Клинический психолог "Клиники доктора Аникиной" Станислав Самбурский объясняет, что такое синдром Ангельмана, и через какие психологические стадии проходят родители, услышавшие страшный диагноз.
Что за болезнь у сына Колина Фаррелла: редкий и неизлечимый синдром
Ирландский актёр Колин Фаррелл давно не скрывает: у его старшего сына Джеймса — синдром Ангельмана. Это редкое генетическое заболевание, при котором у ребёнка нарушено развитие речи, координации и мышления. Умственные способности остаются ограниченными на всю жизнь.
7 августа 2024 года Фаррелл рассказал изданию People, что запускает благотворительный фонд — чтобы поддержать не только Джеймса, но и других людей с интеллектуальными нарушениями. Актёр хочет, чтобы эти люди могли жить полноценно, даже когда рядом не будет их родителей.
Как проявляется синдром Ангельмана: история семьи Колина Фаррелла
Уже в первый год жизни Джеймса стало ясно: развитие идёт не так. Он не сидел, не ползал, не пытался говорить. В полтора года ему поставили диагноз "детский церебральный паралич". Но позже внимательный невролог усомнился в этом — насторожил беспричинный смех ребёнка, который может быть симптомом синдрома Ангельмана.
Генетический анализ подтвердил: диагноз прежний — ошибочный.
После этого начались годы упорных занятий. Первые шаги Джеймс сделал только в 4 года. У него всё ещё есть судорожные приступы, отсутствует речь, но он научился элементарному самообслуживанию. Например, снять футболку самостоятельно — задача, которая занимает у него полторы минуты. Это кажется мелочью, но в таких семьях каждая мелочь — победа.
Как родитель принимает диагноз ребёнка: 5 психологических стадий
Станислав Самбурский поясняет, что каждый родитель, столкнувшийся с диагнозом вроде синдрома Ангельмана, проходит через пять этапов психологической адаптации. Это эмоциональное горе, которое нужно прожить — шаг за шагом, чтобы обрести силы жить дальше.
1. Шок и отрицание: «Этого не может быть»
Первой реакцией почти всегда становится шок. Кажется, что это ошибка, врач ошибся, лаборатория перепутала анализы. Многие родители начинают искать «второе мнение» в надежде услышать, что диагноз — ложный.
Такой отказ от реальности — защитный механизм психики. Он даёт время «переварить» новость.
2. Гнев и чувство вины: «Почему именно с моим ребёнком?»
На следующем этапе возникает гнев. Его можно направить на себя, на партнёра, на врачей, на Бога. «Это из-за того, что я курила беременной», «Ты же пил всё время, вот и родился такой» — типичные обвинения, которые лишь усиливают боль.
3. Торг с судьбой: «А вдруг поможет чудо?»
Родители начинают надеяться на волшебное исцеление. Кто-то идёт к экстрасенсам и ведуньям, кто-то вымаливает у Бога другое будущее, кто-то десятками обходит клиники в надежде услышать: «Всё не так плохо». Иногда это затягивает принятие и мешает начать реабилитацию.
4. Депрессия: «Жизнь разрушена»
Когда надежда на чудо не оправдывается, приходит ощущение безысходности. Родителям сложно принимать, что их ребёнок никогда не станет «таким, как все». У некоторых начинается клиническая депрессия, появляется апатия и утрата смысла.
5. Принятие: «Как помочь ребёнку жить лучше?»
На последнем этапе происходит перелом: человек больше не борется с диагнозом — он ищет пути, как максимально улучшить качество жизни ребёнка. Это точка, откуда начинается настоящая адаптация. И именно сюда ведёт работа с психологом.
Как долго длится путь к принятию диагноза
Принятие тяжёлой болезни близкого — особенно ребёнка — занимает от 9 месяцев до 2 лет, говорит Самбурский. Иногда и больше. Всё зависит от поддержки, психологической устойчивости и окружения. Своевременная помощь специалиста может сократить этот путь и облегчить адаптацию.
Колин Фаррелл: «Я не сразу был готов говорить об этом»
Фаррелл признался, что долгое время не хотел выносить диагноз сына на публику — из желания защитить его. Только после согласия с матерью Джеймса, моделью Ким Борденейв, он решился на откровенность. С тех пор актёр стал активным сторонником инклюзии и защитником прав людей с особенностями развития.
Что делает фонд Колина Фаррелла: помощь другим детям с особенностями
Теперь, когда Джеймс подрос, Колин Фаррелл не просто говорит — он действует. Новый фонд будет поддерживать семьи, столкнувшиеся с интеллектуальными нарушениями, создавать инфраструктуру, программы адаптации, обучение, досуг.
Звёздный статус Фаррелла может привлечь внимание и ресурсы к теме, о которой долго молчали.
Почему важно помогать не только ребёнку, но и родителям
Когда в семье появляется ребёнок с тяжёлым диагнозом, часто забывают, что помощь нужна и взрослым. Родители живут в режиме хронического стресса, устают морально и физически, теряют друзей и прежнюю жизнь. Им особенно важно, чтобы рядом были те, кто может поддержать — не осудить, не жалеть, а просто быть рядом и помочь не сойти с ума.
Вместо эпилога: Джеймс Фаррелл и другие дети, которым нужно не сочувствие, а возможности
Джеймс не говорит, но он умеет смеяться. Его тело не всегда слушается, но он идёт вперёд. И каждый шаг — это победа не только его, но и родителей, и всех, кто рядом. Диагноз — это не приговор, а новая реальность. В которой тоже можно жить, развиваться, радоваться — если вовремя получить помощь.
По вопросам консультаций: https://t.me/samburskiy_office
По вопросам сотрудничества: yes(А)samburskiy.com
Рабочая страница: https://samburskiy.com/
***
ВК — https://vk.com/samburskiy_blog
Телеграм — https://t.me/helpward
Дзен – https://dzen.ru/samburskiy
🍀🍀🍀 Подпишитесь и читайте топ прошлых материалов:
- Синдром наглости: почему #яжемать считает, что ей все обязаны? - Быстрая походка и взгляд безумный. Какие внешние признаки выдают психопатов - Опасный флирт: Психолог назвал 5 признаков опасных ухаживаний коллег - Трудный возраст. 10 признаков того, что у вашего ребёнка серьёзные проблемы - Право налево. Психолог рассказал, почему вам изменяют - Как поставить начальника на место: инструкция от бизнес-психолога и 5 умных фраз-заготовок