факторы среды, которые влияют на здоровье женщины и ее ребенка до и после родов, в период младенчества. Группа риска для запуска РАС: детский возраст 0-4 года.
Два старших сына с РАС родились и первые годы жизни росли в одном из самых грязных городов мира. С каждым годом там ситуация с экологией становилась все хуже. Тоже можно сказать и о симптоматике РАС у наших детей, уровне интеллекта.
Следующих двух сыновей я выносила в городе с гораздо более благоприятной экологической обстановкой, богатой зеленью, чистыми озерами и пляжами. Пока они растут без РАС (одному скоро семь лет, другому — почти 1 год).
Подробнее о факторах среды, влияющих на аутизм, и о профилактике РАС я писала тут:
- Почему особенным детям со средним и высоким интеллектом все равно тяжело дается школьное образование.
Почти всем детям в современной российской школе нужна помощь родителей, не только детям с РАС. В этом нет ничего такого ужасного, постыдного. С учетом повышения образовательной планки для допуска к овладению профессией этого стоило ожидать.
Большинство населения нашей страны — это потомки малограмотных и неграмотных крестьян. Всеобщая грамотность в нашей стране появилась меньше ста лет назад.
До 1958 года для работы на заводах и фабриках даже 8 классов школы иметь было не обязательно. Были рабочие, которые и начальную школу не окончили (лично видела документы по заводам и фабрикам в архивах за брежневский период). Многие рабочие шли доучиваться в школу, будучи уже работниками заводов со стажем, имея детей. Об этом есть советские фильмы "Весна на Заречной улице" (1956), "Большая перемена" (1972). Среди таких рабочих был и мой отец.
При этом нынешние школьные программы совсем другие, более сложные. И предметов больше, и формат экзаменов другой. Многие темы спущены из старших классов — в средние, из средних — в начальные.
Уроков "Чистописания" для формирования хорошего почерка больше нет, а оптических дисграфиков хватает.
К учебникам много нареканий. Некоторые родители скачивают и заказывают бумажные версии советских учебников и учат детей по ним дома, оплачивают репетиторов, переводят детей в онлайн-школы или на индивидуальное обучение.
Кроме того, для успеха в школе нужны не только "жесткие навыки" (знания, опыт), но и "гибкие навыки" (эмпатия, умение разрешать конфликты, работать в команде, быть лидером...).
К сожалению, с "гибкими навыками" сейчас плохо не только у аутистов, но и у других школьников, а также у учителей. В новостях часто мелькают сообщения о буллинге в школах и самоуправстве подростков.
Относительно того, что не стоит переоценивать способности педагогов, работающих со школьниками, могу привести яркий пример из недавнего.
Сын-инвалид принес мне на 8 Марта (Международный женский день, широко празднуется в нашей стране) из школы поделку из пластилина: вазу с двумя цветками.
Никто из педагогов, которые видели, как он кропотливо делал работу, не сообразил, что десятилетний ребенок никогда никого не хоронил. Поэтому он просто не знает о правиле дарить живым нечетное количество цветов, а мертвым — четное. Кто-то пытался намекать на "плохую примету", но и только...С намеками у аутистов плохо, а в приметы они не верят. Говорить им все надо прямо, с разъяснением культурного подтекста.
Дома при вручении я обернула все в шутку, объяснила все прямо, посмеялись с сыном над ситуацией. Но я совершенно не удивилась, когда поделка оказалась измята и порвана через пару дней.